MyIBD Care — studium wykonalności

15 milionów ludzi w Anglii cierpi z powodu chorób przewlekłych (LTC). Co więcej, liczba osób posiadających trzy lub więcej LTC wzrosła z 1,9 miliona osób w 2008 roku do 2,9 miliona w 2018 roku. A wraz z rosnącą liczbą osób cierpiących na te schorzenia rośnie presja na podmioty świadczące opiekę zdrowotną, aby zapewniały długoterminowe rozwiązania w celu zaspokojenia tego wzrostu popytu.

Nieswoiste zapalenie jelit (IBD) jest przykładem długoterminowej opieki zdrowotnej, wymagającej częstych rutynowych wizyt, ciągłego schematu badań i kosztownych interwencji farmakologicznych. Ponadto osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna (CD) lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (UC) są często młode i zgłaszają, że ich stan prowadzi do znacznego obniżenia jakości życia (QOL), nawet jeśli objawy są stosunkowo dobrze kontrolowane. Chorzy zgłaszają się z biegunkami, bólami brzucha, utratą masy ciała i innymi objawami mającymi istotny wpływ na jakość życia (uwzględniając funkcjonowanie społeczne, status zawodowy, dystres psychiczny). Schorzenie to ma szacunkową częstość występowania wynoszącą 0,3% w Ameryce Północnej, Europie Północnej i Oceanii (1) przy znacznych kosztach bezpośrednich i pośrednich. Większość pacjentów wymaga leczenia przez całe życie i jest monitorowana w opiece specjalistycznej. Podobnie jak wiele stanów zapalnych o podłożu immunologicznym, jest to choroba z nawrotami i remisjami. W okresach nawrotu choroby pacjenci wymagają szybkiego dostępu do specjalistycznej porady, a wczesne radzenie sobie z zaostrzeniami prowadzi do lepszych wyników, takich jak powrót do pracy lub codziennych zajęć oraz pozwala uniknąć kosztownej hospitalizacji.

Aż 76% pacjentów z CD i 51% z UC będzie potrzebowało immunomodulatorów (tiopuryny lub metotreksatu), które wymagają regularnego monitorowania krwi co najmniej 4 razy w roku w celu przesiewowego wykrycia skutków ubocznych mieloidalnej i hepatotoksyczności (2). Pacjenci przyjmujący leki biologiczne podawane podskórnie, takie jak adalimumab, golimumab i ustekinumab, również wymagają regularnego monitorowania krwi, co często wiąże się z wizytami w poradni. W niedawnym ogólnokrajowym badaniu obejmującym 2400 kolejnych wizyt ambulatoryjnych w różnych szpitalach w całej Anglii i Szkocji aż do 75% pacjentów uznano za znajdujących się w fazie spoczynkowej lub umiarkowanie aktywnej choroby (2). Większość z tych pacjentów jest przyjmowana w warunkach ambulatoryjnych w oparciu o przestarzały model rutynowych wizyt kontrolnych, z terminami 2, 3, 4, 6 i 12-miesięcznymi odstępami wybranymi w celu przeprowadzenia badań krwi opartych na bezpieczeństwie lub w dowolnym terminie przez lekarza lub pacjenta. Wizyty takie jak te rzadko odzwierciedlają potrzeby kliniczne i prowadzą do nieelastycznego systemu, w którym pacjenci Klinicyści w King's College Hospital chcieli zbadać, czy cyfrowe samodzielne zarządzanie może być skutecznym sposobem zmniejszenia obciążenia, jakie choroba nakłada na pacjenta i zdrowie system. Korzystając z aplikacji My IBD Care, zapewnili pacjentom wygodny cyfrowy punkt kontaktowy do leczenia, ułatwiając łatwy dostęp do informacji, w tym planu opieki, dokumentacji medycznej i treści związanych z samodzielnym zarządzaniem; i cyfrowy kontakt z personelem szpitala za pośrednictwem aplikacji.

Z perspektywy szpitala, pacjenci samodzielnie leczący się kosztują mniej w leczeniu i stanowią mniejsze obciążenie dla wizyt w szpitalu, przyczyniając się w ten sposób do skrócenia czasu oczekiwania. Co więcej, My IBD Care umożliwia pacjentom zdalne przesyłanie PROM do ich zespołów klinicznych w czasie rzeczywistym, umożliwiając personelowi klinicznemu monitorowanie ich stanu i interwencję w razie potrzeby.

Istnieją naukowo potwierdzone cyfrowe terapie stosowane w przypadku cukrzycy, chorób układu krążenia i zaburzeń snu, jednak żadne z nich nie rozwiązuje złożonych, kosztownych problemów związanych ze stanami zapalnymi.

W kontekście tych chorób – w tym choroby Leśniowskiego-Crohna, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, zapalnego zapalenia stawów i łuszczycy (3,5 mln osób w Wielkiej Brytanii TAM) – cyfrowa terapia to wspierana cyfrowo zmiana zachowania, dostosowana do łagodzenia objawów, takich jak ból, zmęczenie i niepokój . Co ważne, aby środek terapeutyczny został zaakceptowany jako taki, wymagane jest podejście oparte na dowodach.