Inzichten in het microbioom en de bijdragen van het milieu aan het onderzoek naar sikkelcelziekte en beenzweren (INSIGHTS-onderzoek)

Beenzweren zijn een ernstige en slopende complicatie van sikkelcelziekte (SCD). Deze studie zal microbiële, genomische en omgevingsfactoren (sociaal en fysiek) onderzoeken, die het ontstaan ​​en de progressie van de vorming van beenulcera en vertraagde genezing kunnen beïnvloeden bij personen die leven met SCZ. Er is variatie in de incidentie en duur van SCD-beenulcera.

Ze zijn vaak erg pijnlijk, resistent tegen behandeling en terugkerend van aard. De etiologie van SCD-geassocieerde beenulcera is onduidelijk, en we veronderstellen dat de aanleg voor het ontwikkelen van beenulcera multifactorieel is. Dit onderzoek op meerdere locaties is een verkennend onderzoek naar het microbioom en de omgeving van mensen met sikkelcelziekte beenulcera. Het doel van de studie is om triggers te identificeren die een integraal onderdeel kunnen zijn van het ontstaan ​​en de progressie van beenulcera. Het centrale doel van deze studie is om een ​​beter begrip te krijgen van het klinische fenotype van de deelnemer, het microbioom van de beenulcus en de psychosociale en omgevingsfactoren die deze complicatie kunnen beïnvloeden. Om deze doelen te bereiken, zullen we: (1) het microbioom van de beenhuid karakteriseren van SCD-deelnemers die leven met en zonder beenulcera in de Verenigde Staten en Sierra Leone; (2) psychosociale en fysieke omgevingsgegevens verzamelen en analyseren van personen met SCZ zonder beenulcera en met beenulcera; (3) de psychosociale impact van beenulcera op personen met SCZ onderzoeken door een kwalitatieve fase uit te voeren om de individuele ervaringen te verkennen om de fysieke functie, het stigma en het gevoel van eigenwaarde te begrijpen die geassocieerd worden met mensen met actieve, terugkerende of eenmalige presentaties van beenulcera; en (4) onderzoeken welke factoren psychologische veerkracht beïnvloeden, om de relatie tussen psychologische veerkracht en de gezondheidsresultaten van een volwassen bevolking met sikkelcelziekte in de VS en in Sierra Leone te onderzoeken. Dit biedt ons de mogelijkheid om inzicht te krijgen in de complexiteit van de gezondheid van de deelnemers, de ervaringen in de gezondheidszorg en de kwaliteit van leven.