Terapia de Aceptación y Compromiso vs. Psicoterapia de Apoyo en Pacientes con Fibrosis Quística

Los pacientes recibirán su consentimiento en la clínica de fibrosis quística para adultos de la Universidad de Drexel, el Hospital Infantil de Filadelfia, el Centro Médico de la Universidad de Pensilvania, el Hospital Infantil St. Christopher, el Centro Médico de la Universidad de Duke, la Universidad de Augusta y la Universidad de Pittsburgh. Para los sitios de Filadelfia (CHOP, Drexel, UPenn, St. Chris), Chelsi Nurse dará consentimiento a los pacientes para el tratamiento. Si se encuentran en sitios remotos (Duke Univ Med Center, Augusta Univ, U Pittsburgh) nuestros representantes designados en el sitio local darán su consentimiento para que los pacientes participen en el estudio. Todos los pacientes con FQ serán contactados para evaluar su interés.

Si los pacientes están dispuestos a participar en el estudio, se les entregará un paquete de cuestionarios de evaluación (anexo n.º 1). Estos cuestionarios preguntarán a los pacientes: 1) con qué frecuencia los participantes experimentan diferentes pensamientos y sentimientos, incluidos algunos relacionados con la fibrosis quística; 2) con qué frecuencia los participantes toman sus medicamentos para la fibrosis quística; 3) su estilo de afrontamiento, incluido el tiempo que los participantes persisten pensando en algo que les ha sucedido; El sujeto volverá a completar cada cuestionario después de 6 citas (es decir, unas 6 semanas después) y de nuevo unos 3 meses después de su sexta cita.

Finalmente, los investigadores esperan saber si estas terapias afectan la frecuencia con la que los sujetos toman sus medicamentos para la fibrosis quística y cómo esto afecta su salud y bienestar.

Para estudiar esto, los investigadores revisarán la cantidad de citas perdidas seis meses antes de inscribirse en el programa y seis meses después de completar la terapia. Los investigadores también revisarán sus pruebas de función pulmonar, ya sea que los sujetos vayan al hospital o vean a su médico. para cualquier visita adicional y la presencia de cualquier síntoma continuo de depresión o ansiedad. Todos los datos se tomarán de Allscripts, el cuadro médico ambulatorio de Drexel. Se tomarán datos únicamente de los departamentos de los pi y co-pi's. En UPenn, el trabajador social en el sitio ingresará datos en Drexel Redcap a través de un enlace que se le envía.

Los participantes completarán 6 sesiones de nuestro ACT con intervención manualizada CF. Se les pedirá a los participantes que completen una serie de breves cuestionarios en el momento del consentimiento. Si lo desean, pueden completar estas casas y enviarlas por correo.

Estos cuestionarios preguntarán a los participantes sobre: ​​1) con qué frecuencia experimentan diferentes pensamientos y sentimientos, incluidos algunos relacionados con la fibrosis quística; 2) con qué frecuencia toman sus medicamentos para la fibrosis quística; 3) su estilo de afrontamiento, incluido cuánto tiempo persisten en pensar en algo que les ha sucedido.

Los participantes volverán a completar cada cuestionario después de 6 citas (es decir, unas 6 semanas después) y de nuevo unos 3 meses después de su sexta cita.

Estos cuestionarios tardan unos 45 minutos en completarse. También se les pedirá a los participantes que completen 6 sesiones de terapia 'Zoom' (usando una cámara web en su propia casa o en su propia tableta/teléfono inteligente y el servicio de cámara web Zoom compatible con HIPAA) de cualquiera de las "Terapia de aceptación y compromiso", en las que los participantes aprenderán nuevas formas de manejar experiencias y sentimientos incómodos (por ejemplo, depresión, ansiedad) y participar en comportamientos positivos, o "psicoterapia de apoyo", en la que los participantes hablarán sobre sus experiencias hasta la fecha. El tipo de terapia que recibirán los participantes se elegirá al azar, como si se lanzara una moneda al aire. Ni el sujeto ni el médico del estudio elegirán qué tratamiento recibirá el participante. Los participantes tendrán las mismas oportunidades de recibir cada terapia. Se tomarán grabaciones de audio y video durante cada sesión de terapia 'Zoom'. Las grabaciones se mantendrán en unidades USB encriptadas con contraseña y se almacenarán en una oficina cerrada a la que solo podrán acceder el investigador principal y el codificador de adherencia. Finalmente, los investigadores esperan saber si estas terapias afectan la frecuencia con la que los participantes toman sus medicamentos para la fibrosis quística y cómo esto afecta su salud y bienestar. Para estudiar esto, los investigadores revisarán la información de las historias clínicas, como la cantidad de citas a las que asistieron, la cantidad de citas perdidas, las pruebas de función pulmonar, la cantidad de visitas al hospital o al médico, y la presencia de cualquier síntoma de depresión o ansiedad.

Las medidas administradas son las siguientes:

Página 1-2: Datos demográficos Página 3-6: CFMHWQ: Medida de autoinforme de bienestar y salud mental de la FQ. Página 7-8: BDI-II: Inventario de depresión de Beck-II. Página 9: BAI: Índice de Ansiedad de Beck. Pearson. Página 10-13: CFQ-R: Cuestionario de fibrosis quística-Revisado. Página 14: Cuestionario de modos médicos de afrontamiento. Página 15: CFS: Escala de flexibilidad de afrontamiento. Página 16: Mis tratamientos de FQ: Cuestionario de adherencia al tratamiento-FQ. Página 17-18: Datos demográficos de ACT Página 19: CFQ13: Cuestionario de fusión cognitiva. Página 20: Escala de grano corto Página 21: AAQ-II: Cuestionario de aceptación y acción. Página 22-23: Estilos de coping Word-Pairs.