Studie „Einblicke in Mikrobiom und Umweltbeiträge zu Sichelzellanämie und Beingeschwüren“ (INSIGHTS-Studie)

Beingeschwüre sind eine schwerwiegende und schwächende Komplikation der Sichelzellanämie (SCD). Diese Studie wird mikrobielle, genomische und umweltbedingte (soziale und physische) Faktoren untersuchen, die den Beginn und das Fortschreiten der Bildung von Beingeschwüren und die verzögerte Heilung bei Personen mit SCD beeinflussen können. Es gibt Unterschiede in der Häufigkeit und Dauer von SCD-Beingeschwüren.

Sie sind oft sehr schmerzhaft, behandlungsresistent und von Natur aus wiederkehrend. Die Ätiologie von SCD-assoziierten Ulcus cruris ist unklar, und wir nehmen an, dass die Prädisposition für die Entwicklung von Ulcus cruris multifaktoriell ist. Diese standortübergreifende Studie ist eine explorative Studie des Mikrobioms und der Umgebung von Personen, die mit Beingeschwüren der Sichelzellkrankheit leben. Ziel der Studie ist es, Auslöser zu identifizieren, die für das Auftreten und Fortschreiten von Beingeschwüren von wesentlicher Bedeutung sein können. Das zentrale Ziel dieser Studie ist es, ein besseres Verständnis des klinischen Phänotyps der Teilnehmer, des Mikrobioms des Ulcus cruris und der psychosozialen und umweltbedingten Faktoren zu erlangen, die diese Komplikation beeinflussen können. Um diese Ziele zu erreichen, werden wir: (1) das Mikrobiom der Beinhaut von SCD-Teilnehmern charakterisieren, die mit und ohne Beingeschwüre in den Vereinigten Staaten und Sierra Leone leben; (2) psychosoziale und physische Umweltdaten von Personen mit SCD ohne Beingeschwüre und mit Beingeschwüren zu sammeln und zu analysieren; (3) Untersuchen Sie die psychosozialen Auswirkungen von Beingeschwüren auf Personen mit SCD, indem Sie eine qualitative Phase durchführen, um die individuellen Erfahrungen zu untersuchen, um die körperliche Funktion, das Stigma und das Selbstwertgefühl zu verstehen, die mit denen mit aktiven, wiederkehrenden oder einmaligen Präsentationen von verbunden sind Beingeschwüre; und (4) untersuchen, welche Faktoren die psychologische Belastbarkeit beeinflussen, um die Beziehung der psychologischen Belastbarkeit zu den Gesundheitsergebnissen einer erwachsenen Bevölkerung zu untersuchen, die mit Sichelzellenanämie in den USA und in Sierra Leone lebt. Dies wird uns die Möglichkeit geben, die Komplexität der Gesundheit, der Gesundheitserfahrungen und der Lebensqualität der Teilnehmer zu verstehen.