Reabilitação centrada na pessoa acessível precocemente para pacientes com dor crônica (EAPER-P)

Pesquisas anteriores e colaboração entre pacientes, familiares e profissionais no programa de pesquisa esclareceram a necessidade de desenvolver um PCC acessível em casa. Pesquisas anteriores mostraram que o suporte de eHealth, onde os usuários não estão envolvidos no processo, tem baixo impacto e destacou várias limitações com relação à participação dos pacientes no processo de design; sua ancoragem no lar e no ambiente local e oportunidades de comunicação em vez de informação. Assim, este projeto tem um desenho participativo que pressupõe o envolvimento de todos os utentes (doentes, familiares e profissionais de saúde) no desenho do estudo, o que facilita a sua execução. Uma perspectiva do usuário final como ponto de partida aumenta as chances de que os usuários adaptem uma atitude positiva em relação ao novo sistema. O PCC ao longo da cadeia de atenção à saúde apresentou uma chance 4 vezes maior de melhorar a autoeficácia em combinação com o retorno ao trabalho ou nível de atividade anterior após um evento de síndrome coronariana aguda.

O objetivo deste projeto é avaliar se o PCC na forma de uma combinação de eHealth e suporte telefônico estruturado combinado com um suporte de eHealth disponível em casa melhorará as taxas de retorno ao trabalho, reduzirá a recaída, reduzirá os custos e melhorará a autoeficácia para pacientes com doença crônica dor.

Este estudo é um estudo randomizado, aberto, de intervenção em grupos paralelos, onde os pacientes em licença médica por dor crônica são elegíveis. Os pacientes serão randomizados para o braço de controle ou intervenção 1:1. O grupo controle receberá os cuidados habituais. O grupo de intervenção receberá cuidados usuais mais PCC na forma de eHealth combinado e suporte telefônico estruturado combinado com suporte de eHealth. A randomização será feita por meio de listas geradas por computador e armazenadas em envelopes lacrados.

Os pacientes listados na atenção primária com diagnóstico confirmado de dor crônica serão triados e enviarão uma carta informando sobre o estudo do chefe de cada centro. Enfermeiras registradas (RNs) especialmente treinadas farão a triagem dos pacientes em relação aos critérios de inclusão e exclusão do estudo e, por telefone, entrarão em contato com os pacientes elegíveis e informarão o paciente sobre os objetivos do estudo e perguntarão se eles estão interessados ​​em participar. Se o paciente quiser participar, um termo de consentimento é enviado ao paciente e depois devolvido ao RN. O consentimento informado por escrito será então obtido. Em seguida, é realizado o procedimento de randomização que é estratificado por idade. O paciente será informado sobre o resultado por telefone. Os pacientes randomizados para o grupo de intervenção precisarão de um computador, smartphone ou iPad com acesso à internet para participar do estudo. Os pacientes randomizados para cuidados habituais serão tratados por tratamento e cuidados regulares baseados em evidências, conforme descrito nas diretrizes de tratamento e acompanhados normalmente em seu centro de atendimento primário local.

No PCC, os objetivos, capacidades e necessidades de cada paciente, serão o ponto de partida. As estratégias de autocuidado serão reforçadas e fortalecidas. Os pacientes do grupo de intervenção serão contatados por um RN que recebeu treinamento especial em comunicação PCC para um diálogo inicial centrado na pessoa por telefone. O RN apresenta a plataforma eHealth e o RN convida o utente e ativa a sua conta onde pode iniciar sessão através de um nome de utilizador individual.

Durante esta conversa telefónica, os participantes também serão convidados a contar a sua história. Com base na narrativa do paciente, os objetivos, recursos e necessidades do paciente são identificados. O paciente (às vezes talvez junto com parentes) e o RN formulam um plano de saúde centrado na pessoa. Este plano faz parte e será carregado na plataforma eHealth, que também contém notas individuais e informações sobre estresse, depressão e ansiedade. O plano será o ponto de partida para o próximo diálogo à distância através da plataforma eHealth que o doente e o RN terão durante o período do estudo (6 meses).

O suporte eHealth contém títulos que podem inspirar o paciente a fazer anotações sobre "um bom dia" ou "um dia ruim" e registrar o status diário relacionado à saúde. O plano de saúde contém três partes; 1. "Meu objetivo é sentir ou ser capaz de fazer". 2. "Para ser capaz de atingir meu objetivo, eu o farei." 3."Apoio que preciso para alcançar meu objetivo". Na comunicação durante o período do estudo entre o RN e o paciente, é discutido o plano de saúde pessoal e eventuais necessidades de reformulação das metas podem ser discutidas. O objetivo geral é ajudar o paciente a identificar suas próprias capacidades/recursos, como força de vontade, relações sociais etc. e formular metas que o ajudem a aumentar sua autoeficácia e a lidar com sua condição na vida diária.

Ao final de cada conversa telefônica, o participante e o RN irão concordar sobre quando e como entrarão em contato a seguir. Além dessas conversas telefônicas pré-acordadas, os participantes são livres para entrar em contato com os RNs por meio da plataforma eHealth ou número de telefone direto.

Na plataforma eHealth, os participantes podem formular, comentar, avaliar e desenvolver o plano de saúde, avaliar e acompanhar os seus sintomas e manter um diário. O acesso à plataforma eHealth será protegido por senha. O RN pode ver a conta do paciente e fazer comentários. Os participantes podem convidar outros profissionais de saúde, familiares e amigos que queiram para dar acesso à plataforma eHealth. Os participantes podem adicionar ou excluir esses convidados quando quiserem e podem limitar o acesso de cada convidado. Os RNs seguem os procedimentos de perto. Um monitor controla a adesão ao protocolo. Todos os formulários de registro de casos, questionários e encaminhamentos serão construídos (para intervenção e grupos de cuidados habituais).

Questionários sobre, por exemplo, autoeficácia geral, qualidade de vida, ansiedade e depressão, carga de sintomas e nível funcional diário serão enviados a todos os pacientes em ambos os grupos na inclusão e 3 meses, 6 meses, 1 ano, 2 anos e 5 anos após Randomization. Além disso, serão coletados dados dos cadastros, da plataforma e dos prontuários.