Accept- og forpligtelsesterapi vs. understøttende psykoterapi med patienter med cystisk fibrose

Patienter vil få samtykke i klinikken for cystisk fibrose for voksne på Drexel University, Children's Hospital of Philadelphia, University of Pennsylvania Medical Center, St. Christopher's Hospital for Children, Duke University Medical Center, Augusta University og University of Pittsburgh. For Philadelphia-steder (CHOP, Drexel, UPenn, St. Chris) vil Chelsi Nurse give patienterne samtykke til behandling. Hvis på fjerntliggende steder (Duke Univ Med Center, Augusta Univ, U Pittsburgh) af vores lokale sted udpegede repræsentanter vil samtykke patienter til undersøgelsen. Alle CF-patienter vil blive kontaktet for at vurdere interessen.

Hvis patienter er villige til at deltage i undersøgelsen, vil de få udleveret en pakke screeningsspørgeskemaer (tillæg #1). Disse spørgeskemaer vil spørge patienterne: 1) hvor ofte deltagerne oplever forskellige tanker og følelser, herunder nogle relateret til at have cystisk fibrose; 2) hvor ofte deltagerne tager deres medicin mod cystisk fibrose; 3) deres mestringsstil, herunder hvor længe deltagerne bliver ved med at tænke på noget, der er sket med dem; Forsøgspersonen vil udfylde hvert spørgeskema igen efter 6 aftaler (dvs. ca. 6 uger senere), og igen ca. 3 måneder efter deres sjette aftale.

Endelig håber efterforskerne at finde ud af, om disse terapier påvirker, hvor ofte forsøgspersoner tager deres cystisk fibrose-medicin, og hvordan dette påvirker deres helbred og velvære.

For at studere dette vil efterforskerne gennemgå antallet af aftaler, der er savnet seks måneder før tilmelding til programmet, og seks måneder efter at have afsluttet behandlingen. Efterforskerne vil også gennemgå deres lungefunktionstest, uanset om forsøgspersoner tager på hospitalet eller ser deres læge. for eventuelle ekstra besøg og tilstedeværelsen af ​​eventuelle vedvarende symptomer på depression eller angst. Alle data vil blive taget fra Allscripts, Drexels ambulante medicinske diagram. Data vil kun blive taget fra afdelingerne for pi og co-pi'er. Hos UPenn vil socialarbejderen på stedet indtaste data i Drexel Redcap gennem et link, der sendes til dem.

Deltagerne vil gennemføre 6 sessioner af vores ACT med CF manuel intervention. Deltagerne vil blive bedt om at udfylde en række korte spørgeskemaer på tidspunktet for samtykke. Hvis det ønskes, kan de tage disse hjem til at færdiggøre og sende tilbage.

Disse spørgeskemaer vil spørge deltagerne om: 1) hvor ofte de oplever forskellige tanker og følelser, herunder nogle relateret til at have cystisk fibrose; 2) hvor ofte de tager deres cystisk fibrose-medicin; 3) deres mestringsstil, herunder hvor længe de bliver ved med at tænke på noget, der er sket med dem.

Deltagerne vil udfylde hvert spørgeskema igen efter 6 aftaler (dvs. ca. 6 uger senere) og igen ca. 3 måneder efter deres sjette aftale.

Disse spørgeskemaer tager omkring 45 minutter at udfylde. Deltagerne vil også blive bedt om at gennemføre 6 'Zoom'-terapisessioner (ved at bruge et webcam i deres eget hjem eller på deres egen tablet/smartphone og HIPAA-kompatible Zoom webcam-tjeneste) af enten "Acceptance and Commitment Therapy", hvor deltagerne vil lære nye måder at håndtere ubehagelige oplevelser og følelser på (f.eks. depression, angst) og at engagere sig i positiv adfærd eller til "Supportive Psychotherapy", hvor deltagerne vil fortælle om deres hidtidige oplevelser. Den type terapi, som deltagerne får, vil blive valgt tilfældigt, som at vende en mønt. Hverken forsøgspersonen eller undersøgelsens læge vil vælge, hvilken behandling deltageren vil få. Deltagerne vil have samme chance for at få hver terapi. Lyd- og videooptagelser vil blive taget under hver 'Zoom'-terapisession. Optagelser vil blive opbevaret på adgangskodekrypterede USB-drev og opbevaret på et aflåst kontor, som kun er tilgængeligt for hovedefterforskeren og overholdelseskoderen. Endelig håber efterforskerne at finde ud af, om disse terapier påvirker, hvor ofte deltagerne tager deres cystisk fibrose-medicin, og hvordan dette påvirker deres helbred og velvære. For at studere dette vil efterforskerne gennemgå oplysninger fra medicinske diagrammer, såsom antallet af aftaler, der blev overholdt, antallet af udeblevet aftaler, lungefunktionstest, antallet af hospitals- eller lægebesøg og tilstedeværelsen af ​​eventuelle symptomer på depression eller angst.

De administrerede foranstaltninger er som følger:

Side 1-2: Demografi Side 3-6: CFMHWQ: CF Mental Health and Wellness Self-Report Measure. Side 7-8: BDI-II: Beck Depression Inventory-II. Side 9: BAI: Beck Anxiety Index. Pearson. Side 10-13: CFQ-R: Cystisk fibrose spørgeskema-revideret. Side 14: Spørgeskema om medicinske mestringstilstande. Side 15: CFS: Coping Flexibility Scale. Side 16: Mine CF-behandlinger: Treatment Adherence Questionnaire-CF. Side 17-18: ACT Demografi Side 19: CFQ13: Cognitive Fusion Questionnaire. Side 20: Short Grit Scale Side 21: AAQ-II: Accept and Action Spørgeskema. Side 22-23: Stile til at håndtere ord-par.