MyIBD Care - Feasibility Study

15 millioner mennesker i England lider av langtidstilstander (LTC). Videre har antallet personer med tre eller flere LTC-er økt fra 1,9 millioner mennesker i 2008 til 2,9 millioner i 2018. Og med det økende antallet mennesker som lider av disse forholdene, øker presset for helsepersonell om å tilby langsiktige løsninger for å møte denne økningen i etterspørselen.

Inflammatorisk tarmsykdom (IBD) er et eksempel på LTC, som krever hyppige rutineavtaler, et pågående testregime og kostbar farmakologisk intervensjon. Dessuten er personer som lever med Crohns sykdom (CD) eller Ulcerøs kolitt (UC) ofte unge og rapporterer at tilstanden deres fører til en betydelig reduksjon i livskvalitet (QOL) selv når symptomene er relativt godt kontrollert. Pasienter har diaré, magesmerter, vekttap og andre symptomer som har en betydelig innvirkning på livskvaliteten (som tar hensyn til sosial funksjon, arbeidsstatus, psykiske plager). Tilstanden har en estimert prevalens på 0,3 % i Nord-Amerika, Nord-Europa og Oseania (1) med betydelige direkte og indirekte kostnader. Flertallet av pasientene trenger livslang medisinering og følges opp i sekundæromsorgen. Som mange immunmedierte inflammatoriske tilstander, er det en sykdom med tilbakefall og remisjon. I perioder med tilbakefall krever pasienter rask tilgang til spesialistrådgivning, håndtering av oppbluss tidlig fører til bedre resultater som tilbake til jobb eller daglige aktiviteter og unngår kostbar innleggelse på sykehus.

Opptil 76 % av pasientene med CD og 51 % med UC vil trenge immunmodulatorer (tiopuriner eller metotreksat) som krever regelmessig blodovervåking minst 4 ganger i året for å screene for bivirkninger av myeloide og levertoksisitet (2). Pasienter på subkutane biologiske medisiner som adalimumab, golimumab og Ustekinumab krever også regelmessig blodovervåking som ofte krever klinikkbesøk. I en fersk landsomfattende undersøkelse av 2400 påfølgende polikliniske avtaler ved en rekke sykehus i hele England og Skottland ble opptil 75 % av pasientene ansett for å være i en rolig eller mildt aktiv sykdomsfase (2). Flertallet av disse pasientene blir sett på polikliniske pasienter basert på en foreldet modell av rutinemessige oppfølgingsavtaler, med datoer på 2, 3, 4, 6 og 12 måneders intervaller valgt enten for å ha sikkerhetsbaserte blodprøver eller en dato vilkårlig valgt av kliniker eller pasient. Avtaler som disse reflekterer sjelden et klinisk behov og fører til et lite fleksibelt system der pasienter Klinikere ved King's College Hospital ønsket å utforske om digital selvledelse kan være en effektiv måte å redusere belastningen tilstanden påfører pasienten og helsen. system. Ved å bruke My IBD Care-appen ga de pasientene et praktisk digitalt berøringspunkt for behandlingen, noe som muliggjorde enkel tilgang til informasjon, inkludert pleieplanen, helsejournalen og innholdet i egenbehandling; og digital kontakt med sykehuspersonell via en app.

Fra et sykehusperspektiv koster selvadministrerende pasienter mindre å behandle og legger mindre belastning på sykehusavtaler, og bidrar dermed til kortere ventetid. Dessuten lar My IBD Care pasienter sende inn PROMer til sine kliniske team eksternt og i sanntid, slik at klinisk personale kan overvåke statusen deres og gripe inn etter behov.

Vitenskapelig validerte digitale terapier finnes for diabetes, hjerte- og karsykdommer og søvnforstyrrelser, men det er ingen som adresserer de komplekse, kostbare utfordringene med inflammatoriske tilstander.

I sammenheng med disse tilstandene - som inkluderer Crohns, ulcerøs kolitt, inflammatorisk leddgikt og psoriasis (UK TAM c3,5m personer) - er et digitalt terapeutisk middel digitalt støttet atferdsendring, skreddersydd for å lindre symptomer som smerte, tretthet og angst . Viktigere, for at et terapeutisk middel skal bli akseptert som sådan, kreves en evidensbasert tilnærming.