Riabilitazione incentrata sulla persona accessibile precoce per pazienti con dolore cronico (EAPER-P)

Precedenti ricerche e collaborazioni tra pazienti, parenti e professionisti nel programma di ricerca hanno chiarito la necessità di sviluppare un PCC accessibile a casa. Precedenti ricerche hanno dimostrato che il supporto della sanità elettronica, in cui gli utenti non sono coinvolti nel processo, ha un basso impatto e ha evidenziato diversi limiti rispetto alla partecipazione dei pazienti al processo di progettazione; il suo ancoraggio nell'ambiente domestico e locale e le opportunità di comunicazione piuttosto che di informazione. Pertanto, questo progetto ha un design partecipativo che presuppone che tutti gli utenti (pazienti, parenti e operatori sanitari) siano coinvolti nel design dello studio, il che facilita l'implementazione. Una prospettiva dell'utente finale come punto di partenza aumenta le possibilità che gli utenti adattino un atteggiamento positivo nei confronti del nuovo sistema. Il PCC lungo la catena dell'assistenza sanitaria ha mostrato una probabilità 4 volte maggiore di migliorare l'autoefficacia in combinazione con il ritorno al lavoro o il livello di attività precedente dopo un evento di sindrome coronarica acuta.

Lo scopo di questo progetto è valutare se il PCC sotto forma di eHealth combinato e supporto telefonico strutturato combinato con un supporto di eHealth disponibile a casa migliorerà i tassi di ritorno al lavoro, ridurrà le ricadute, ridurrà i costi e migliorerà l'autoefficacia per i pazienti con malattie croniche Dolore.

Questo studio è uno studio di intervento randomizzato, aperto, a gruppi paralleli in cui sono ammissibili i pazienti in congedo per malattia per dolore cronico. I pazienti saranno randomizzati nel braccio di controllo o di intervento 1:1. Il gruppo di controllo riceverà le cure abituali. Il gruppo di intervento riceverà le cure abituali più il PCC sotto forma di assistenza sanitaria elettronica combinata e supporto telefonico strutturato combinato con un supporto sanitario elettronico. La randomizzazione verrà effettuata tramite elenchi generati dal computer e conservati in buste sigillate.

I pazienti elencati nelle cure primarie con una diagnosi confermata di dolore cronico verranno sottoposti a screening e verrà inviata una lettera informativa sullo studio dal capo di ciascun centro. Infermiere registrate (RN) appositamente formate selezioneranno quindi i pazienti rispetto ai criteri di inclusione ed esclusione dallo studio e contatteranno telefonicamente i pazienti idonei e informeranno il paziente sugli obiettivi dello studio e chiederanno se sono interessati a partecipare. Se il paziente desidera partecipare, un modulo di consenso viene inviato al paziente e quindi restituito all'RN. Sarà quindi ottenuto il consenso informato scritto. Quindi viene eseguita la procedura di randomizzazione che viene stratificata per età. Il paziente sarà informato dell'esito per telefono. I pazienti randomizzati al gruppo di intervento avranno bisogno di un computer, smartphone o iPad con accesso a Internet per partecipare allo studio. I pazienti randomizzati alle cure abituali saranno gestiti da un regolare trattamento e assistenza basati sull'evidenza come delineato nelle linee guida per il trattamento e seguiti come di consueto presso il loro centro di assistenza primaria locale.

In PCC, gli obiettivi, le capacità e le esigenze di ogni paziente saranno il punto di partenza. Le strategie di cura di sé saranno rafforzate e potenziate. I pazienti nel gruppo di intervento saranno contattati da un RN che ha ricevuto una formazione specifica nella comunicazione PCC per un dialogo iniziale centrato sulla persona per telefono. L'RN presenta la piattaforma eHealth e l'RN invita il paziente e attiva il proprio account dove può accedere tramite un nome utente individuale.

Durante questa conversazione telefonica, i partecipanti saranno anche invitati a raccontare la loro storia. Sulla base della narrazione del paziente, vengono identificati gli obiettivi, le risorse e le esigenze del paziente. Il paziente (a volte magari insieme ai parenti) e l'Infermiere formulano un piano sanitario centrato sulla persona. Questo piano fa parte e verrà caricato sulla piattaforma eHealth, che contiene anche note individuali e informazioni su stress, depressione e ansia. Il piano sarà il punto di partenza per il prossimo dialogo a distanza attraverso la piattaforma eHealth che il paziente e l'infermiere avranno durante il periodo di studio (6 mesi).

Il supporto eHealth contiene intestazioni che possono ispirare il paziente a prendere appunti su "una buona giornata" o "una brutta giornata" e registrare lo stato di salute quotidiano. Il piano sanitario contiene tre parti; 1. "Il mio obiettivo è sentire o essere in grado di fare". 2. "Per essere in grado di raggiungere il mio obiettivo lo farò". 3."Supporto di cui ho bisogno per raggiungere il mio obiettivo". Nella comunicazione durante il periodo di studio tra Infermiere e paziente viene discusso il piano sanitario personale e possono essere discusse eventuali esigenze di riformulazione degli obiettivi. L'obiettivo generale è aiutare il paziente a identificare le proprie capacità/risorse come una forte volontà, relazioni sociali ecc. e formulare obiettivi che lo aiutino ad aumentare la propria autoefficacia e ad affrontare la propria condizione nella vita quotidiana.

Alla fine di ogni conversazione telefonica, il partecipante e l'RN concorderanno su quando e come saranno in contatto successivo. Oltre a queste conversazioni telefoniche pre-concordate, i partecipanti sono liberi di contattare gli RN tramite la piattaforma eHealth o il numero di telefono diretto.

Sulla piattaforma eHealth, i partecipanti possono formulare, commentare, valutare e sviluppare il piano sanitario, valutare e seguire i loro sintomi e tenere un diario. L'accesso alla piattaforma eHealth sarà protetto da password. L'infermiere può vedere l'account del paziente e fare commenti. I partecipanti possono invitare altri operatori sanitari, familiari e amici a cui desiderano dare accesso alla piattaforma eHealth. I partecipanti possono aggiungere o eliminare questi invitati quando lo desiderano e possono limitare l'accesso per ogni invitato. Gli RN seguono da vicino le procedure. Un monitor controlla l'aderenza al protocollo. Saranno costruiti tutti i moduli di registrazione dei casi, i questionari e le segnalazioni (per i gruppi di intervento e di assistenza abituale).

Questionari su, ad esempio, l'autoefficacia generale, la qualità della vita, l'ansia e la depressione, il carico dei sintomi e il livello funzionale giornaliero saranno inviati a tutti i pazienti in entrambi i gruppi al momento dell'inclusione e 3 mesi, 6 mesi, 1 anno, 2 anni e 5 anni dopo randomizzazione. Inoltre, verranno raccolti i dati delle anagrafi, della piattaforma e delle cartelle cliniche.