Studio personalizzato dell'ambiente e dei geni

Il PEGS (Personalized Environment and Genes Study) Health and Exposure Survey è progettato per raccogliere dati sulla salute, la storia familiare della malattia, le esposizioni ambientali e lo stile di vita dei partecipanti al PEGS. PEGS è stato istituito per raccogliere e conservare campioni di DNA da 20.000 partecipanti e per servire come risorsa per gli scienziati che studiano la ricerca traslazionale guidata dal genotipo delle condizioni di salute croniche. In base a questo protocollo, sottoponi il sondaggio sulla salute e l'esposizione ai partecipanti al PEGS. Le informazioni utilizzate per caratterizzare meglio la popolazione PEGS, rendendola così più utile nel rispondere a domande di ricerca relative alle interazioni gene-ambiente. I dati del sondaggio aiuteranno i ricercatori a far progredire la ricerca clinica sviluppando nuovi modi di prevenire, diagnosticare e curare malattie comuni come le malattie cardiovascolari, l'asma e il diabete.

Durante le fasi I e II, il sondaggio è stato somministrato ai partecipanti al PEGS utilizzando una versione modificata del metodo Dillman Total Design (TDM) (1) per i sondaggi. Questo metodo richiede di seguire passaggi specifici per l'amministrazione del sondaggio che incorpora l'amministrazione basata su Web, carta e telefono. La logica per l'utilizzo del TDM era massimizzare i tassi di risposta dei partecipanti. Ad agosto 2016, 9.000 partecipanti al PEGS avevano risposto durante la fase I e II dell'amministrazione del sondaggio ai sensi del protocollo 12-E-0194. Sono in corso sforzi per raccogliere questi dati da altri partecipanti al PEGS. Durante la Fase III, in base al protocollo 04-E-0053, il sondaggio sarà distribuito ai nuovi partecipanti al PEGS (ovvero coloro che non erano iscritti al PEGS al momento delle amministrazioni del sondaggio di Fase I e II ai sensi del protocollo 12-E-0194) per l'autosomministrazione al momento dell'iscrizione e ai partecipanti PEGS esistenti che non hanno ancora completato il sondaggio.

Gli investigatori possono selezionare e contattare i partecipanti per studi di follow-up basati su informazioni sulla salute, l'esposizione o lo stato della malattia; ciò include le risposte all'indagine PEGS sulla salute e l'esposizione. La partecipazione agli studi di follow-up è completamente volontaria. I partecipanti possono decidere al momento in cui vengono contattati se desiderano iscriversi allo studio di follow-up. La loro decisione se partecipare o meno a uno studio di follow-up non influirà sulla loro partecipazione al PEGS.

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