De invloed van informatiebronnen op kennis en angst bij patiënten met inflammatoire darmaandoeningen

Inflammatoire darmziekten (IBD) zijn levenslange, ongeneeslijke ziekten die een diepgaand effect kunnen hebben op de kwaliteit van leven van patiënten. Ziektevoorlichting is een hoeksteen van IBD-zorg om patiënten in staat te stellen een actieve rol te spelen in hun ziektemanagement. Hoewel voorlichting aan patiënten is vastgelegd in de IBD-normen, is de daadwerkelijke kennis van patiënten vaak slecht.3 Kennis wordt niet geassocieerd met het niveau van de onderwijsprestaties van de patiënt, maar leden van patiëntenorganisaties zoals Crohn's en Colitis UK (CCUK) hebben significant betere kennis dan niet-leden. Dit kan de positieve effecten van onderwijs aangeboden door CCUK benadrukken, maar het is ook denkbaar dat patiënten met een grotere interesse in hun ziekte eerder geneigd zijn om lid te worden van organisaties als CCUK. Verschillende bronnen van patiëntinformatie kunnen daarom van invloed zijn op het niveau van ziektegerelateerde kennis dat een patiënt bereikt.

Naast hoogwaardige klinische informatie die wordt verstrekt door professionele organisaties (British Society of Gastroenterology, European Crohn's and Colitis Organisation), de National Health Service en liefdadigheidsinstellingen (CORE, CCUK), is er ook een groot aantal niet-gereguleerde informatie beschikbaar. De opkomende dominantie van internet voor het verzamelen van informatie heeft patiënten gemakkelijk toegang gegeven tot een groot aantal websites met informatie over IBD. Een aantal hiervan biedt alternatieve (niet op bewijs gebaseerde) opvattingen, die mogelijk een negatieve invloed kunnen hebben op de kennis van de patiënt. Bovendien delen patiënten hun verhalen vaak op internetfora en het is waarschijnlijk dat die verhalen eerder de extremen van de ziekte vertegenwoordigen dan die van de meerderheid. Dit kan mogelijk angst veroorzaken bij patiënten met IBD. De kwaliteit van de informatie die op internet wordt gevonden, varieert sterk en tot 50% van de websites wordt als slecht beoordeeld. De overgrote meerderheid van de patiënten met IBD heeft toegang tot internet en meer dan de helft gebruikt om gezondheidsgerelateerde informatie op te zoeken.7 We hebben eerder ook aangetoond dat patiënten met angst een betere ziektegerelateerde kennis van IBD hebben.