Innflytelsen av informasjonskilder på kunnskap og angst hos pasienter med inflammatorisk tarmsykdom

Inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) er livslange, uhelbredelige sykdommer som kan ha en dyp effekt på pasientens livskvalitet. Sykdomsundervisning er en hjørnestein i IBD-omsorgen for å gjøre det mulig for pasienter å ta en aktiv rolle i sykdomsbehandlingen. Mens pasientopplæring er nedfelt i IBD-standardene, er faktisk pasientkunnskap ofte dårlig.3 Kunnskap er ikke assosiert med nivået på pasientens utdanningsprestasjoner, men medlem av pasientorganisasjoner som Crohns og Colitis UK (CCUK) har betydelig bedre kunnskap enn ikke-medlemmer. Dette kan synliggjøre de positive effektene av utdanning som tilbys av CCUK, men det kan også tenkes at pasienter med større interesse for sykdommen sin mer liker å slutte seg til organisasjoner som CCUK. Ulike kilder til pasientinformasjon kan derfor påvirke hvilket nivå av sykdomsrelatert kunnskap en pasient oppnår.

Bortsett fra klinisk informasjon av høy kvalitet levert av profesjonelle organisasjoner (British Society of Gastroenterology, European Crohns and Colitis Organisation), National Health Service og veldedige organisasjoner (CORE, CCUK), er det også en rekke uregulert informasjon tilgjengelig. Den nye dominansen av internett for informasjonsinnhenting har gitt pasienter enkel tilgang til en rekke nettsteder som gir informasjon om IBD. En rekke av disse gir alternative (ikke evidensbaserte) synspunkter, som kan ha en potensielt negativ innvirkning på pasientens kunnskap. I tillegg deler pasienter ofte historiene sine på internettfora, og det er sannsynlig at de historiene de deler er mer sannsynlig å representere de ekstreme ender av sykdom enn de som oppleves av flertallet. Dette kan potensielt forårsake angst hos pasienter med IBD. Kvaliteten på informasjonen som finnes på internett varierer mye, og opptil 50 % av nettstedene har blitt vurdert som dårlige. De aller fleste pasienter med IBD har tilgang til internett og mer enn halvparten bruker til å søke etter helserelatert informasjon.7 Vi har tidligere også vist at pasienter med angst har bedre sykdomsrelatert kunnskap om IBD.