Familiecentreret sundhedspleje - nuladskillelse og parpleje

"Der er ikke noget der hedder en baby, der er en baby og nogen".

Cirka 10 % af alle nyfødte spædbørn indlægges på en neonatal intensiv afdeling (NICU) af medicinske årsager og pleje på grund af sygdom relateret til fødslen eller på grund af for tidlig fødsel, defineret som en levende fødsel, der finder sted før 37 ugers graviditet. I Danmark bliver der født omkring 60.000 spædbørn om året. At have et sygt eller for tidligt spædbarn er stressende og en betydelig udfordring for forældre, og i denne sammenhæng rapporteres ofte angst, depression og stress. Mange mødre til spædbørn, der er født syge eller for tidligt, har et udvidet behov for pleje og behandling efter fødslen og vil på grund af dette blive adskilt fra deres nyfødte spædbarn og indlagt på fødeafdelingen (MU). Afhængigt af omstændighederne kan der gå timer eller dage, før mor og spædbarn genforenes. Mødre rapporterer adskillelse fra deres spædbarn som en af ​​de største kilder til stress. De første timer af et spædbarns liv er af særlig betydning, når overgangen fra intra- til ekstrauterin liv finder sted, da ustabilitet i denne periode kan forårsage en kaskade af negative effekter. Tidlig adskillelse viser sig at have negative effekter på henholdsvis interaktion, børns udvikling og aggressionsniveau. Resultaterne understøtter tilstedeværelsen af ​​en "tidlig følsom periode" for både mor og spædbarn. På den anden side er der evidens for fordele ved hud-mod-hud-kontakt umiddelbart efter fødslen, da det forbedrer vækst og termisk kontrol hos spædbarnet, påbegyndelse og varighed af amning og den fysiologiske binding mellem mor og spædbarn. Verdenssundhedsorganisationen anbefaler spædbørn og mødre, selv med bekræftet Covid19, at praktisere hud-til-hud-kontakt, da det understøtter sundhed og velvære i familien. Men i dag er mor og spædbarn stadig rutinemæssigt adskilt direkte efter fødslen, hvis der er behov for specialiseret behandling og pleje, på trods af de betydelige og positive virkninger af hud-mod-hud kontakt. Der er således behov for en ændring i tilrettelæggelse af behandling og pleje af mor-spædbarn dyader på en måde, der minimerer adskillelse - med et mål om nul-adskillelse. Nye sundhedsmodeller er nødvendige, og disse bør omfatte omsorgen for familien. Familiecentreret pleje (FCC) har været en central plejefilosofi i mange år inden for pædiatrisk sundhedspleje, og nul-separation kan opnås af FCC suppleret med en couplet-plejemodel, hvilket betyder, at mor og spædbarn behandles som en uadskillelig enhed, med omhu af både den syge efterfødselsmor og det syge spædbarn i samme værelse, af samme sygeplejerske. Nul-adskillelse og couplet-pleje er blevet undersøgt med succes i Sverige og Canada, med positiv reaktion fra forældre, fagfolk og organisationen; de har dog primært undersøgt konceptet hos relativt godt spædbørn og mødre. Der er således behov for at tilvejebringe videnskabelig viden om behandling og pleje af alvorligt syge mor-spædbarn dyader. Endvidere er der behov for viden om, hvordan en intervention, bestående af begreberne nul-adskillelse og koblingspleje, kan være gennemførlig, acceptabel og holdbar set fra både familiers, fagpersoners og sundhedsorganisationens synspunkt. Systemændringer, pædagogiske ændringer og væsentlige tilpasninger er nødvendige for at sikre effektiv og sikker pleje af både mor og spædbarn.

Københavns Universitetshospital Amager Hvidovre (AHH) er det største landsdækkende fødesygehus i Danmark og har omkring 7.000 fødsler om året, cirka 12 % af de samlede årlige danske fødsler. NICU på AHH har omkring 1.000 indlæggelser årligt med en bred vifte, fra for tidligt fødte spædbørn over svangerskabsalderen 28 uger og syge spædbørn efter fødslen. Den gennemsnitlige indlæggelse på NICU er 7,1 dage med et interval fra 24 timer til 3 måneder. NICU flytter ind i nye faciliteter i 2023 med 23 familieværelser, hvor alle mødre med milde til svære behandlingskrævende tilstande vil blive behandlet af sygeplejersker , som vil være innovativt og unikt i forhold til nuværende nationale og internationale behandlings- og plejemodeller, hvor mor og spædbarn er adskilt.

Formålet med dette projekt er at udvikle og teste et interventionsprogram, der har til formål at forbedre behandling og pleje af syge mor-spædbarn dyader. Yderligere at undersøge, om ikke-separerede og couplet-plejede familier oplever et bedre indlæggelsesforløb, forbedret helbred og forbedret tilknytning i familien.

Formålet med projektet vil blive opnået ved at besvare følgende forskningsspørgsmål:

1. Hvordan er troskaben og accepten af ​​en uddannelses- og familiefokuseret sygeplejeintervention for at understøtte nuladskillelse og koblingspleje?
2. Hvordan påvirker interventionen af ​​nul-adskillelse og couplet-pleje indlæggelse, familiecentreret pleje og familiens sundhed og velvære?
3. Hvordan oplever familier nul adskillelse og koblingspleje på en neonatal intensiv afdeling?
4. Hvordan oplever sundhedsprofessionelle nuladskillelse og koblingspleje fra et familiecentreret perspektiv?

Projektet har et prospektivt ikke-blindet kvasi-eksperimentelt design med to sammenlignelige grupper: En kontrolgruppe og en interventionsgruppe. Baseret på antagelsen om, at de primære udfaldsindlæggelsesdage vil falde fra 7,1 til 6,0 dage efter indførelse af nul-separation og coupletpleje, vil der i alt indgå 556 dyader (278 i hver gruppe). Data om kontrolgruppen vil blive indsamlet i 2022/2023 forudgående uddannelse af personale og iværksættelse af interventionen. Kontrolgruppen består af indlagte familier på NICU, som har en behandlingskrævende tilstand, der opfylder samme kriterier som interventionsgruppen.

Studie 1

Interventionen med nuladskillelse og koblingspleje starter ultimo 2023 efterfulgt af en procesevaluering. For at opnå de nødvendige kompetencer til at behandle og pleje mor-spædbarn dyader kræves en betydelig uddannelse af personalet. Sygeplejerskerne (n=40) vil som en del af indsatsen blive uddannet til at tage af både mor og spædbarn og udføre indsatsen nulseparation og koblingspleje. Uddannelsen består af fire komponenter - med det formål at øge viden og kompetencer til at behandle og pleje mor-barn-dyaderne koordineret og sikre:

1. Fødselsplejeværksted
2. Bed-side træning
3. Familiesygeplejeværksted
4. Intensivt familiesygeplejekursus

For at vurdere interventionens troskab og acceptabilitet vil der blive udført en procesevaluering gennem to feltstudier med observationsdata og etnografiske interviews. Ved at kombinere feltobservationer og interviews vil det være muligt at få adgang til den eksplicitte viden, som sundhedsprofessionelle og familier kommunikerer verbalt, og den implicitte viden om interventionen af ​​nulseparation og couplet care.

Interventionsprogrammet og procesevalueringen består af viden indsamlet fra tidligere litteratur, klinisk praksis og nedenstående komponenter:

Familiefokuseret sygepleje Den teoretiske ramme i projektet er FCC's filosofi, der grundlæggende handler om at støtte og respektere familiens deltagelse i deres spædbarns omsorg. For at omfavne FCC skal sundhedspersonale have viden, engagement og positive holdninger til det, før det kan med succes integreres i organisationen.

Co-designing Ni familier med erfaringer fra NICU og MU deltager som co-designere i projektet. De er engageret som eksperter i design, udvikling, test og evaluering af interventionen. Familierne er udvalgt ud fra deres (1) adgangskursus; (2) evne til at reflektere over deres personlige oplevelse og bruge den på vegne af de indlagte familier; og (3) viden om NICU-miljøet og plejepraksis.

Delstudie 2 Effekten af ​​interventionen måles ved patientjournaler og danske validerede spørgeskemaer. Data fra kontrolgruppen vil blive indsamlet forud for iværksættelse af intervention, og data fra indsatsgruppen vil blive indsamlet 18 måneder efter kontrolgruppen, når interventionen har fundet sted. Data fra spørgeskemaerne vil blive indsamlet ved udskrivelsen, og der vil blive foretaget en opfølgende vurdering fire måneder efter udskrivelsen i hver gruppe.

Hypoteser Indgrebet af nul-separation og couplet-pleje

• Fører til nedsatte optagelsesdage
• Forbedrer FCC leveret af sygeplejersker
• Øger hud-mod-hud kontakt mellem mor og spædbarn
• Forbedrer spædbørns vækst
• Forbedrer respiratorisk stabilisering
• Forbedrer amningssucces
• Forbedrer familiefunktion og psykologisk sundhed

Kontinuerlige resultater vil blive analyseret ved hjælp af to-stikprøver t-test eller lineær regressionsmodel, og kategoriske resultater vil blive analyseret ved qui-kvadrat, fishers eksakte eller logistiske regressionsmodel. Potentielle confoundere vil blive udvalgt på forhånd og vil blive inkluderet og evalueret i modellerne. Deskriptiv statistisk og statistisk analyse vil blive udført i STATA.

Omkostningseffektivitetsanalyse Information om specifikke økonomiske resultater vil blive indsamlet i en periode på to uger to gange: 1) før interventionen og i slutningen af ​​interventionen. Følgende resultater vil blive undersøgt: Sengedage på NICU, genindlæggelse, personale, brug af smertestillende medicin, donormælk og behovet for respiratorisk støtte til spædbarn.

Delstudie 3 En kvalitativ fænomenologisk tilgang med dybdegående familieinterview vil blive gennemført i 2024, ved brug af en semistruktureret interviewguide baseret på en struktureret litteratursøgning. Interviewene optages digitalt og afholdes på hospitalet eller hjemme hos familien efter deres præferencer og faciliteres af den ph.d.-studerende. En kvalitativ metodisk tilgang, der anvender Giorgis fænomenologiske metode, vil blive brugt til at analysere data.

Delstudie 4 Data vil i 2025 blive indsamlet fra fire tværfaglige kvalitative fokusgruppeinterview med 8 sundhedspersoner i hver bestående af både sygeplejersker og læge. Fokusgruppeinterviewet optages digitalt og vil foregå på hospitalet faciliteret af ph.d.-studerende og hovedvejleder. En deduktiv indholdsanalyse vil blive brugt på grund af teoretiske rammer om nul-separation, couplet care og FCC. Det er en gavnlig analyse til at teste begreber, teorier og hypoteser i en ny kontekst.

Etik Deltagende familier og sundhedspersonale vil blive informeret om formålet med projektet og vil modtage mundtlig og skriftlig information om projektet forud for deltagelse. I henhold til Helsinki-erklæringen vil data blive håndteret fortroligt, og ved offentliggørelse vil deltagerne blive anonymiseret, og skriftligt informeret indhold vil blive indhentet fra alle deltagere. Projektet vil blive rapporteret til 'Videnscenter for dataanmeldelser' gennem Pacticus. Data indsamles i REDcap og personligt identificerbare data vil blive gemt på et hospitalsserver logget drev. Endvidere kontaktes den regionale sundhedsforskningsetiske komité om pligten til at anmelde projektet til udvalget.

Perspektiv Denne undersøgelse bidrager med et nyt perspektiv på, hvordan man kan organisere behandlingen og plejen af ​​en nyfødt familie på en neonatal intensiv afdeling. Undersøgelsen vil være den første til at undersøge nul-adskillelse og couplet-pleje inden for syge mor-spædbarn-dyader. Undersøgelsen vil give viden om, hvordan en intervention bestående af nulseparation og coupletpleje kan være gennemførlig og acceptabel, og hvilken slags effekt og effekt det vil give. Det forventes, at undersøgelsen som helhed kan påvirke og profilere klinisk sygepleje, samt gavne folkesundheden.