Studie av personlig miljø og gener

The Personalized Environment and Genes Study (PEGS) Health and Exposure Survey er utviklet for å samle helse, familiehistorie med sykdom, miljøeksponeringer og livsstilsdata om PEGS-deltakere. PEGS ble etablert for å samle inn og lagre DNA-prøver fra 20 000 deltakere og for å tjene som en ressurs for forskere som undersøker genotypedrevet translasjonsforskning av kroniske helsetilstander. Under denne protokollen, spør Helse- og eksponeringsundersøkelsen til PEGS-deltakere. Informasjonen som brukes for å bedre karakterisere PEGS-populasjonen, og dermed gjøre den mer nyttig for å svare på forskningsspørsmål knyttet til gen-miljø-interaksjoner. Data fra undersøkelsen vil hjelpe forskere til å fremme klinisk forskning ved å utvikle nye måter å forebygge, diagnostisere og behandle vanlige sykdommer som hjerte- og karsykdommer, astma og diabetes.

Under fase I og II ble undersøkelsen administrert til PEGS-deltakere ved å bruke en modifisert versjon av Dillman Total Design Method (TDM) (1) for undersøkelser. Denne metoden krever at du følger spesifikke trinn for undersøkelsesadministrasjon som inkluderer nettbasert, papir- og telefonadministrasjon. Begrunnelsen for å bruke TDM var å maksimere deltakernes svarfrekvens. Fra august 2016 hadde 9000 PEGS-deltakere svart under fase I og II-administrasjonen av undersøkelsen under protokoll 12-E-0194. Arbeidet pågår for å samle inn disse dataene fra flere PEGS-deltakere. Under fase III, i henhold til protokoll 04-E-0053, vil undersøkelsen bli distribuert til nye PEGS-deltakere (dvs. de som ikke var registrert i PEGS på tidspunktet for administrasjonen av fase I og II-undersøkelsen under protokoll 12-E-0194) for egenadministrasjon ved påmelding og til eksisterende PEGS-deltakere som ennå ikke har fullført undersøkelsen.

Etterforskere kan velge og kontakte deltakere for oppfølgingsstudier basert på informasjon om helse, eksponering eller sykdomsstatus; dette inkluderer svar på PEGS Health and Exposure Survey. Det er helt frivillig å delta i oppfølgingsstudier. Deltakerne kan på det tidspunktet de blir kontaktet bestemme om de ønsker å melde seg på oppfølgingsstudien. Deres beslutning om å delta i en oppfølgingsstudie eller ikke vil påvirke deres deltakelse i PEGS.

...