L'influenza delle fonti di informazione sulla conoscenza e l'ansia nei pazienti con malattie infiammatorie intestinali

Le malattie infiammatorie intestinali (IBD) sono malattie incurabili che durano tutta la vita e che possono avere un profondo effetto sulla qualità della vita dei pazienti. L'educazione alla malattia è una pietra angolare della cura delle IBD per consentire ai pazienti di assumere un ruolo attivo nella gestione della loro malattia. Sebbene l'educazione del paziente sia sancita dagli standard IBD, la conoscenza effettiva del paziente è spesso scarsa.3 La conoscenza non è associata al livello di istruzione del paziente, ma i membri di organizzazioni di pazienti come Crohn's e Colitis UK (CCUK) hanno una conoscenza significativamente migliore rispetto ai non membri. Ciò può evidenziare gli effetti positivi dell'istruzione offerta dal CCUK, ma è anche ipotizzabile che i pazienti con un maggiore interesse per la loro malattia siano più propensi ad aderire a organizzazioni come il CCUK. Diverse fonti di informazioni sui pazienti possono quindi influenzare il livello di conoscenza relativa alla malattia raggiunto da un paziente.

Oltre alle informazioni cliniche di alta qualità fornite da organizzazioni professionali (British Society of Gastroenterology, European Crohn's and Colitis Organisation), dal Servizio Sanitario Nazionale e da enti di beneficenza (CORE, CCUK), è disponibile anche una serie di informazioni non regolamentate. Il predominio emergente di Internet per la raccolta di informazioni ha fornito ai pazienti un facile accesso a una serie di siti Web che forniscono informazioni sull'IBD. Alcuni di questi forniscono punti di vista alternativi (non basati sull'evidenza), che potrebbero avere un impatto potenzialmente negativo sulla conoscenza del paziente. Inoltre, i pazienti spesso condividono le loro storie sui forum Internet ed è probabile che quelle storie condivise rappresentino con maggiore probabilità le estremità estreme della malattia piuttosto che quelle vissute dalla maggioranza. Ciò potrebbe potenzialmente causare ansia nei pazienti con IBD. La qualità delle informazioni trovate su Internet varia notevolmente e fino al 50% dei siti web è stato giudicato scadente. La stragrande maggioranza dei pazienti con IBD ha accesso a Internet e più della metà lo usa per cercare informazioni relative alla salute.7 In precedenza abbiamo anche dimostrato che i pazienti con ansia hanno una migliore conoscenza dell'IBD correlata alla malattia.