Der Einfluss von Informationsquellen auf Wissen und Angst bei Patienten mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) sind lebenslange, unheilbare Krankheiten, die die Lebensqualität der Patienten tiefgreifend beeinträchtigen können. Die Krankheitsaufklärung ist ein Eckpfeiler der CED-Versorgung, um Patienten zu ermöglichen, eine aktive Rolle in ihrem Krankheitsmanagement zu übernehmen. Während die Patientenaufklärung in den IBD-Standards verankert ist, ist das tatsächliche Patientenwissen oft gering.3 Das Wissen ist nicht mit dem Bildungsstand des Patienten verbunden, aber Mitglieder von Patientenorganisationen wie Crohn's und Colitis UK (CCUK) verfügen über signifikant besseres Wissen als Nichtmitglieder. Dies mag die positiven Auswirkungen der vom CCUK angebotenen Aufklärung unterstreichen, aber es ist auch denkbar, dass Patienten mit einem größeren Interesse an ihrer Krankheit Organisationen wie dem CCUK eher beitreten. Unterschiedliche Quellen von Patienteninformationen können daher Einfluss darauf haben, welches Niveau an krankheitsbezogenem Wissen ein Patient erreicht.

Abgesehen von qualitativ hochwertigen klinischen Informationen, die von professionellen Organisationen (British Society of Gastroenterology, European Crohn's and Colitis Organization), dem National Health Service und Wohltätigkeitsorganisationen (CORE, CCUK) bereitgestellt werden, gibt es auch eine Vielzahl von nicht regulierten Informationen. Die zunehmende Dominanz des Internets zur Informationsbeschaffung hat Patienten einen einfachen Zugang zu einer Vielzahl von Websites ermöglicht, die Informationen über CED bereitstellen. Einige davon bieten alternative (nicht evidenzbasierte) Ansichten, die sich möglicherweise negativ auf das Wissen des Patienten auswirken könnten. Darüber hinaus teilen Patienten ihre Geschichten oft in Internetforen, und es ist wahrscheinlich, dass diese Geschichten eher die extremen Enden der Krankheit darstellen als die, die von der Mehrheit erlebt werden. Dies könnte möglicherweise Angst bei Patienten mit IBD hervorrufen. Die Qualität der im Internet gefundenen Informationen ist sehr unterschiedlich und bis zu 50 % der Websites wurden als schlecht beurteilt. Die überwiegende Mehrheit der Patienten mit IBD hat Zugang zum Internet und mehr als die Hälfte nutzt es, um nach gesundheitsbezogenen Informationen zu suchen.7 Wir haben zuvor auch gezeigt, dass Patienten mit Angstzuständen ein besseres krankheitsbezogenes Wissen über IBD haben.