Mobiliser les systèmes communautaires pour impliquer les familles dans la détection et les services précoces des troubles du spectre autistique (TSA)

L'American Academy of Pediatrics recommande de dépister tous les enfants pour les troubles du spectre autistique (TSA) à 18 et 24 mois, car la recherche indique qu'une intervention précoce maximise les résultats des enfants. Les premiers signes de TSA sont des retards dans les jalons de la communication sociale qui apparaissent au cours des 2 premières années et pourtant la plupart des enfants ne sont pas diagnostiqués avant l'âge de 4-5 ans. Les familles mal desservies sont identifiées encore plus tard et nettement sous-représentées dans la recherche interventionnelle. Il est d'une importance vitale de mobiliser les systèmes de services communautaires pour avoir un impact sur l'engagement des familles tout au long du processus de dépistage, d'évaluation et d'intervention précoce (IE) et pour soutenir les liens avec l'IE publique communautaire afin de remédier aux disparités en matière de santé. Cette enquête collaborative de 4 universités vise à documenter l'efficacité d'un dépistage universel automatisé en ligne pour le retard de communication et l'autisme initialement à l'âge de 18 mois et la règle de décision pour le renvoi à une évaluation de TSA, et à étudier une intervention fondée sur des preuves pour accroître l'engagement familial et accélérer la réception du dépistage, du diagnostic, de l'admissibilité à l'assurance-emploi et des services de l'assurance-emploi. L'étude se concentrera sur l'âge le plus jeune auquel le TSA peut être détecté de manière fiable, soit 18 mois, et comparera l'efficacité du dépistage et de l'orientation par 3 systèmes de services communautaires différents : 1) les soins primaires, y compris les agences de soins de santé privées et publiques et les services de santé qualifiés au niveau fédéral. centres; 2) programmes fédéraux tels que Women, Infants, and Children (WIC) Food and Nutrition Service et Early Head Start; et 3) la National Black Church Initiative (NBCI). À l'aide de la plate-forme Web Autism Navigator, les enquêteurs élargiront leur capacité de dépistage universel des TSA et d'orientation pour le diagnostic et la détermination de l'admissibilité par les fournisseurs d'assurance-emploi par le biais du système public de la partie C de la loi sur l'éducation des personnes handicapées (IDEA) pour les enfants de la naissance à 3 ans. . Une technologie Web innovante sera intégrée à plusieurs niveaux - comme base d'un cours de développement professionnel interactif pour permettre à ces systèmes de services communautaires d'apprendre efficacement sur l'autisme et de mettre en œuvre un dépistage universel à large bande et spécifique à l'autisme avec une automatisation transparente liée à la santé électronique enregistre et fournit aux familles des outils Web sur l'autisme. Cette équipe de recherche multidisciplinaire mènera un essai clinique randomisé pragmatique multisite pour tester l'efficacité d'une intervention d'engagement familial fondée sur des données probantes plus Autism Navigator par rapport à Autism Navigator Enhanced Practice seul. Les enquêteurs mèneront également une étude exploratoire pour tester des stratégies visant à améliorer l'adoption d'interventions fondées sur des données probantes par les fournisseurs d'assurance-emploi communautaires via le système de la partie C. Ce protocole a le potentiel d'abaisser l'âge du dépistage des TSA à 18 mois, ce qui aura des implications importantes pour un accès plus précoce à l'intervention et l'amélioration des systèmes de services de TSA et sera prêt pour une mise en œuvre immédiate et rapide dans les milieux communautaires à travers les États-Unis. Les résultats feront progresser la science en fournissant aux chercheurs une méthode de recrutement d'un échantillon basé sur la population, permettant des recherches à des âges plus jeunes, ce qui pourrait accélérer la recherche en génétique, en neurosciences et en intervention, et conduire à des changements transformateurs dans la prestation des soins de santé communautaires.