Tietolähteiden vaikutus tietoon ja ahdistukseen tulehduksellinen suolistosairaus potilailla

Tulehdukselliset suolistosairaudet (IBD) ovat elinikäisiä, parantumattomia sairauksia, joilla voi olla syvällinen vaikutus potilaan elämänlaatuun. Sairauskasvatus on IBD-hoidon kulmakivi, jotta potilaat voivat ottaa aktiivisen roolin sairautensa hoidossa. Vaikka potilaskoulutus on kirjattu IBD-standardeihin, todellinen potilastieto on usein heikkoa.3 Tietoa ei yhdistetä potilaan koulutussaavutusten tasoon, mutta potilasjärjestöjen, kuten Crohn's and Colitis UK (CCUK) -jäsenillä on huomattavasti parempi tieto kuin ei-jäsenillä. Tämä saattaa korostaa CCUK:n tarjoaman koulutuksen myönteisiä vaikutuksia, mutta on myös mahdollista, että potilaat, jotka ovat kiinnostuneempia sairaudestaan, liittyvät mieluummin CCUK:n kaltaisiin organisaatioihin. Erilaiset potilastietolähteet voivat siksi vaikuttaa siihen, minkä tason sairauteen liittyvä tietämys potilas saavuttaa.

Ammattijärjestön (British Society of Gastroenterology, European Crohn's and Colitis Organisation), National Health Servicen ja hyväntekeväisyysjärjestöjen (CORE, CCUK) tarjoaman korkealaatuisen kliinisen tiedon lisäksi saatavilla on myös paljon sääntelemätöntä tietoa. Internetin nouseva hallitseva asema tiedonkeruussa on tarjonnut potilaille helpon pääsyn useille verkkosivustoille, jotka tarjoavat tietoa IBD:stä. Monet niistä tarjoavat vaihtoehtoisia (ei näyttöön perustuvia) näkemyksiä, joilla voi olla mahdollisesti kielteinen vaikutus potilaan tietoon. Lisäksi potilaat jakavat usein tarinoitaan Internet-foorumeilla, ja on todennäköistä, että nämä tarinat edustavat todennäköisemmin sairauden ääripäätä kuin enemmistön kokemia. Tämä voi mahdollisesti aiheuttaa ahdistusta potilailla, joilla on IBD. Internetistä löytyvän tiedon laatu vaihtelee suuresti ja jopa 50 % sivustoista on arvioitu huonoiksi. Valtaosalla IBD-potilaista on pääsy Internetiin, ja yli puolet heistä etsii terveyteen liittyvää tietoa.7 Olemme myös aiemmin osoittaneet, että ahdistuneilla potilailla on parempi tieto IBD:stä.