Tidlig tilgængelig personcentreret rehabilitering for patienter med kroniske smerter (EAPER-P)

Tidligere forskning og samarbejde mellem patienter, pårørende og fagpersoner i forskningsprogrammet har tydeliggjort behovet for at udvikle en PCC tilgængelig i hjemmet. Tidligere forskning har vist, at eHealth-support, hvor brugerne ikke er involveret i processen, har en lav effekt og har fremhævet flere begrænsninger med hensyn til patienters deltagelse i designprocessen; dens forankring i hjemmet og lokalmiljøet og muligheder for kommunikation frem for information. Derfor har dette projekt et deltagende design, der forudsætter, at alle brugere (patienter, pårørende og sundhedspersonale) inddrages i undersøgelsesdesignet, hvilket letter implementeringen. Et slutbrugerperspektiv som udgangspunkt øger chancerne for, at brugerne tilpasser sig en positiv holdning til det nye system. PCC langs sundhedsvæsenet viste en 4-dobbelt chance for forbedret selveffektivitet i kombination med tilbagevenden til arbejde eller tidligere aktivitetsniveau efter en hændelse af akut koronarsyndrom.

Formålet med dette projekt er at evaluere, om PCC i form af en kombineret eHealth og struktureret telefonsupport kombineret med en eHealth-support tilgængelig i hjemmet vil forbedre tilbagevenden til arbejde, reducere tilbagefald, reducere omkostninger og forbedret selveffektivitet for patienter med kroniske smerte.

Dette studie er et randomiseret, åbent parallelgruppeinterventionsstudie, hvor patienter, der er sygemeldt for kroniske smerter, er berettigede. Patienterne vil blive randomiseret i enten kontrol- eller interventionsarmen 1:1. Kontrolgruppen vil modtage sædvanlig pleje. Interventionsgruppen vil modtage sædvanlig pleje plus PCC i form af en kombineret eHealth og struktureret telefonsupport kombineret med en eHealth support. Randomisering vil ske gennem computergenererede lister og opbevaret i forseglede kuverter.

Patienter opført i primærpleje med en bekræftet diagnose af kroniske smerter vil blive screenet og sendt et informerende brev om undersøgelsen fra chefen på hvert center. Specielt uddannede registrerede sygeplejersker (RN'er) vil derefter screene patienter mod undersøgelsens inklusions- og eksklusionskriterier og telefonisk kontakte kvalificerede patienter og informere patienten om formålet med undersøgelsen og spørge, om de er interesserede i at deltage. Hvis patienten ønsker at deltage, sendes en samtykkeerklæring til patienten og returneres derefter til RN. Der vil herefter blive indhentet skriftligt informeret samtykke. Derefter udføres randomiseringsproceduren som er stratificeret for alder. Patienten vil blive informeret om udfaldet telefonisk. Patienter randomiseret til interventionsgruppen skal bruge en computer, smartphone eller iPad med internetadgang for at deltage i undersøgelsen. Patienter, der er randomiseret til sædvanlig pleje, vil blive styret af regelmæssig evidensbaseret behandling og pleje som beskrevet i behandlingsvejledninger og fulgt som sædvanligt på deres lokale primære plejecenter.

I PCC vil den enkelte patients mål, kapaciteter og behov være udgangspunktet. Egenomsorgsstrategier vil blive styrket og styrket. Patienter i interventionsgruppen vil blive kontaktet af en RN, som har modtaget særlig træning i PCC kommunikation til en indledende personcentreret dialog telefonisk. RN præsenterer eHealth platformen og RN inviterer patienten og aktiverer deres konto, hvor han/hun kan logge ind via et individuelt brugernavn.

Under denne telefonsamtale vil deltagerne også blive inviteret til at fortælle deres historie. Ud fra patientfortællingen identificeres patientens mål, ressourcer og behov. Patienten (nogle gange måske sammen med pårørende) og RN udarbejder en personcentreret sundhedsplan. Denne plan er en del af og vil blive uploadet til eHealth platformen, som også indeholder individuelle notater og information om stress, depression og angst. Planen vil være udgangspunktet for den kommende dialog på afstand via den e-sundhedsplatform, som patienten og RN vil have i studieperioden (6 måneder).

eHealth-supporten indeholder overskrifter, der kan inspirere patienten til at notere "en god dag" henholdsvis "en dårlig dag" og registrere daglig helbredsrelateret status. Sundhedsplanen indeholder tre dele; 1. "Mit mål er at føle eller være i stand til at gøre". 2. "For at kunne nå mit mål vil jeg." 3."Støtte jeg har brug for for at nå mit mål". I kommunikationen i studieperioden mellem RN og patient diskuteres den personlige sundhedsplan og eventuelle behov for omformulering af målene kan diskuteres. Det overordnede mål er at hjælpe patienten med at identificere egne evner/ressourcer såsom en stærk vilje, sociale relationer etc. og formulere mål, der hjælper dem med at øge deres self-efficacy og til at klare deres tilstand i dagligdagen.

Ved afslutningen af ​​hver telefonsamtale aftaler deltageren og RN, hvornår og hvordan de næste gang vil tage kontakt. Ud over disse på forhånd aftalte telefonsamtaler kan deltagerne frit kontakte RN'erne via eHealth-platformen eller direkte telefonnummer.

På eHealth-platformen kan deltagerne og formulere, kommentere, evaluere og udvikle sundhedsplanen, vurdere og følge deres symptomer og føre dagbog. Adgang til eHealth platformen vil være adgangskodebeskyttet. RN kan se patientens konto og komme med kommentarer. Deltagerne kan invitere andre sundhedsprofessionelle, familie og venner, som de ønsker at give adgang til eHealth platformen. Deltagerne kan tilføje eller slette disse inviterede, når de vil, og de kan begrænse adgangen for hver inviterede. RN'erne følger procedurerne nøje. En monitor kontrollerer protokoloverholdelsen. Alle sagsjournaler, spørgeskemaer og henvisninger vil blive konstrueret (til interventions- og sædvanlige plejegrupper).

Spørgeskemaer om fx generel self-efficacy, livskvalitet, angst og depression, symptombyrde og dagligt funktionsniveau udsendes til alle patienter i begge grupper ved inklusion og 3 måneder, 6 måneder, 1 år, 2 år og 5 år efter. randomisering. Derudover vil der blive indsamlet data fra registre, platformen og journaler.