MyIBD Care - Feasibility Study

15 millioner mennesker i England lider af langtidstilstande (LTC'er). Derudover er antallet af personer med tre eller flere LTC'er steget fra 1,9 millioner mennesker i 2008 til 2,9 millioner i 2018. Og med det stigende antal mennesker, der lider af disse tilstande, vokser presset for, at sundhedsudbydere kan levere langsigtede løsninger for at imødekomme denne stigning i efterspørgslen.

Inflammatorisk tarmsygdom (IBD) er et eksempel på LTC'er, der kræver hyppige rutineaftaler, et løbende testregime og kostbar farmakologisk intervention. Desuden er mennesker, der lever med Crohns sygdom (CD) eller Colitis Ulcerosa (UC), ofte unge og rapporterer, at deres tilstand fører til en betydelig reduktion i livskvalitet (QOL), selv når symptomerne er relativt velkontrollerede. Patienter har diarré, mavesmerter, vægttab og andre symptomer, der har en væsentlig indvirkning på livskvaliteten (under hensyntagen til social funktion, beskæftigelsesstatus, psykiske lidelser). Tilstanden har en estimeret prævalens på 0,3 % i Nordamerika, Nordeuropa og Oceanien (1) med betydelige direkte og indirekte omkostninger. Størstedelen af ​​patienterne har brug for livslang medicin og følges op i den sekundære pleje. Som mange immunmedierede inflammatoriske tilstande er det en sygdom med tilbagefald og remission. I perioder med tilbagefald kræver patienter hurtig adgang til specialistrådgivning, håndtering af opblussen på et tidligt tidspunkt fører til bedre resultater såsom tilbagevenden til arbejde eller daglige aktiviteter og undgår dyr indlæggelse på hospitalet.

Op til 76 % af patienterne med CD og 51 % med UC vil have behov for immunmodulatorer (thiopuriner eller methotrexat), som kræver regelmæssig blodovervågning mindst 4 gange om året for at screene for bivirkninger af myeloid og hepatotoksicitet (2). Patienter på subkutan biologisk medicin såsom adalimumab, golimumab og Ustekinumab kræver også regelmæssig blodovervågning, hvilket ofte nødvendiggør klinikbesøg. I en nylig landsdækkende undersøgelse af 2400 på hinanden følgende ambulante aftaler på en bred vifte af hospitaler i hele England og Skotland blev op til 75 % af patienterne anset for at være i en rolig eller mildt aktiv sygdomsfase (2). Størstedelen af ​​disse patienter ses i ambulante patienter baseret på en forældet model af rutinemæssige opfølgningsaftaler, med datoer på 2, 3, 4, 6 og 12 måneders intervaller valgt enten for at få sikkerhedsbaserede blodprøver eller en dato vilkårligt valgt af kliniker eller patient. Aftaler som disse afspejler sjældent et klinisk behov og fører til et ufleksibelt system, hvor patienter Klinikere på King's College Hospital ønskede at undersøge, om digital selvledelse kunne være en effektiv måde at reducere den byrde, tilstanden påfører patienten og helbredet. system. Ved at bruge My IBD Care-appen gav de patienterne et praktisk digitalt kontaktpunkt til deres behandling, hvilket gjorde det nemmere at få adgang til information, herunder deres plejeplan, sundhedsjournal og indhold til selvstyring; og digital kontakt til sygehuspersonalet via en app.

Fra et hospitalsperspektiv koster selvstyrende patienter mindre at behandle og belaster hospitalsaftaler mindre og bidrager derved til kortere ventetider. Desuden giver My IBD Care patienter mulighed for at indsende PROM'er til deres kliniske teams eksternt og i realtid, hvilket giver klinisk personale mulighed for at overvåge deres status og gribe ind efter behov.

Der findes videnskabeligt validerede digitale terapier til diabetes, hjerte-kar-sygdomme og søvnforstyrrelser, men der er ingen, der løser de komplekse, kostbare udfordringer ved inflammatoriske tilstande.

I forbindelse med disse tilstande - som omfatter Crohns, colitis ulcerosa, inflammatorisk arthritis og psoriasis (UK TAM c3.5m mennesker) - er et digitalt terapeutisk middel digitalt understøttet adfærdsændring, skræddersyet til lindring af symptomer som smerte, træthed og angst . Det er vigtigt, at en evidensbaseret tilgang er påkrævet for at et terapeutisk middel kan accepteres som sådan.