Aksept- og forpliktelsesterapi vs. støttende psykoterapi med pasienter med cystisk fibrose

Pasienter vil få samtykke på klinikken for cystisk fibrose for voksne ved Drexel University, Children's Hospital of Philadelphia, University of Pennsylvania Medical Center, St. Christopher's Hospital for Children, Duke University Medical Center, Augusta University og University of Pittsburgh. For nettsteder i Philadelphia (CHOP, Drexel, UPenn, St. Chris), vil Chelsi Nurse samtykke til behandling. Hvis på avsidesliggende steder (Duke Univ Med Center, Augusta Univ, U Pittsburgh) av vårt lokale nettsted utpekte representanter vil samtykke pasienter til studien. Alle CF-pasienter vil bli kontaktet for å vurdere interesse.

Hvis pasienter er villige til å være med i studien, vil de få en pakke med screeningspørreskjemaer (tillegg #1). Disse spørreskjemaene vil spørre pasientene: 1) hvor ofte deltakerne opplever forskjellige tanker og følelser, inkludert noen relatert til å ha cystisk fibrose; 2) hvor ofte deltakerne tar medisiner mot cystisk fibrose; 3) deres mestringsstil, inkludert hvor lenge deltakerne fortsetter å tenke på noe som har skjedd med dem; Emnet vil fylle ut hvert spørreskjema igjen etter 6 avtaler (dvs. ca. 6 uker senere), og igjen ca. 3 måneder etter sin sjette avtale.

Til slutt håper etterforskerne å finne ut om disse terapiene påvirker hvor ofte forsøkspersonene tar sine cystisk fibrose-medisiner, og hvordan dette påvirker deres helse og velvære.

For å studere dette, vil etterforskerne gjennomgå antall avtaler som er uteblitt seks måneder før de melder seg på programmet, og seks måneder etter fullført behandling. Etterforskerne vil også gjennomgå lungefunksjonstestene sine, enten forsøkspersonene går til sykehuset eller oppsøker legen sin. for eventuelle ekstra besøk, og tilstedeværelsen av pågående symptomer på depresjon eller angst. Alle data vil bli hentet fra Allscripts, Drexels polikliniske medisinske kart. Data vil kun bli hentet fra avdelingene til pi- og co-pi-ene. På UPenn vil sosialarbeideren på stedet legge inn data i Drexel Redcap gjennom en lenke sendt til dem.

Deltakerne vil gjennomføre 6 økter av vår ACT med CF manuell intervensjon. Deltakerne vil bli bedt om å fylle ut en serie korte spørreskjemaer på tidspunktet for samtykke. Hvis ønskelig, kan de ta disse hjemmene for å fullføre og sende tilbake.

Disse spørreskjemaene vil spørre deltakerne om: 1) hvor ofte de opplever forskjellige tanker og følelser, inkludert noen relatert til å ha cystisk fibrose; 2) hvor ofte de tar medisiner mot cystisk fibrose; 3) deres mestringsstil, inkludert hvor lenge de fortsetter å tenke på noe som har skjedd med dem.

Deltakerne vil fylle ut hvert spørreskjema igjen etter 6 avtaler (dvs. ca. 6 uker senere), og igjen ca. 3 måneder etter sin sjette avtale.

Disse spørreskjemaene tar omtrent 45 minutter å fylle ut. Deltakerne vil også bli bedt om å gjennomføre 6 'Zoom'-terapiøkter (ved å bruke et webkamera i sitt eget hjem eller på sin egen nettbrett/smarttelefon og HIPAA-kompatibel Zoom-webkameratjeneste) av enten "Acceptance and Commitment Therapy", der deltakerne vil lære nye måter å håndtere ubehagelige opplevelser og følelser på (f.eks. depresjon, angst) og å engasjere seg i positiv atferd, eller til "Supportive Psychotherapy", der deltakerne vil snakke om sine erfaringer så langt. Hvilken type terapi deltakerne får vil bli valgt ved en tilfeldighet, som å vende en mynt. Verken forsøksperson eller studielege vil velge hvilken behandling deltakeren skal få. Deltakerne vil ha lik sjanse til å bli gitt hver terapi. Lyd- og videoopptak vil bli tatt under hver 'Zoom'-terapiøkt. Opptak vil bli oppbevart på passordkrypterte USB-stasjoner og lagret på et låst kontor kun tilgjengelig for hovedetterforskeren og adherence-koderen. Til slutt håper etterforskerne å finne ut om disse terapiene påvirker hvor ofte deltakerne tar sine cystisk fibrose-medisiner, og hvordan dette påvirker deres helse og velvære. For å studere dette, vil etterforskerne gjennomgå informasjon fra medisinske diagrammer som antall avtaler som ble holdt, antall tapte avtaler, lungefunksjonstester, antall sykehus- eller legebesøk og tilstedeværelsen av eventuelle symptomer på depresjon eller angst.

Tiltak som er administrert er som følger:

Side 1-2: Demografi Side 3-6: CFMHWQ: CF Mental Health and Wellness Self-Report Measure. Side 7-8: BDI-II: Beck Depression Inventory-II. Side 9: BAI: Beck Anxiety Index. Pearson. Side 10-13: CFQ-R: Cystisk fibrose spørreskjema-revidert. Side 14: Spørreskjema for medisinsk mestringsmodus. Side 15: CFS: Mestringsfleksibilitetsskala. Side 16: Mine CF-behandlinger: Treatment Adherence Questionnaire-CF. Side 17-18: ACT Demografi Side 19: CFQ13: Cognitive Fusion Questionnaire. Side 20: Short Grit Scale Side 21: AAQ-II: Acceptance and Action Questionnaire. Side 22-23: Stiler for mestring av ordpar.