Terapia akceptacji i zaangażowania a psychoterapia wspomagająca pacjentów z mukowiscydozą

Pacjenci będą przyjmowani w poradni mukowiscydozy dla dorosłych na Uniwersytecie Drexel, Szpitalu Dziecięcym w Filadelfii, Centrum Medycznym Uniwersytetu Pensylwanii, Szpitalu Dziecięcym św. Krzysztofa, Centrum Medycznym Uniwersytetu Duke'a, Uniwersytecie Augusta i Uniwersytecie w Pittsburghu. W przypadku placówek w Filadelfii (CHOP, Drexel, UPenn, St. Chris) Pielęgniarka Chelsi wyraża zgodę na leczenie pacjentów. Jeśli w odległych ośrodkach (Duke Univ Med Center, Augusta Univ, U Pittsburgh) przez nasz lokalny ośrodek wyznaczeni przedstawiciele wyrażą zgodę na udział pacjentów w badaniu. Wszyscy pacjenci z mukowiscydozą zostaną poproszeni o ocenę zainteresowania.

Jeśli pacjenci wyrażą chęć wzięcia udziału w badaniu, otrzymają pakiet kwestionariuszy przesiewowych (załącznik nr 1). W tych kwestionariuszach pacjenci będą pytać: 1) jak często uczestnicy doświadczają różnych myśli i uczuć, w tym niektórych związanych z mukowiscydozą; 2) jak często uczestnicy przyjmują leki na mukowiscydozę; 3) ich styl radzenia sobie, w tym to, jak długo uczestnicy upierają się przy myśleniu o czymś, co im się przydarzyło; Pacjent ponownie wypełni każdy kwestionariusz po 6 spotkaniach (tj. około 6 tygodni później) i ponownie około 3 miesiące po szóstym spotkaniu.

Na koniec badacze mają nadzieję dowiedzieć się, czy te terapie wpływają na to, jak często pacjenci przyjmują leki na mukowiscydozę i jak wpływa to na ich zdrowie i samopoczucie.

Aby to zbadać, badacze dokonają przeglądu liczby wizyt, które zostały opuszczone na sześć miesięcy przed włączeniem do programu i sześć miesięcy po zakończeniu terapii. Badacze dokonają również przeglądu swoich testów czynnościowych płuc, niezależnie od tego, czy badani udają się do szpitala, czy do lekarza na wszelkie dodatkowe wizyty oraz obecność jakichkolwiek utrzymujących się objawów depresji lub lęku. Wszystkie dane zostaną pobrane z Allscripts, ambulatoryjnej karty medycznej Drexel. Dane będą pobierane tylko z działów pi i co-pi. W UPenn pracownik socjalny na miejscu wprowadzi dane do Drexel Redcap za pośrednictwem przesłanego im łącza.

Uczestnicy ukończą 6 sesji naszego ACT z manualną interwencją CF. W momencie wyrażenia zgody uczestnicy zostaną poproszeni o wypełnienie serii krótkich kwestionariuszy. W razie potrzeby mogą zabrać te domy do uzupełnienia i odesłać pocztą.

W tych kwestionariuszach uczestnicy będą pytać o: 1) jak często doświadczają różnych myśli i uczuć, w tym niektórych związanych z mukowiscydozą; 2) jak często przyjmują leki na mukowiscydozę; 3) ich styl radzenia sobie, w tym to, jak długo trwa myślenie o czymś, co im się przydarzyło.

Uczestnicy ponownie wypełnią każdy kwestionariusz po 6 spotkaniach (tj. około 6 tygodni później) i ponownie około 3 miesiące po szóstym spotkaniu.

Wypełnienie tych kwestionariuszy zajmuje około 45 minut. Uczestnicy zostaną również poproszeni o odbycie 6 sesji terapeutycznych „Zoom” (przy użyciu kamery internetowej we własnym domu lub na własnym tablecie/smartfonie i usłudze kamery internetowej Zoom zgodnej z HIPAA) albo „Terapia akceptacji i zaangażowania”, podczas których uczestnicy nauczą się nowe sposoby radzenia sobie z nieprzyjemnymi doświadczeniami i uczuciami (np. depresja, lęk) i angażowania się w pozytywne zachowania lub „Psychoterapia wspomagająca”, w której uczestnicy opowiedzą o swoich dotychczasowych doświadczeniach. Rodzaj terapii, którą otrzymają uczestnicy, zostanie wybrany przypadkowo, podobnie jak rzut monetą. Ani badany, ani lekarz prowadzący badanie nie zdecydują, jakie leczenie otrzyma uczestnik. Uczestnicy będą mieli równe szanse na otrzymanie każdej terapii. Nagrania audio i wideo będą wykonywane podczas każdej sesji terapeutycznej „Zoom”. Nagrania będą przechowywane na dyskach USB zaszyfrowanych hasłem i przechowywane w zamkniętym biurze, do którego dostęp ma tylko główny badacz i osoba kodująca przestrzeganie zasad. Na koniec badacze mają nadzieję dowiedzieć się, czy te terapie wpływają na to, jak często uczestnicy przyjmują leki na mukowiscydozę i jak wpływa to na ich zdrowie i samopoczucie. Aby to zbadać, badacze przejrzą informacje z kart medycznych, takie jak liczba odbytych wizyt, liczba pominiętych wizyt, testy czynnościowe płuc, liczba wizyt w szpitalu lub u lekarza oraz obecność jakichkolwiek objawów depresji lub lęku.

Podane środki są następujące:

Strona 1-2: Dane demograficzne Strona 3-6: CFMHWQ: Samoocena zdrowia psychicznego i dobrego samopoczucia CF. Strona 7-8: BDI-II: Inwentarz depresji Becka-II. Strona 9: BAI: Wskaźnik lęku Becka. Osoba. Strona 10-13: CFQ-R: Poprawiony kwestionariusz mukowiscydozy. Strona 14: Kwestionariusz medycznych sposobów radzenia sobie. Strona 15: CFS: Skala elastyczności radzenia sobie. Strona 16: Moje leczenie mukowiscydozy: Kwestionariusz przestrzegania zaleceń terapeutycznych – CF. Strona 17-18: Dane demograficzne ACT Strona 19: CFQ13: Kwestionariusz fuzji poznawczej. Strona 20: Short Grit Scale Strona 21: AAQ-II: Kwestionariusz akceptacji i działania. Strona 22-23: Style radzenia sobie z parami słów.