Mobilitare i sistemi comunitari per coinvolgere le famiglie nel rilevamento e nei servizi del disturbo dello spettro autistico precoce (ASD).

L'American Academy of Pediatrics raccomanda lo screening di tutti i bambini per il disturbo dello spettro autistico (ASD) a 18 e 24 mesi perché la ricerca indica che un intervento precoce massimizza i risultati dei bambini. I primi segni di ASD sono ritardi nelle pietre miliari della comunicazione sociale che compaiono nei primi 2 anni e tuttavia la maggior parte dei bambini non viene diagnosticata fino a 4-5 anni. Le famiglie svantaggiate vengono identificate anche più tardi e significativamente sottorappresentate nella ricerca di intervento. È di vitale importanza mobilitare i sistemi di servizio alla comunità per incidere sul coinvolgimento della famiglia durante tutto il processo di screening, valutazione e intervento precoce (EI) e per sostenere i collegamenti con l'EI pubblica basata sulla comunità al fine di affrontare le disparità di salute. Questa indagine collaborativa di 4 università mira a documentare l'efficacia di uno schermo universale automatizzato online per il ritardo della comunicazione e l'autismo inizialmente a 18 mesi di età e la regola decisionale per il rinvio a una valutazione ASD, e a studiare un intervento basato sull'evidenza per aumentare il coinvolgimento della famiglia e accelerare la ricezione di screening, diagnosi, idoneità per EI e servizi EI. Lo studio si concentrerà sull'età più giovane in cui l'ASD può essere rilevato in modo affidabile, che è di 18 mesi, e confronterà l'efficacia dello screening e del rinvio da parte di 3 diversi sistemi di servizi di comunità: 1) cure primarie comprese le agenzie sanitarie private e pubbliche e la sanità qualificata a livello federale centri; 2) programmi federali come Women, Infants, and Children (WIC) Food and Nutrition Service e Early Head Start; e 3) la National Black Church Initiative (NBCI). Utilizzando la piattaforma basata sul web Autism Navigator, gli investigatori amplieranno la loro capacità di screening universale ASD e rinvio per la diagnosi e determinazione dell'idoneità da parte dei fornitori di EI attraverso il sistema pubblico Parte C dell'Atto per l'educazione degli individui con disabilità (IDEA) per i bambini dalla nascita ai 3 anni di età . La tecnologia innovativa basata sul web sarà integrata a più livelli, come base per un corso di sviluppo professionale interattivo per consentire a questi sistemi di servizi alla comunità di conoscere in modo efficiente l'autismo e implementare una banda larga universale e uno screening specifico per l'autismo con un'automazione senza soluzione di continuità che si collega alla salute elettronica registra e fornisce alle famiglie strumenti basati sul web sull'autismo. Questo team di ricerca multidisciplinare condurrà uno studio clinico randomizzato pragmatico multisito per testare l'efficacia di un Family Engagement Intervention basato sull'evidenza più Autism Navigator rispetto alla sola Autism Navigator Enhanced Practice. Gli investigatori condurranno anche uno studio esplorativo per testare le strategie per migliorare l'assorbimento dell'intervento basato sull'evidenza da parte dei fornitori di EI basati sulla comunità attraverso il sistema della Parte C. Questo protocollo ha il potenziale per abbassare l'età dello screening per ASD a 18 mesi, il che avrà importanti implicazioni per l'accesso anticipato all'intervento e il miglioramento dei sistemi di servizio ASD e sarà pronto per l'implementazione immediata e rapida nelle impostazioni della comunità negli Stati Uniti. I risultati faranno progredire la scienza fornendo ai ricercatori un metodo per reclutare un campione basato sulla popolazione, consentendo la ricerca in età più giovane, che potrebbe accelerare la ricerca genetica, neuroscientifica e di intervento e portare a cambiamenti trasformativi nell'erogazione dell'assistenza sanitaria di comunità.