MijnIBD Zorg - Haalbaarheidsstudie

15 miljoen mensen in Engeland lijden aan langdurige aandoeningen (LTC's). Verder is het aantal mensen met drie of meer LTC's gestegen van 1,9 miljoen mensen in 2008 naar 2,9 miljoen in 2018. En met het groeiende aantal mensen dat aan deze aandoeningen lijdt, neemt de druk toe voor zorgverleners om langetermijnoplossingen te bieden om aan deze toename van de vraag te voldoen.

Inflammatoire darmziekte (IBD) is een voorbeeld van LTC's, die frequente routineafspraken, een doorlopend testregime en kostbare farmacologische interventie vereisen. Bovendien zijn mensen die leven met de ziekte van Crohn (CD) of colitis ulcerosa (UC) vaak jong en melden dat hun aandoening leidt tot een aanzienlijke vermindering van de kwaliteit van leven (QOL), zelfs wanneer de symptomen relatief goed onder controle zijn. Patiënten presenteren zich met diarree, buikpijn, gewichtsverlies en andere symptomen die een significante invloed hebben op de kwaliteit van leven (rekening houdend met sociaal functioneren, arbeidsstatus, psychische problemen). De aandoening heeft een geschatte prevalentie van 0,3% in Noord-Amerika, Noord-Europa en Oceanië (1) met aanzienlijke directe en indirecte kosten. De meerderheid van de patiënten heeft levenslange medicatie nodig en wordt opgevolgd in de tweede lijn. Zoals veel immuungemedieerde inflammatoire aandoeningen, is het een ziekte van terugval en remissie. In tijden van terugval hebben patiënten snelle toegang tot specialistisch advies nodig. Het vroegtijdig beheersen van fakkels leidt tot betere resultaten, zoals terugkeer naar het werk of dagelijkse activiteiten, en vermijdt dure opname in het ziekenhuis.

Tot 76% van de patiënten met CD en 51% met CU hebben immunomodulatoren (thiopurines of methotrexaat) nodig die minimaal 4 keer per jaar een regelmatige bloedcontrole vereisen om te screenen op bijwerkingen van myeloïde en hepatotoxiciteit (2). Patiënten die subcutane biologische medicatie gebruiken, zoals adalimumab, golimumab en Ustekinumab, hebben ook regelmatige bloedcontroles nodig, waarvoor vaak kliniekbezoeken nodig zijn. In een recent landelijk onderzoek van 2400 opeenvolgende poliklinische afspraken in een grote verscheidenheid aan ziekenhuizen in Engeland en Schotland werd tot 75% van de patiënten geacht zich in een rustige of licht actieve fase van de ziekte te bevinden (2). De meerderheid van die patiënten wordt poliklinisch gezien op basis van een verouderd model van routinematige vervolgafspraken, met tussenpozen van 2, 3, 4, 6 en 12 maanden gekozen voor bloedonderzoek op basis van veiligheid of een willekeurig gekozen datum door arts of patiënt. Afspraken als deze weerspiegelen zelden een klinische behoefte en leiden tot een inflexibel systeem waarin patiënten Clinici van het King's College Hospital wilden onderzoeken of digitaal zelfmanagement een effectieve manier zou kunnen zijn om de last die de aandoening op de patiënt en op de gezondheid legt te verminderen systeem. Met behulp van de My IBD Care-app boden ze patiënten een handig digitaal contactpunt voor hun behandeling, waardoor ze gemakkelijk toegang kregen tot informatie, waaronder hun zorgplan, gezondheidsdossier en inhoud voor zelfmanagement; en digitaal contact met ziekenhuispersoneel via een app.

Vanuit ziekenhuisperspectief kosten zelfredzame patiënten minder om te behandelen en leggen ze minder druk op ziekenhuisafspraken, wat bijdraagt ​​aan kortere wachttijden. Bovendien stelt My IBD Care patiënten in staat PROM's op afstand en in realtime in te dienen bij hun klinische teams, waardoor klinisch personeel hun status kan volgen en indien nodig kan ingrijpen.

Er bestaan ​​wetenschappelijk gevalideerde digitale therapieën voor diabetes, hart- en vaatziekten en slaapstoornissen, maar er zijn er geen die de complexe, kostbare uitdagingen van ontstekingsaandoeningen aanpakken.

In de context van deze aandoeningen - waaronder de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, inflammatoire artritis en psoriasis (UK TAM c3.5m mensen) - is een digitale therapie een digitaal ondersteunde gedragsverandering, afgestemd op de verlichting van symptomen zoals pijn, vermoeidheid en angst. . Belangrijk is dat, wil een therapeutisch middel als zodanig worden geaccepteerd, een evidence-based benadering vereist is.