Il questionario ANCA sulla vasculite (AAV-PRO©) (AAV-PRO)

I pazienti con vasculite associata ad ANCA hanno un'infiammazione nei piccoli vasi che colpiscono una serie di organi e gli investigatori comprendono che i pazienti possono soffrire di attività della malattia in corso, nonché effetti collaterali dei trattamenti. La valutazione della qualità della vita dei pazienti può essere uno strumento importante per condurre studi clinici per nuovi trattamenti e farmaci.

La qualità della vita può essere misurata mediante questionari chiamati "misure dei risultati riportati dal paziente" (PROM). Cos'è un risultato riportato dal paziente? Gli esiti riportati dai pazienti, o PRO, sono il feedback dei pazienti su ciò che provano o su ciò che sono in grado di fare mentre i partecipanti hanno a che fare con una malattia cronica . I risultati riportati dai pazienti sono importanti perché forniscono a medici e ricercatori informazioni sulla qualità della vita dei pazienti. I questionari possono essere progettati per misurare PRO specifici che sono di importanza specifica per una malattia e possono fornire informazioni molto necessarie sulla valutazione dell'efficacia dell'assistenza sanitaria. Lo scopo di questa indagine è sviluppare una misura di esito riportata dal paziente specifica per la malattia, o PROM, per i pazienti con AAV.

Un piccolo gruppo di ricercatori e pazienti-partner ha sviluppato questo sondaggio per le persone con vasculite associata ad ANCA (AAV-PRO). Gli investigatori inviteranno i pazienti con AAV a completare il questionario che hanno progettato, chiamato AAV-PRO. Analizzando il modo in cui le persone compilano il questionario, gli investigatori saranno in grado di scoprire se le domande funzionano bene e se devono essere poste tutte.