ANCA Vasculitis Questionnaire (AAV-PRO©) (AAV-PRO)

Pasienter med ANCA-assosiert vaskulitt har betennelse i de små karene som påvirker en rekke organer, og etterforskere forstår at pasienter kan lide av pågående sykdomsaktivitet, så vel som bivirkninger fra behandlingen. Vurdering av pasienters livskvalitet kan være et viktig verktøy for å gjennomføre kliniske studier for nye behandlinger og medisiner.

Livskvalitet kan måles med spørreskjemaer kalt «pasientrapporterte utfallsmål» (PROM). Hva er et pasientrapportert utfall? Pasientrapporterte utfall, eller PRO-er, er pasienters tilbakemelding på hva de føler eller hva de er i stand til å gjøre når deltakerne har en kronisk sykdom. Pasientrapporterte utfall er viktige fordi de gir leger og forskere informasjon om pasienters livskvalitet. Spørreskjemaer kan utformes for å måle spesifikke PRO-er som er av spesifikk betydning for en sykdom og kan gi sårt nødvendig informasjon om evaluering av effektiviteten til helsetjenester. Målet med denne undersøkelsen er å utvikle et sykdomsspesifikt pasientrapportert resultatmål, eller PROM, for pasienter med AAV.

En liten gruppe etterforskere og pasientpartnere utviklet denne undersøkelsen for personer med ANCA-assosiert vaskulitt (AAV-PRO). Etterforskerne vil invitere pasienter med AAV til å fylle ut spørreskjemaet de har designet, kalt AAV-PRO. Ved å analysere hvordan folk fyller ut spørreskjemaet, vil etterforskerne kunne finne ut hvor godt spørsmålene fungerer, og om de trenger å stille dem alle.