Informationskildernes indflydelse på viden og angst hos patienter med inflammatorisk tarmsygdom

Inflammatoriske tarmsygdomme (IBD) er livslange, uhelbredelige sygdomme, som kan have en dyb indvirkning på patientens livskvalitet. Sygdomsundervisning er en hjørnesten i IBD-behandling for at gøre det muligt for patienter at tage en aktiv rolle i deres sygdomsbehandling. Mens patientuddannelse er nedfældet i IBD-standarderne, er den faktiske patientviden ofte dårlig.3 Viden er ikke forbundet med niveauet af patientens uddannelsesmæssige præstation, men medlem af patientorganisationer som Crohns og Colitis UK (CCUK) har væsentligt bedre viden end ikke-medlemmer. Dette kan fremhæve de positive effekter af uddannelse, der tilbydes af CCUK, men det er også tænkeligt, at patienter med større interesse for deres sygdom i højere grad tilslutter sig organisationer som CCUK. Forskellige kilder til patientinformation kan derfor have indflydelse på, hvilket niveau af sygdomsrelateret viden en patient opnår.

Udover klinisk information af høj kvalitet leveret af professionelle organisationer (British Society of Gastroenterology, European Crohn's and Colitis Organisation), National Health Service og velgørende organisationer (CORE, CCUK), er der også et væld af ureguleret information tilgængelig. Internettets voksende dominans til informationsindsamling har givet patienterne let adgang til en lang række websteder med information om IBD. En række af disse giver alternative (ikke evidensbaserede) synspunkter, som kan have en potentielt negativ indvirkning på patientens viden. Desuden deler patienter ofte deres historier på internetfora, og det er sandsynligt, at de historier, de deler, er mere tilbøjelige til at repræsentere de ekstreme ender af sygdommen frem for dem, som flertallet oplever. Dette kan potentielt forårsage angst hos patienter med IBD. Kvaliteten af ​​den information, der findes på internettet, varierer meget, og op til 50 % af webstederne er blevet bedømt som dårlige. Langt de fleste patienter med IBD har adgang til internettet og mere end halvdelen bruger til at søge efter sundhedsrelateret information.7 Vi har tidligere også påvist, at patienter med angst har bedre sygdomsrelateret viden om IBD.