Mobilisera samhällssystem för att engagera familjer i tidig autismspektrumstörning (ASD) upptäckt och tjänster

American Academy of Pediatrics rekommenderar screening av alla barn för autismspektrumstörning (ASD) vid 18 och 24 månader eftersom forskning visar att tidigare interventioner maximerar barns resultat. De tidigaste tecknen på ASD är förseningar i sociala kommunikationsmilstolpar som dyker upp under de första 2 åren och ändå diagnostiseras de flesta barn inte förrän vid 4-5 års ålder. Underservade familjer identifieras ännu senare och är betydligt underrepresenterade i interventionsforskningen. Det är mycket viktigt att mobilisera samhällsservicesystem för att påverka familjens engagemang under hela processen med screening, utvärdering och tidiga insatser (EI) och att stödja kopplingar till offentlig samhällsbaserad EI för att ta itu med hälsoskillnader. Denna samarbetsundersökning av 4 universitet syftar till att dokumentera effektiviteten av en online-automatiserad universell skärm för kommunikationsfördröjning och autism initialt vid 18 månaders ålder och beslutsregel för remiss till en ASD-utvärdering, och att studera en evidensbaserad intervention för att öka familjens engagemang och påskynda mottagandet av screening, diagnos, behörighet för EI och EI-tjänster. Studien kommer att fokusera på den yngsta åldern när ASD kan upptäckas på ett tillförlitligt sätt, vilket är 18 månader, och jämföra effektiviteten av screening och remiss av tre olika samhällsservicesystem: 1) primärvård inklusive privata och offentliga hälsovårdsorgan och federalt kvalificerad hälsovård centra; 2) federala program som Women, Infants and Children (WIC) Food and Nutrition Service och Early Head Start; och 3) National Black Church Initiative (NBCI). Genom att använda den webbaserade Autism Navigator-plattformen kommer utredarna att utöka sin kapacitet för universell ASD-screening och remiss för diagnos och fastställande av behörighet från EI-leverantörer genom det offentliga Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) del C-systemet för barn som är föda upp till 3 år. . Innovativ webbaserad teknologi kommer att integreras på flera nivåer - som grunden för en interaktiv professionell utvecklingskurs för att möjliggöra dessa samhällsservicesystem att effektivt lära sig om autism och implementera en universell bredbands- och autismspecifik screening med sömlös automatisering som länkar till elektronisk hälsa registrerar och förser familjer med webbaserade verktyg om autism. Detta multidisciplinära forskarteam kommer att genomföra en pragmatisk, randomiserad klinisk prövning på flera ställen för att testa effektiviteten av en evidensbaserad familjeengagemangsintervention plus Autism Navigator jämfört med enbart Autism Navigator Enhanced Practice. Utredarna kommer också att genomföra en explorativ studie för att testa strategier för att förbättra upptagandet av evidensbaserad intervention av samhällsbaserade EI-leverantörer genom del C-systemet. Detta protokoll har potential att sänka åldern för screening för ASD till 18 månader, vilket kommer att ha viktiga konsekvenser för tidigare tillgång till intervention och förbättra ASD-servicesystem och vara redo för omedelbar och snabb implementering i samhällsmiljöer över hela USA. Resultaten kommer att främja vetenskapen genom att förse forskare med en metod för att rekrytera ett befolkningsbaserat urval, vilket möjliggör forskning i yngre åldrar, vilket skulle kunna påskynda genetisk forskning, neurovetenskap och interventionsforskning, och leda till transformativa förändringar av sjukvården i samhället.