Mobilisering af fællesskabssystemer til at engagere familier i tidlig autismespektrumforstyrrelse (ASD) detektion og tjenester

American Academy of Pediatrics anbefaler at screene alle børn for autismespektrumforstyrrelse (ASD) ved 18 og 24 måneder, fordi forskning viser, at tidligere intervention maksimerer børns resultater. De tidligste tegn på ASD er forsinkelser i sociale kommunikationsmilepæle, der vises i de første 2 år, og alligevel bliver de fleste børn først diagnosticeret i 4-5 års alderen. Undertjente familier identificeres endnu senere og er væsentligt underrepræsenteret i interventionsforskningen. Det er af afgørende betydning at mobilisere samfundstjenestesystemer for at påvirke familiens engagement gennem hele processen med screening, evaluering og tidlig intervention (EI) og at støtte forbindelser til offentlig lokalsamfundsbaseret EI for at imødegå sundhedsforskelle. Denne kollaborative undersøgelse af 4 universiteter har til formål at dokumentere effektiviteten af ​​en online automatiseret universel skærm for kommunikationsforsinkelser og autisme i starten ved 18 måneders alderen og beslutningsregel for henvisning til en ASD-evaluering og at studere en evidensbaseret intervention for at øge familiens engagement og fremskynde modtagelse af screening, diagnose, berettigelse til EI og EI-tjenester. Undersøgelsen vil fokusere på den yngste alder, hvor ASD kan påvises pålideligt, hvilket er 18 måneder, og sammenligne effektiviteten af ​​screening og henvisning fra 3 forskellige samfundstjenestesystemer: 1) primær pleje, herunder private og offentlige sundhedsmyndigheder og føderalt kvalificeret sundhed centre; 2) føderale programmer såsom Women, Infants, and Children (WIC) Food and Nutrition Service og Early Head Start; og 3) National Black Church Initiative (NBCI). Ved at bruge den webbaserede Autism Navigator-platform vil efterforskerne udvide deres kapacitet til universel ASD-screening og henvisning til diagnose og bestemmelse af berettigelse fra EI-udbydere gennem det offentlige Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) del C-system for børn, der er født til 3 år. . Innovativ webbaseret teknologi vil blive integreret på flere niveauer - som grundlag for et interaktivt professionelt udviklingskursus for at sætte disse samfundstjenestesystemer i stand til effektivt at lære om autisme og implementere en universel bredbånds- og autismespecifik screening med problemfri automatisering, der linker til elektronisk sundhed registrerer og giver familier webbaserede værktøjer om autisme. Dette tværfaglige forskerhold vil gennemføre et multisite pragmatisk randomiseret klinisk forsøg for at teste effektiviteten af ​​en evidensbaseret Family Engagement Intervention plus Autism Navigator sammenlignet med Autism Navigator Enhanced Practice alene. Efterforskerne vil også udføre en eksplorativ undersøgelse for at teste strategier til at forbedre optagelsen af ​​evidensbaseret intervention fra fællesskabsbaserede EI-udbydere gennem del C-systemet. Denne protokol har potentiale til at sænke alderen for screening for ASD til 18 måneder, hvilket vil have vigtige konsekvenser for tidligere adgang til intervention og forbedre ASD-servicesystemer og være klar til øjeblikkelig og hurtig implementering i samfundsmiljøer i hele USA. Resultaterne vil fremme videnskaben ved at give forskere en metode til at rekruttere en befolkningsbaseret prøve, hvilket giver mulighed for forskning i yngre aldre, hvilket kan fremskynde genetisk, neurovidenskab og interventionsforskning og føre til transformative ændringer til levering af sundhedsydelser i lokalsamfundet.