Undersøgelse af personligt miljø og gener

Personalized Environment and Genes Study (PEGS) Health and Exposure Survey er designet til at indsamle sundhed, familiehistorie med sygdom, miljøeksponeringer og livsstilsdata om PEGS-deltagere. PEGS blev etableret for at indsamle og opbevare DNA-prøver fra 20.000 deltagere og for at tjene som en ressource for forskere, der undersøger genotype-drevet translationel forskning af kroniske sundhedstilstande. Under denne protokol skal du stille spørgsmålstegn ved sundheds- og eksponeringsundersøgelse til PEGS-deltagere. Den information, der bruges til bedre at karakterisere PEGS-populationen, hvilket gør den mere nyttig til at besvare forskningsspørgsmål relateret til gen-miljø-interaktioner. Data fra undersøgelsen vil hjælpe forskere med at fremme klinisk forskning ved at udvikle nye måder at forebygge, diagnosticere og behandle almindelige sygdomme som hjerte-kar-sygdomme, astma og diabetes.

Under fase I og II blev undersøgelsen administreret til PEGS-deltagere ved hjælp af en modificeret version af Dillman Total Design Method (TDM) (1) til undersøgelser. Denne metode kræver, at du følger specifikke trin til administration af undersøgelser, der omfatter webbaseret administration, papir- og telefonadministration. Begrundelsen for at bruge TDM var at maksimere deltagernes svarprocenter. Fra august 2016 havde 9.000 PEGS-deltagere svaret under fase I og II administration af undersøgelsen i henhold til protokol 12-E-0194. Der arbejdes løbende på at indsamle disse data fra yderligere PEGS-deltagere. Under fase III, i henhold til protokol 04-E-0053, vil undersøgelsen blive distribueret til nye PEGS-deltagere (dvs. dem, der ikke var tilmeldt PEGS på tidspunktet for fase I og II undersøgelsesadministrationerne i henhold til protokol 12-E-0194) til selvadministration på tilmeldingstidspunktet og til eksisterende PEGS-deltagere, som endnu ikke har gennemført undersøgelsen.

Efterforskere kan udvælge og kontakte deltagere til opfølgende undersøgelser baseret på oplysninger om sundhed, eksponering eller sygdomsstatus; dette inkluderer svar på PEGS Health and Exposure Survey. Deltagelse i opfølgende undersøgelser er helt frivillig. Deltagerne kan på det tidspunkt, de kontaktes, beslutte, om de ønsker at tilmelde sig opfølgningsundersøgelsen. Deres beslutning om at deltage i en opfølgende undersøgelse eller ej vil ikke påvirke deres deltagelse i PEGS.

...