ANCA Vasculitis Questionnaire (AAV-PRO©) (AAV-PRO)

Patienter med ANCA-associeret vaskulitis har betændelse i de små kar, der påvirker en række organer, og efterforskere forstår, at patienter kan lide af vedvarende sygdomsaktivitet, såvel som bivirkninger fra behandlingerne. Vurdering af patienters livskvalitet kan være et vigtigt redskab til at udføre kliniske forsøg med nye behandlinger og medicin.

Livskvalitet kan måles ved hjælp af spørgeskemaer kaldet "patientrapporterede resultatmål" (PROM). Hvad er et patientrapporteret resultat? Patientrapporterede resultater, eller PRO'er, er patienters feedback på, hvad de føler, eller hvad de er i stand til at gøre, når deltagerne har at gøre med en kronisk sygdom. Patientrapporterede resultater er vigtige, fordi de giver læger og forskere information om patienters livskvalitet. Spørgeskemaer kan designes til at måle specifikke PRO'er, der er af specifik betydning for en sygdom og kan give meget tiltrængt information om evaluering af effektiviteten af ​​sundhedspleje. Formålet med denne undersøgelse er at udvikle et sygdomsspecifikt patientrapporteret resultatmål, eller PROM, for patienter med AAV.

En lille gruppe af efterforskere og patient-partnere udviklede denne undersøgelse for personer med ANCA-associeret vaskulitis (AAV-PRO). Efterforskerne vil invitere patienter med AAV til at udfylde det spørgeskema, de har designet, kaldet AAV-PRO. Ved at analysere, hvordan folk udfylder spørgeskemaet, vil efterforskerne være i stand til at finde ud af, hvor godt spørgsmålene fungerer, og om de skal stille dem alle.