Problemas de Aprendizagem e Comportamento em Crianças com Doença Granulomatosa Crônica e Distúrbios Relacionados
Função cognitiva em distúrbios leucocitários
Este estudo tentará determinar o que causa problemas de aprendizagem, comportamentais e emocionais em crianças com doença granulomatosa crônica (DGC) e outros distúrbios fagocitários. (Os fagócitos são um tipo de glóbulo branco.) Crianças com esses distúrbios têm infecções graves frequentes que requerem hospitalização, às vezes por longos períodos de tempo. Muitos deles também têm problemas com a escola, aprendizado, comportamento, ansiedade e depressão. Este estudo irá explorar se estes últimos problemas são resultado direto da própria doença ou são consequência de hospitalizações frequentes e longas, ou se são devidos a outros fatores. Os achados dos testes nessas crianças serão comparados com os de crianças com fibrose cística, outra doença que causa infecções frequentes que requerem hospitalização prolongada.
Pacientes de 2 anos ou mais com GCD ou outros distúrbios fagocíticos ou fibrose cística podem ser elegíveis para este estudo. Os participantes (ou um dos pais ou responsável) preencherão questionários incluindo informações pessoais como idade, sexo e estado civil, histórico médico familiar e informações sobre sua doença. Os pacientes passarão por vários testes psicológicos e de inteligência, e eles e seus pais ou responsáveis serão entrevistados por um psiquiatra infantil. Os testes e entrevistas levam um total de cerca de 5 horas e são dadas em duas ou três sessões separadas.
Os testes podem revelar problemas como distúrbios de aprendizagem, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade, ansiedade ou depressão. Se algum desses problemas for identificado, encaminhamentos apropriados serão feitos para serviços especializados, como colocação em escola especial, tutoria ou aconselhamento.
Visão geral do estudo
Status
Descrição detalhada
Os distúrbios leucocitários são doenças predominantemente genéticas nas quais os fagócitos não funcionam normalmente, resultando em infecções recorrentes. Crianças com esses distúrbios estão sujeitas a infecções recorrentes, graves e frequentemente fatais e são hospitalizadas com mais frequência do que seus pares. A hospitalização frequente e as doenças crônicas podem afetar o crescimento, o desenvolvimento, a socialização e as oportunidades educacionais.
Especificamente, a doença granulomatosa crônica (CGD) é um distúrbio hereditário no qual os fagócitos não conseguem gerar uma explosão oxidativa. Em 26 pacientes acompanhados no NIH testados para problemas comportamentais a pedido de um pai ou membro da equipe, observamos uma taxa de 23% de retardo mental leve. No entanto, não está claro se isso se deve à DGC per se ou às infecções recorrentes e hospitalizações. Procuramos determinar a prevalência de deficiências cognitivas em crianças com DGC e outras doenças leucocitárias. Procuramos determinar se o funcionamento anormal dos leucócitos pode estar relacionado a fenótipos comportamentais específicos ou funcionamento cognitivo prejudicado. Também buscamos esclarecer se o comprometimento do funcionamento cognitivo está relacionado aos efeitos da hospitalização frequente e prolongada ou a outras variáveis, como a gravidade da doença nessa população.
Tipo de estudo
Inscrição
Contactos e Locais
Locais de estudo
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Maryland
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Bethesda, Maryland, Estados Unidos, 20892
- National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID)
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Critérios de participação
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
- Filho
- Adulto
- Adulto mais velho
Aceita Voluntários Saudáveis
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Descrição
CRITÉRIO DE INCLUSÃO
Presença de um diagnóstico confirmado de DGC ou outro distúrbio fagocítico.
2 anos ou mais.
Inglês falado em casa.
CRITÉRIO DE EXCLUSÃO
Distúrbio fagocítico não confirmado.
Menores de 2 anos.
A primeira língua é diferente do inglês.
Plano de estudo
Como o estudo é projetado?
Colaboradores e Investigadores
Publicações e links úteis
Publicações Gerais
- Batshaw ML. Mental retardation. Pediatr Clin North Am. 1993 Jun;40(3):507-21. doi: 10.1016/s0031-3955(16)38547-9.
- Boyle IR, di Sant'Agnese PA, Sack S, Millican F, Kulczycki LL. Emotional adjustment of adolescents and young adults with cystic fibrosis. J Pediatr. 1976 Feb;88(2):318-26. doi: 10.1016/s0022-3476(76)81011-6.
- Eliez S, Reiss AL. Genetics of childhood disorders: XI. Fragile X syndrome. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry. 2000 Feb;39(2):264-6. doi: 10.1097/00004583-200002000-00029. No abstract available.
Datas de registro do estudo
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
Conclusão do estudo
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
Primeira postagem (Estimativa)
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Estimativa)
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
Última verificação
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Termos MeSH relevantes adicionais
- Processos Patológicos
- Síndromes de Deficiência Imunológica
- Doenças do sistema imunológico
- Distúrbios Linfoproliferativos
- Doenças Linfáticas
- Doenças oculares
- Doença
- Doenças Hematológicas
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças Genéticas, Ligadas ao X
- Doenças Oculares, Hereditárias
- Disfunção Bactericida Fagocitária
- Doenças de Imunodeficiência Primária
- Albinismo
- Síndrome
- Granuloma
- Doença Granulomatosa Crônica
- Distúrbios leucocitários
- Síndrome de Chediak-Higashi
- Síndrome do Trabalho
Outros números de identificação do estudo
- 000164
- 00-I-0164
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