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Influencia de las fuentes de información sobre el conocimiento y la ansiedad en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal

21 de marzo de 2016 actualizado por: Christian Selinger, National Health Service, United Kingdom

Las enfermedades inflamatorias del intestino (EII) son enfermedades incurables de por vida que pueden tener un profundo efecto en la calidad de vida de los pacientes. La educación sobre la enfermedad es una piedra angular de la atención de la EII para permitir que los pacientes asuman un papel activo en el manejo de su enfermedad. Si bien la educación del paciente está consagrada en los estándares de la EII, el conocimiento real del paciente suele ser deficiente.3 El conocimiento no está asociado con el nivel de logro educativo del paciente, pero los miembros de organizaciones de pacientes como Crohn's and Colitis UK (CCUK) tienen un conocimiento significativamente mejor que los no miembros. Esto puede resaltar los efectos positivos de la educación ofrecida por CCUK, pero también es concebible que los pacientes con un mayor interés en su enfermedad estén más dispuestos a unirse a organizaciones como CCUK. Por lo tanto, diferentes fuentes de información del paciente pueden influir en el nivel de conocimiento relacionado con la enfermedad que alcanza un paciente.

Aparte de la información clínica de alta calidad proporcionada por la organización profesional (Sociedad Británica de Gastroenterología, Organización Europea de Crohn y Colitis), el Servicio Nacional de Salud y organizaciones benéficas (CORE, CCUK), también hay una gran cantidad de información no regulada disponible. El dominio emergente de Internet para la recopilación de información ha facilitado el acceso de los pacientes a una gran cantidad de sitios web que brindan información sobre la EII. Varios de estos proporcionan puntos de vista alternativos (no basados ​​en evidencia), que podrían tener un impacto potencialmente negativo en el conocimiento del paciente. Además, los pacientes a menudo comparten sus historias en foros de Internet y es probable que esas historias compartidas representen los extremos de la enfermedad en lugar de los experimentados por la mayoría. Esto podría causar ansiedad en pacientes con EII. La calidad de la información que se encuentra en Internet varía ampliamente y hasta el 50 % de los sitios web se han considerado deficientes. La gran mayoría de los pacientes con EII tienen acceso a Internet y más de la mitad lo utilizan para buscar información relacionada con la salud.7 También hemos demostrado previamente que los pacientes con ansiedad tienen un mejor conocimiento relacionado con la enfermedad de la EII.

Descripción general del estudio

Estado

Terminado

Intervención / Tratamiento

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Actual)

307

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Ubicaciones de estudio

    • Yorkshire
      • Leeds, Yorkshire, Reino Unido, LS9 7TF
        • Leeds Teaching Hospitals NHS Trust

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

18 años y mayores (ADULTO, MAYOR_ADULTO)

Acepta Voluntarios Saludables

No

Géneros elegibles para el estudio

Todos

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

pacientes ambulatorios que asisten a las clínicas de EII en los hospitales universitarios de Leeds

Descripción

Criterios de inclusión:

pacientes que asisten a clínicas de EII en Leeds Teaching Hospitals

Criterio de exclusión:

  • Individuos que no pueden dar su consentimiento informado.
  • Individuos que no hablan inglés, ya que el cuestionario es autoadministrado.
  • Personas físicas menores de 18 años.
  • Individuos que asisten a clínicas de gastroenterología en Leeds General Infirmary y St. James's University Hospital debido a un brote de actividad de la enfermedad de su colitis ulcerosa o enfermedad de Crohn.
  • Individuos con enfermedad de Crohn que tienen un estoma (ileostomía), debido a las dificultades prácticas para evaluar la actividad clínica en este grupo de pacientes (en realidad, no es posible calcular el índice de Harvey Bradshaw en pacientes con una ileostomía).
  • Personas que, a juicio del investigador, no sean aptas para participar en el estudio.
  • Individuos que se niegan a dar su consentimiento informado por escrito para participar.

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Intervención / Tratamiento
Pacientes con EII
Pacientes ambulatorios que asisten a clínicas de EII en Leeds Teaching Hospitals

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
SABER
Periodo de tiempo: 12 meses
Puntajes de CCKNOW según la fuente de información preferida
12 meses

Medidas de resultado secundarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
HADS-A
Periodo de tiempo: 12 meses
Puntuaciones HADS-A según la fuente de información preferida
12 meses

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio

1 de octubre de 2013

Finalización primaria (ACTUAL)

1 de febrero de 2016

Finalización del estudio (ACTUAL)

1 de febrero de 2016

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

31 de julio de 2013

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

2 de agosto de 2013

Publicado por primera vez (ESTIMAR)

5 de agosto de 2013

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (ESTIMAR)

22 de marzo de 2016

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

21 de marzo de 2016

Última verificación

1 de marzo de 2016

Más información

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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