Mobiliseren van gemeenschapssystemen om gezinnen te betrekken bij detectie en diensten van vroege autismespectrumstoornissen (ASS)

De American Academy of Pediatrics beveelt aan om alle kinderen na 18 en 24 maanden te screenen op autismespectrumstoornis (ASS), omdat uit onderzoek blijkt dat eerdere interventie de resultaten van kinderen maximaliseert. De vroegste tekenen van ASS zijn vertragingen in sociale communicatiemijlpalen die verschijnen in de eerste 2 jaar en toch wordt de diagnose bij de meeste kinderen pas op de leeftijd van 4-5 jaar gesteld. Achtergestelde gezinnen worden nog later geïdentificeerd en zijn aanzienlijk ondervertegenwoordigd in interventieonderzoek. Het is van vitaal belang om dienstverlening aan de gemeenschap te mobiliseren om de betrokkenheid van het gezin te beïnvloeden tijdens het hele proces van screening, evaluatie en vroegtijdige interventie (EI) en om koppelingen met openbare, op de gemeenschap gebaseerde EI te ondersteunen om gezondheidsverschillen aan te pakken. Dit gezamenlijke onderzoek van 4 universiteiten heeft tot doel de effectiviteit te documenteren van een online geautomatiseerd universeel scherm voor communicatievertraging en autisme in eerste instantie op de leeftijd van 18 maanden en beslissingsregel voor verwijzing naar een ASS-evaluatie, en om een ​​evidence-based interventie te bestuderen om de betrokkenheid van het gezin te vergroten en snelle ontvangst van screening, diagnose, geschiktheid voor EI en EI-diensten. De studie zal zich richten op de jongste leeftijd waarop ASS betrouwbaar kan worden opgespoord, namelijk 18 maanden, en zal de effectiviteit van screening en verwijzing door 3 verschillende gemeenschapsdienstsystemen vergelijken: 1) eerstelijnszorg inclusief particuliere en openbare gezondheidszorginstellingen en federaal gekwalificeerde gezondheidsdiensten centra; 2) federale programma's zoals Women, Infants and Children (WIC) Food and Nutrition Service en Early Head Start; en 3) het National Black Church Initiative (NBCI). Met behulp van het webgebaseerde platform Autism Navigator zullen de onderzoekers hun capaciteit uitbreiden voor universele ASS-screening en verwijzing voor diagnose en het bepalen of EI-aanbieders in aanmerking komen via het openbare Individuals with Disabilities Education Act (IDEA) Part C-systeem voor kinderen van geboorte tot 3 jaar oud . Innovatieve webgebaseerde technologie zal op meerdere niveaus worden geïntegreerd - als basis voor een interactieve cursus voor professionele ontwikkeling om deze gemeenschapsdienstsystemen in staat te stellen efficiënt te leren over autisme en een universele breedband- en autismespecifieke screening te implementeren met naadloze automatisering die is gekoppeld aan elektronische gezondheidszorg registreert en biedt gezinnen webgebaseerde hulpmiddelen over autisme. Dit multidisciplinaire onderzoeksteam zal een pragmatisch, gerandomiseerd klinisch onderzoek op meerdere locaties uitvoeren om de effectiviteit te testen van een evidence-based Family Engagement Intervention plus Autism Navigator in vergelijking met alleen Autism Navigator Enhanced Practice. De onderzoekers zullen ook een verkennend onderzoek uitvoeren om strategieën te testen om de acceptatie van evidence-based interventie door op de gemeenschap gebaseerde EI-aanbieders via het Deel C-systeem te verbeteren. Dit protocol heeft het potentieel om de leeftijd van screening op ASS te verlagen tot 18 maanden, wat belangrijke implicaties zal hebben voor eerdere toegang tot interventie en het verbeteren van ASS-servicesystemen en klaar zijn voor onmiddellijke en snelle implementatie in gemeenschapsinstellingen in de VS. Bevindingen zullen de wetenschap vooruit helpen door onderzoekers een methode te bieden voor het rekruteren van een op de bevolking gebaseerde steekproef, waardoor onderzoek op jongere leeftijd mogelijk wordt, wat genetisch, neurowetenschappelijk en interventieonderzoek zou kunnen versnellen en zou kunnen leiden tot ingrijpende veranderingen in de levering van gezondheidszorg door de gemeenschap.