Wcześnie dostępna, skoncentrowana na osobie rehabilitacja dla pacjentów z przewlekłym bólem (EAPER-P)

Wcześniejsze badania i współpraca między pacjentami, krewnymi i specjalistami w ramach programu badawczego wyjaśniły potrzebę opracowania PCC dostępnego w domu. Poprzednie badania wykazały, że wsparcie e-zdrowia, w którym użytkownicy nie są zaangażowani w proces, ma niewielki wpływ i uwydatniło kilka ograniczeń w odniesieniu do udziału pacjentów w procesie projektowania; zakotwiczenie w środowisku domowym i lokalnym oraz możliwości komunikacji, a nie informacji. Dlatego ten projekt ma partycypacyjny projekt, który zakłada, że ​​wszyscy użytkownicy (pacjenci, krewni i pracownicy służby zdrowia) są zaangażowani w projekt badania, co ułatwia wdrożenie. Perspektywa użytkownika końcowego jako punkt wyjścia zwiększa szanse na pozytywne nastawienie użytkowników do nowego systemu. PCC wzdłuż łańcucha opieki zdrowotnej wykazało 4-krotną szansę na poprawę poczucia własnej skuteczności w połączeniu z powrotem do pracy lub wcześniejszego poziomu aktywności po zdarzeniu ostrego zespołu wieńcowego.

Celem tego projektu jest ocena, czy PCC w postaci połączonego eZdrowia i ustrukturyzowanego wsparcia telefonicznego w połączeniu ze wsparciem eZdrowia dostępnym w domu poprawi wskaźniki powrotu do pracy, zmniejszy nawroty, zmniejszy koszty i poprawi poczucie własnej skuteczności u pacjentów z przewlekłymi ból.

To badanie jest randomizowanym, otwartym badaniem interwencyjnym w grupach równoległych, do którego kwalifikują się pacjenci przebywający na zwolnieniach lekarskich z powodu przewlekłego bólu. Pacjenci zostaną losowo przydzieleni do grupy kontrolnej lub grupy interwencyjnej w stosunku 1:1. Grupa kontrolna otrzyma zwykłą opiekę. Grupa interwencyjna otrzyma zwykłą opiekę plus PCC w formie połączonego eZdrowia i ustrukturyzowanego wsparcia telefonicznego połączonego ze wsparciem eZdrowia. Randomizacja zostanie przeprowadzona za pomocą wygenerowanych komputerowo list i przechowywana w zapieczętowanych kopertach.

Pacjenci umieszczeni w podstawowej opiece zdrowotnej z potwierdzonym rozpoznaniem bólu przewlekłego zostaną poddani badaniu przesiewowemu i otrzymają list informujący o badaniu od kierownika każdego ośrodka. Specjalnie przeszkolone zarejestrowane pielęgniarki (RN) przeprowadzą następnie badania przesiewowe pacjentów pod kątem kryteriów włączenia i wyłączenia z badania oraz kontaktu telefonicznego z kwalifikującymi się pacjentami oraz poinformują pacjenta o celach badania i zapytają, czy są zainteresowani udziałem. Jeśli pacjent chce wziąć udział, formularz zgody jest wysyłany do pacjenta, a następnie zwracany do RN. Następnie uzyskana zostanie pisemna świadoma zgoda. Następnie przeprowadzana jest procedura randomizacji, która jest stratyfikowana ze względu na wiek. O wyniku zabiegu pacjent zostanie poinformowany telefonicznie. Pacjenci przydzieleni losowo do grupy interwencyjnej będą potrzebować komputera, smartfona lub iPada z dostępem do Internetu, aby wziąć udział w badaniu. Pacjenci przydzieleni losowo do zwykłej opieki będą objęci regularnym leczeniem i opieką opartą na dowodach, zgodnie z wytycznymi dotyczącymi leczenia, i będą obserwowani jak zwykle w lokalnym ośrodku podstawowej opieki zdrowotnej.

W PCC punktem wyjścia będą cele, możliwości i potrzeby każdego pacjenta. Strategie samoopieki zostaną wzmocnione i wzmocnione. Z pacjentami z grupy interwencyjnej skontaktuje się RN, który przeszedł specjalne szkolenie w zakresie komunikacji PCC w celu przeprowadzenia wstępnego, skoncentrowanego na osobie dialogu telefonicznego. RN przedstawia platformę eZdrowia, a RN zaprasza pacjenta i aktywuje jego konto, na którym może się zalogować za pomocą indywidualnej nazwy użytkownika.

Podczas tej rozmowy telefonicznej uczestnicy zostaną również zaproszeni do opowiedzenia swojej historii. Na podstawie narracji pacjenta identyfikowane są cele, zasoby i potrzeby pacjenta. Pacjent (czasami może razem z krewnymi) i RN formułują plan zdrowotny skoncentrowany na osobie. Ten plan jest częścią i zostanie przesłany na platformę eHealth, która zawiera również indywidualne notatki i informacje na temat stresu, depresji i lęku. Plan będzie punktem wyjścia do zbliżającego się dialogu na odległość za pośrednictwem platformy eZdrowie, który pacjent i RN będą prowadzić w okresie studiów (6 miesięcy).

Wsparcie eZdrowia zawiera nagłówki, które mogą zainspirować pacjenta do robienia notatek na temat „dobrego dnia” lub „złego dnia” i rejestrowania codziennego stanu zdrowia. Plan zdrowotny składa się z trzech części; 1. „Moim celem jest czuć lub być w stanie zrobić”. 2. „Będę mógł osiągnąć swój cel”. 3.„Potrzebuję wsparcia, aby osiągnąć swój cel”. W komunikacji w okresie studiów między RN a pacjentem omawiany jest indywidualny plan zdrowotny i omawiana jest potrzeba przeformułowania celów. Ogólnym celem jest pomoc pacjentowi w określeniu własnych możliwości/zasobów, takich jak silna wola, relacje społeczne itp. oraz sformułowanie celów, które pomogą mu zwiększyć poczucie własnej skuteczności i radzić sobie ze swoim stanem w życiu codziennym.

Na koniec każdej rozmowy telefonicznej uczestnik i RN uzgadniają, kiedy iw jaki sposób będą się dalej kontaktować. Oprócz tych wcześniej uzgodnionych rozmów telefonicznych, uczestnicy mogą swobodnie kontaktować się z RN za pośrednictwem platformy eHealth lub bezpośredniego numeru telefonu.

Na platformie eZdrowie uczestnicy mogą formułować, komentować, oceniać i rozwijać plan zdrowotny, oceniać i śledzić swoje objawy oraz prowadzić dziennik. Dostęp do platformy eZdrowie będzie chroniony hasłem. RN może przeglądać konto pacjenta i komentować. Uczestnicy mogą zaprosić innych pracowników służby zdrowia, rodzinę i znajomych, którym chcą dać dostęp do platformy eZdrowie. Uczestnicy mogą dodawać lub usuwać te zaproszone osoby, kiedy chcą, i mogą ograniczać dostęp dla każdej zaproszonej osoby. RN ściśle przestrzegają procedur. Monitor kontroluje przestrzeganie protokołu. Zostaną skonstruowane wszystkie formularze dokumentacji przypadków, kwestionariusze i skierowania (dla grup interwencyjnych i zwykłej opieki).

Kwestionariusze dotyczące na przykład ogólnego poczucia własnej skuteczności, jakości życia, lęku i depresji, nasilenia objawów i codziennego poziomu funkcjonowania zostaną wysłane do wszystkich pacjentów w obu grupach w momencie włączenia oraz 3 miesiące, 6 miesięcy, 1 rok, 2 lata i 5 lat po randomizacja. Ponadto zbierane będą dane z rejestrów, platformy oraz dokumentacji medycznej.