Wpływ źródeł informacji na wiedzę i lęk u pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit

Nieswoiste zapalenia jelit (IBD) to trwające przez całe życie, nieuleczalne choroby, które mogą mieć głęboki wpływ na jakość życia pacjentów. Edukacja na temat chorób jest kamieniem węgielnym opieki nad IBD, aby umożliwić pacjentom podjęcie aktywnej roli w leczeniu ich choroby. Podczas gdy edukacja pacjentów jest zapisana w standardach IBD, rzeczywista wiedza pacjentów jest często słaba.3 Wiedza nie jest powiązana z poziomem osiągnięć edukacyjnych pacjenta, ale członkowie organizacji pacjenckich, takich jak Crohn's and Colitis UK (CCUK) mają znacznie lepszą wiedzę niż osoby niebędące członkami. Może to podkreślać pozytywne efekty edukacji oferowanej przez CCUK, ale można sobie również wyobrazić, że pacjenci bardziej zainteresowani swoją chorobą chętniej przyłączają się do organizacji takich jak CCUK. Różne źródła informacji o pacjencie mogą zatem wpływać na to, jaki poziom wiedzy na temat choroby osiąga pacjent.

Oprócz wysokiej jakości informacji klinicznych dostarczanych przez organizacje zawodowe (British Society of Gastroenterology, European Crohn's and Colitis Organisation), Narodową Służbę Zdrowia i organizacje charytatywne (CORE, CCUK), dostępnych jest również wiele nieuregulowanych informacji. Wyłaniająca się dominacja Internetu w zakresie gromadzenia informacji zapewniła pacjentom łatwy dostęp do wielu stron internetowych dostarczających informacji na temat nieswoistego zapalenia jelit. Wiele z nich przedstawia alternatywne (nieoparte na dowodach) poglądy, które mogą mieć potencjalnie negatywny wpływ na wiedzę pacjenta. Ponadto pacjenci często dzielą się swoimi historiami na forach internetowych i jest prawdopodobne, że historie te przedstawiają raczej skrajne końce choroby niż te, których doświadcza większość. Może to potencjalnie powodować niepokój u pacjentów z nieswoistym zapaleniem jelit. Jakość informacji znalezionych w Internecie jest bardzo zróżnicowana, a nawet 50% stron internetowych oceniono jako słabe. Zdecydowana większość pacjentów z NZJ ma dostęp do internetu, a ponad połowa korzysta z niego w celu wyszukiwania informacji związanych ze zdrowiem.7 Wcześniej wykazaliśmy również, że pacjenci z lękiem mają lepszą wiedzę na temat IBD związaną z chorobą.