Indsigt i mikrobiom og miljømæssige bidrag til seglcellesygdom og undersøgelse af bensår (INSIGHTS-undersøgelse)

Bensår er en alvorlig og invaliderende komplikation til seglcellesygdom (SCD). Denne undersøgelse vil udforske mikrobielle, genomiske og miljømæssige (sociale og fysiske) faktorer, som kan påvirke begyndelsen og progressionen af ​​bensårdannelse og forsinket heling hos personer, der lever med SCD. Der er variation i forekomsten og varigheden af ​​SCD-bensår.

De er ofte meget smertefulde, resistente over for behandling og tilbagevendende i naturen. Ætiologien af ​​SCD-associerede bensår er uklar, og vi antager, at disposition for at udvikle bensår er multifaktoriel. Denne multisite undersøgelse er en eksplorativ undersøgelse af mikrobiomet og miljøet hos individer, der lever med seglcellesygdom i bensår. Undersøgelsens formål er at identificere triggere, der kan være en integreret del af bensårets begyndelse og progression. Det centrale mål med denne undersøgelse er at opnå en forbedret forståelse af deltagernes kliniske fænotype, bensårsmikrobiom og de psykosociale og miljømæssige faktorer, der kan påvirke denne komplikation. For at nå disse mål vil vi: (1) karakterisere benhudsmikrobiomet hos SCD-deltagere, der lever med og uden bensår i USA og Sierra Leone; (2) indsamle og analysere psykosociale og fysiske miljødata for personer med SCD uden bensår og med bensår; (3) undersøge den psykosociale indvirkning af bensår på personer med SCD ved at gennemføre en kvalitativ fase for at udforske de individuelle oplevelser for at forstå den fysiske funktion, stigmatisering og selvværd forbundet med dem med aktive, tilbagevendende eller enkeltstående præsentationer af bensår; og (4) udforske, hvilke faktorer der påvirker psykologisk modstandskraft, for at undersøge forholdet mellem psykologisk modstandskraft og sundhedsresultaterne for en voksen befolkning, der lever med seglcellesygdom i USA og i Sierra Leone. Dette vil give os mulighed for at forstå kompleksiteten af ​​deltagernes helbred, sundhedsoplevelser og livskvalitet.