Der ANCA-Vaskulitis-Fragebogen (AAV-PRO©) (AAV-PRO)

Patienten mit ANCA-assoziierter Vaskulitis haben Entzündungen in den kleinen Gefäßen, die eine Reihe von Organen betreffen, und die Ermittler verstehen, dass Patienten unter anhaltender Krankheitsaktivität sowie Nebenwirkungen der Behandlungen leiden können. Die Bewertung der Lebensqualität von Patienten kann ein wichtiges Instrument für die Durchführung klinischer Studien für neue Behandlungen und Medikamente sein.

Die Lebensqualität kann durch Fragebögen gemessen werden, die als „Patientenberichtete Ergebnismessungen“ (PROM) bezeichnet werden. Was ist ein patientenberichtetes Ergebnis? Patientenberichtete Ergebnisse oder PROs sind das Feedback der Patienten darüber, was sie fühlen oder was sie tun können, wenn die Teilnehmer mit einer chronischen Krankheit zu tun haben . Von Patienten berichtete Ergebnisse sind wichtig, weil sie Ärzten und Forschern Informationen über die Lebensqualität von Patienten liefern. Fragebögen können so gestaltet werden, dass sie spezifische PROs messen, die für eine Krankheit von besonderer Bedeutung sind, und können dringend benötigte Informationen zur Bewertung der Wirksamkeit der Gesundheitsversorgung liefern. Das Ziel dieser Umfrage ist die Entwicklung eines krankheitsspezifischen patientenberichteten Ergebnismaßes (PROM) für Patienten mit AAV.

Eine kleine Gruppe von Forschern und Patientenpartnern entwickelte diese Umfrage für Menschen mit ANCA-assoziierter Vaskulitis (AAV-PRO). Die Ermittler werden Patienten mit AAV einladen, den von ihnen entworfenen Fragebogen namens AAV-PRO auszufüllen. Durch die Analyse, wie Personen den Fragebogen ausfüllen, können die Ermittler herausfinden, wie gut die Fragen funktionieren und ob sie alle Fragen stellen müssen.