Insikter i mikrobiom och miljöbidrag till sicklecellssjukdom och bensårstudie (INSIGHTS-studie)

Bensår är en allvarlig och försvagande komplikation av sicklecellssjukdom (SCD). Denna studie kommer att utforska mikrobiella, genomiska och miljömässiga (sociala och fysiska) faktorer som kan påverka uppkomsten och progressionen av bensårbildning och försenad läkning hos individer som lever med SCD. Det finns variation i incidensen och varaktigheten av SCD-bensår.

De är ofta mycket smärtsamma, resistenta mot behandling och återkommande till sin natur. Etiologin för SCD-associerade bensår är oklar, och vi antar att predispositionen för att utveckla bensår är multifaktoriell. Denna multisite-studie är en explorativ studie av mikrobiomet och miljön hos individer som lever med sicklecellssjukdom bensår. Studiens mål är att identifiera triggers som kan vara integrerade i bensårsdebut och progression. Det centrala målet med denna studie är att få en förbättrad förståelse av deltagarnas kliniska fenotyp, bensårsmikrobiom och de psykosociala och miljömässiga faktorer som kan påverka denna komplikation. För att uppnå dessa mål kommer vi att: (1) karakterisera benhudsmikrobiomet hos SCD-deltagare som lever med och utan bensår i USA och Sierra Leone; (2) samla in och analysera psykosociala och fysiska miljödata från individer med SCD utan bensår och med bensår; (3) undersöka den psykosociala effekten av bensår på individer med SCD genom att genomföra en kvalitativ fas för att utforska de individuella upplevelserna för att förstå den fysiska funktionen, stigmatiseringen och självkänslan som är förknippad med personer med aktiva, återkommande eller enstaka förekomster av bensår; och (4) utforska vilka faktorer som påverkar psykologisk motståndskraft, för att undersöka förhållandet mellan psykologisk motståndskraft och hälsoresultaten för en vuxen befolkning som lever med sicklecellssjukdom i USA och i Sierra Leone. Detta kommer att ge oss möjlighet att förstå komplexiteten i deltagarnas hälsa, vårdupplevelser och livskvalitet.