Innsikt i mikrobiom og miljømessige bidrag til sigdcellesykdom og leggsårstudie (INSIGHTS-studie)

Bensår er en alvorlig og invalidiserende komplikasjon av sigdcellesykdom (SCD). Denne studien vil utforske mikrobielle, genomiske og miljømessige (sosiale og fysiske) faktorer, som kan påvirke utbruddet og progresjonen av dannelse av leggsår og forsinket tilheling hos individer som lever med SCD. Det er variasjon i forekomst og varighet av SCD leggsår.

De er ofte svært smertefulle, motstandsdyktige mot behandling og tilbakevendende i naturen. Etiologien til SCD-assosierte leggsår er uklar, og vi antar at disposisjon for å utvikle leggsår er multifaktoriell. Denne multisite-studien er en utforskende studie av mikrobiomet og miljøet til individer som lever med sigdcellesykdom leggsår. Studiens mål er å identifisere triggere som kan være integrert i leggsårstart og progresjon. Det sentrale målet med denne studien er å oppnå en forbedret forståelse av deltakernes kliniske fenotype, leggsårmikrobiom og de psykososiale og miljømessige faktorene som kan påvirke denne komplikasjonen. For å oppnå disse målene vil vi: (1) karakterisere legghudmikrobiomet til SCD-deltakere som lever med og uten leggsår i USA og Sierra Leone; (2) samle inn og analysere psykososiale og fysiske miljødata fra individer med SCD uten leggsår og med leggsår; (3) undersøke den psykososiale påvirkningen av leggsår på individer med SCD ved å gjennomføre en kvalitativ fase for å utforske de individuelle opplevelsene for å forstå den fysiske funksjonen, stigmaet og selvfølelsen assosiert med de med aktive, tilbakevendende eller enkeltstående presentasjoner av leggsår; og (4) utforske hvilke faktorer som påvirker psykologisk motstandskraft, for å undersøke forholdet mellom psykologisk motstandskraft og helseutfallene til en voksen befolkning som lever med sigdcellesykdom i USA og i Sierra Leone. Dette vil gi oss muligheten til å forstå kompleksiteten i deltakernes helse, helseerfaringer og livskvalitet.