MyIBD Care - Studio di fattibilità

15 milioni di persone in Inghilterra soffrono di condizioni a lungo termine (LTC). Inoltre, il numero di persone con tre o più LTC è passato da 1,9 milioni di persone nel 2008 a 2,9 milioni nel 2018. E con il crescente numero di persone che soffrono di queste condizioni, cresce la pressione affinché gli operatori sanitari forniscano soluzioni a lungo termine per soddisfare questo aumento della domanda.

La malattia infiammatoria intestinale (IBD) è un esempio di LTC, che richiede frequenti appuntamenti di routine, un regime di test in corso e costosi interventi farmacologici. Inoltre, le persone che vivono con la malattia di Crohn (MC) o la colite ulcerosa (CU) sono spesso giovani e riferiscono che la loro condizione porta a una significativa riduzione della qualità della vita (QOL) anche quando i sintomi sono relativamente ben controllati. I pazienti presentano diarrea, dolore addominale, perdita di peso e altri sintomi che hanno un impatto significativo sulla qualità della vita (tenendo conto del funzionamento sociale, dello stato lavorativo, del disagio psicologico). La condizione ha una prevalenza stimata dello 0,3% in Nord America, Nord Europa e Oceania (1) con notevoli costi diretti e indiretti. La maggior parte dei pazienti richiede farmaci per tutta la vita e viene seguita nelle cure secondarie. Come molte condizioni infiammatorie immuno-mediate, è una malattia di recidiva e remissione. Nei momenti di ricaduta i pazienti richiedono un rapido accesso alla consulenza specialistica, la gestione precoce delle riacutizzazioni porta a risultati migliori come il ritorno al lavoro o alle attività quotidiane ed evita costosi ricoveri in ospedale.

Fino al 76% dei pazienti con CD e il 51% con CU, avranno bisogno di immunomodulatori (tiopurine o metotrexato) che richiedono un regolare monitoraggio del sangue almeno 4 volte all'anno per lo screening degli effetti collaterali di mieloide ed epatotossicità (2). Anche i pazienti che assumono farmaci biologici sottocutanei come adalimumab, golimumab e Ustekinumab richiedono un regolare monitoraggio del sangue che spesso richiede visite cliniche. In una recente indagine nazionale su 2400 visite ambulatoriali consecutive in un'ampia varietà di ospedali in Inghilterra e Scozia, fino al 75% dei pazienti è stato considerato in una fase di malattia quiescente o lievemente attiva (2). La maggior parte di questi pazienti viene visitata in regime ambulatoriale sulla base di un modello antiquato di appuntamenti di follow-up di routine, con date di intervalli di 2, 3, 4, 6 e 12 mesi scelte per sottoporsi a esami del sangue basati sulla sicurezza o una data scelta arbitrariamente dal medico o dal paziente. Appuntamenti come questi raramente riflettono un'esigenza clinica e portano a un sistema inflessibile in cui i pazienti I medici del King's College Hospital volevano esplorare se l'autogestione digitale potesse essere un modo efficace per ridurre il peso che la condizione pone sul paziente e sulla salute sistema. Utilizzando l'app My IBD Care, ha fornito ai pazienti un comodo punto di contatto digitale per il loro trattamento, facilitando un facile accesso alle informazioni, tra cui il piano di assistenza, la cartella clinica e i contenuti di autogestione; e contatto digitale con il personale ospedaliero tramite un'app.

Dal punto di vista ospedaliero, i pazienti autogestiti costano meno per il trattamento e gravano meno sugli appuntamenti ospedalieri, contribuendo così a tempi di attesa più brevi. Inoltre, My IBD Care consente ai pazienti di inviare PROM ai propri team clinici da remoto e in tempo reale, consentendo al personale clinico di monitorare il loro stato e intervenire secondo necessità.

Esistono terapie digitali scientificamente convalidate per il diabete, le malattie cardiovascolari e i disturbi del sonno, tuttavia non ce ne sono per affrontare le sfide complesse e costose delle condizioni infiammatorie.

Nel contesto di queste condizioni - che includono Crohn, colite ulcerosa, artrite infiammatoria e psoriasi (UK TAM c3.5m persone) - una terapia digitale è un cambiamento comportamentale supportato digitalmente, su misura per alleviare sintomi come dolore, affaticamento e ansia . È importante sottolineare che, affinché una terapia sia accettata come tale, è necessario un approccio basato sull'evidenza.