Vroeg toegankelijke persoonsgerichte revalidatie voor patiënten met chronische pijn (EAPER-P)

Eerder onderzoek en samenwerking tussen patiënten, familieleden en professionals in het onderzoeksprogramma hebben de noodzaak duidelijk gemaakt om een ​​thuis toegankelijke PCC te ontwikkelen. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat eHealth-ondersteuning, waarbij de gebruikers niet betrokken zijn bij het proces, een lage impact heeft en verschillende beperkingen aan het licht heeft gebracht met betrekking tot de participatie van patiënten in het ontwerpproces; zijn verankering in de thuis- en lokale omgeving en mogelijkheden voor communicatie in plaats van informatie. Daarom heeft dit project een participatieve opzet die ervan uitgaat dat alle gebruikers (patiënten, familieleden en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg) worden betrokken bij de onderzoeksopzet, wat de uitvoering vergemakkelijkt. Een eindgebruikersperspectief als uitgangspunt vergroot de kans dat gebruikers een positieve houding aannemen ten opzichte van het nieuwe systeem. PCC langs de keten van gezondheidszorg toonde een 4-voudige kans op verbeterde zelfredzaamheid in combinatie met werkhervatting of eerder activiteitenniveau na een voorval van acuut coronair syndroom.

Het doel van dit project is om te evalueren of PCC in de vorm van een gecombineerde eHealth en gestructureerde telefonische ondersteuning in combinatie met een eHealth-ondersteuning die thuis beschikbaar is, de terugkeer naar het werk zal verbeteren, terugval zal verminderen, de kosten zal verlagen en de zelfredzaamheid zal verbeteren voor patiënten met chronische ziekten. pijn.

Deze studie is een gerandomiseerde, open, parallelle groepsinterventiestudie waarbij patiënten met ziekteverlof wegens chronische pijn in aanmerking komen. Patiënten worden 1:1 gerandomiseerd in de controle- of de interventie-arm. De controlegroep krijgt de gebruikelijke zorg. De interventiegroep krijgt gebruikelijke zorg plus PCC in de vorm van een gecombineerde eHealth en gestructureerde telefonische ondersteuning in combinatie met een eHealth-ondersteuning. Randomisatie zal gebeuren door middel van door de computer gegenereerde lijsten en opgeslagen in verzegelde enveloppen.

Patiënten die in de eerstelijnszorg zijn opgenomen met een bevestigde diagnose van chronische pijn, zullen worden gescreend en een informerende brief over de studie krijgen van de chef van elk centrum. Speciaal opgeleide geregistreerde verpleegkundigen (RN's) zullen vervolgens patiënten screenen op criteria voor opname en uitsluiting van de studie en telefonisch contact opnemen met in aanmerking komende patiënten en de patiënt informeren over de doelstellingen van de studie en vragen of ze geïnteresseerd zijn om deel te nemen. Als de patiënt wil deelnemen, wordt een toestemmingsformulier naar de patiënt gestuurd en vervolgens teruggestuurd naar de RN. Schriftelijke geïnformeerde toestemming zal dan worden verkregen. Vervolgens wordt de randomisatieprocedure uitgevoerd die is gestratificeerd naar leeftijd. De patiënt wordt telefonisch geïnformeerd over de uitkomst. Patiënten gerandomiseerd naar de interventiegroep hebben een computer, smartphone of iPad met internettoegang nodig om aan het onderzoek deel te nemen. Patiënten die gerandomiseerd zijn naar de gebruikelijke zorg zullen worden beheerd door middel van reguliere, op bewijzen gebaseerde behandeling en zorg zoals beschreven in de behandelingsrichtlijnen en zoals gebruikelijk gevolgd in hun plaatselijke eerstelijnszorgcentrum.

Bij PCC zijn de doelen, mogelijkheden en behoeften van elke patiënt het uitgangspunt. Zelfzorgstrategieën zullen worden versterkt en versterkt. Patiënten in de interventiegroep zullen worden gecontacteerd door een RN die een speciale training in PCC-communicatie heeft gevolgd voor een eerste persoonsgerichte dialoog per telefoon. De RN presenteert het eHealth-platform en de RN nodigt de patiënt uit en activeert diens account waarop hij/zij kan inloggen met een individuele gebruikersnaam.

Tijdens dit telefoongesprek worden de deelnemers ook uitgenodigd om hun verhaal te doen. Op basis van het verhaal van de patiënt worden de doelen, middelen en behoeften van de patiënt geïdentificeerd. De patiënt (soms misschien samen met familieleden) en de RN stellen een persoonsgericht gezondheidsplan op. Dit plan maakt deel uit van en wordt geüpload naar het eHealth-platform, waar ook individuele aantekeningen en informatie over stress, depressie en angst in staan. Het plan zal het uitgangspunt zijn voor de komende dialoog op afstand via het eHealth-platform die de patiënt en de RN gedurende de onderzoeksperiode (6 maanden) zullen voeren.

De eHealth-ondersteuning bevat rubrieken die de patiënt kunnen inspireren om aantekeningen te maken over "een goede dag" respectievelijk "een slechte dag" en de dagelijkse gezondheidsstatus te registreren. Het gezondheidsplan bestaat uit drie delen; 1. "Mijn doel is voelen of kunnen doen". 2. "Om mijn doel te kunnen bereiken zal ik." 3. "Ondersteuning die ik nodig heb om mijn doel te bereiken". In de communicatie tijdens de studieperiode tussen de verpleegkundig specialist en de patiënt wordt het persoonlijke gezondheidsplan besproken en kunnen eventuele behoeften aan herformulering van de doelen worden besproken. Het algemene doel is om de patiënt te helpen zijn eigen capaciteiten/bronnen zoals een sterke wil, sociale relaties enz. te identificeren en doelen te formuleren die hen helpen hun zelfredzaamheid te vergroten en om te gaan met hun toestand in het dagelijks leven.

Aan het einde van elk telefoongesprek spreken de deelnemer en RN af wanneer en hoe ze de volgende keer contact zullen hebben. Naast deze vooraf overeengekomen telefonische gesprekken, staat het de deelnemers vrij om contact op te nemen met de RN's via het eHealth-platform of het directe telefoonnummer.

Op het eHealth-platform kunnen de deelnemers het gezondheidsplan formuleren, becommentariëren, evalueren en ontwikkelen, hun symptomen beoordelen en volgen en een dagboek bijhouden. De toegang tot het eHealth-platform wordt beveiligd met een wachtwoord. De RN kan het account van de patiënt zien en opmerkingen maken. De deelnemers kunnen andere zorgprofessionals, familie en vrienden uitnodigen die ze toegang willen geven tot het eHealth-platform. De deelnemers kunnen deze genodigden toevoegen of verwijderen wanneer ze willen en ze kunnen de toegang voor elke genodigde beperken. De RN's volgen de procedures nauwgezet op. Een monitor controleert de naleving van het protocol. Alle dossierformulieren, vragenlijsten en verwijzingen worden geconstrueerd (voor interventie- en gebruikelijke zorggroepen).

Vragenlijsten over bijvoorbeeld algemene zelfredzaamheid, kwaliteit van leven, angst en depressie, symptoomlast en dagelijks functioneren worden naar alle patiënten in beide groepen gestuurd bij inclusie en 3 maanden, 6 maanden, 1 jaar, 2 jaar en 5 jaar daarna randomisatie. Daarnaast worden gegevens uit registers, het platform en medische dossiers verzameld.