Familiesentrert helsevesen – null separasjon og parpleie

"Det er ikke noe som heter en baby, det er en baby og noen".

Omtrent 10 % av alle nyfødte spedbarn legges inn på en neonatal intensivavdeling (NICU) av medisinske årsaker og omsorg, på grunn av sykdom relatert til fødsel eller på grunn av prematur fødsel, definert som en levende fødsel som skjer før 37 uker med svangerskap. I Danmark blir det født rundt 60 000 spedbarn per år. Å ha et sykt eller premature barn er stressende og en betydelig utfordring for foreldre, og i denne sammenheng rapporteres ofte angst, depresjon og stress. Mange mødre til spedbarn født syke eller premature har utvidet behov for pleie og behandling etter fødselen og vil på grunn av dette skilles fra sitt nyfødte spedbarn og legges inn på fødeavdelingen (MU). Avhengig av omstendighetene kan det ta timer eller dager før mor og spedbarn gjenforenes. Mødre rapporterer separasjon fra spedbarnet sitt som en av de største kildene til stress. De første timene av et spedbarns liv er av spesiell betydning når overgangen fra intra- til ekstrauterint liv finner sted, da ustabilitet i denne perioden kan forårsake en kaskade av negative effekter. Tidlig separasjon er funnet å ha negative effekter på henholdsvis samspill, barns utvikling og aggresjonsnivå. Funnene støtter tilstedeværelsen av en "tidlig sensitiv periode" for både mor og spedbarn. På den annen side er det bevis på fordeler ved hud-til-hud-kontakt umiddelbart etter fødselen, da det forbedrer vekst og termisk kontroll hos spedbarnet, ammingsstart og varighet, og den fysiologiske bindingen mellom mor og spedbarn. Verdens helseorganisasjon anbefaler spedbarn og mødre, selv med bekreftet Covid19, å praktisere hud-til-hud-kontakt da det støtter helse og velvære i familien. Men i dag er mor og spedbarn fortsatt rutinemessig separert rett etter fødselen hvis det er behov for spesialisert behandling og omsorg, til tross for de betydelige og positive effektene av hud-mot-hud-kontakt. Det er derfor behov for en endring i organisering av behandling og omsorg for mor-spedbarns-dyader på en måte som minimerer separasjon – med et mål om null-separasjon. Nye helsemodeller er nødvendige, og disse bør inkludere omsorg for familien. Familiesentrert omsorg (FCC) har vært en sentral omsorgsfilosofi i mange år innen pediatrisk helsevesen, og null-separasjon kan oppnås av FCC supplert med en kuplettomsorgsmodell, noe som betyr at mor og spedbarn blir behandlet som en uatskillelig enhet, med forsiktighet av både den syke fødselsmoren og det syke spedbarnet på samme rom, av samme sykepleier. Null separasjon og kuplettpleie har blitt undersøkt med suksess i Sverige og Canada, med positiv reaksjon fra foreldre, fagfolk og organisasjonen; Imidlertid har de først og fremst studert konseptet hos relativt godt spedbarn og mødre. Det er derfor behov for å gi vitenskapelig kunnskap om behandling og omsorg for alvorlig syke mor-spedbarn-dyader. Videre er det behov for kunnskap om hvordan en intervensjon, bestående av begrepene nullseparasjon og kuplettomsorg, kan være gjennomførbar, akseptabel og bærekraftig, sett fra både familier, fagpersoner og helseorganisasjonen. Systemendringer, pedagogiske endringer og betydelig justering er nødvendig for å sikre effektiv og trygg omsorg for både mor og spedbarn.

Københavns Universitetssykehus Amager Hvidovre (AHH) er det største nasjonale fødesykehuset i Danmark og har ca. 7000 fødsler i året, omtrent 12 % av de totale årlige danske fødsler. NICU ved AHH har rundt 1000 innleggelser årlig med et bredt spekter, fra premature spedbarn over svangerskapsalder 28 uker og syke spedbarn etter fødselen. Gjennomsnittlig innleggelse på NICU er 7,1 dager med en rekkevidde fra 24 timer til tre måneder. NICU vil flytte inn i nye fasiliteter i 2023, med 23 familierom der alle mødre med milde til alvorlige behandlingskrevende tilstander vil bli behandlet av sykepleiere. , som skal være nyskapende og unikt sammenlignet med nåværende nasjonale og internasjonale behandlings- og omsorgsmodeller, hvor mor og spedbarn skilles.

Målet med dette prosjektet er å utvikle og teste et intervensjonsprogram som tar sikte på å forbedre behandling og pleie av syke mor-spedbarn-dyader. Videre å undersøke om ikke-separerte og kuplettomsorgsfamilier opplever et bedre innleggelseskurs, forbedret helse og forbedret tilknytning i familien.

Målet med prosjektet skal nås ved å svare på følgende forskningsspørsmål:

1. Hvordan er trofastheten og akseptabiliteten av en pedagogisk - og familiefokusert sykepleieintervensjon for å støtte null separasjon og kuplettomsorg?
2. Hvordan påvirker intervensjonen av nullseparasjon og kuplettomsorg innleggelse, familiesentrert omsorg og familiens helse og velvære?
3. Hvordan opplever familier null separasjon og kuplettpleie på en nyfødtintensivavdeling?
4. Hvordan opplever helsepersonell null separasjon og kuplettomsorg fra et familiesentrert perspektiv?

Prosjektet har et prospektivt ikke-blindt kvasi-eksperimentelt design med to sammenlignbare grupper: En kontrollgruppe og en intervensjonsgruppe. Basert på antakelsen om at primærutfallsopptaksdagene vil reduseres fra 7,1 til 6,0 dager etter at nullseparasjon og kuplettomsorg er innført, vil totalt 556 dyader inkluderes (278 i hver gruppe). Data om kontrollgruppen vil bli samlet inn i 2022/2023 forutdannelse av personalet og igangsetting av intervensjonen. Kontrollgruppen består av innlagte familier i NICU, som har en behandlingskrevende tilstand som oppfyller samme kriterier som intervensjonsgruppen.

Studie 1

Intervensjonen med nullseparasjon og kuplettomsorg starter ultimo 2023 etterfulgt av en prosessevaluering. For å få den nødvendige kompetansen til å behandle og ta vare på mor-spedbarn-dyader, kreves det betydelig utdanning av personalet. Sykepleierne (n=40) vil som en del av intervensjonen utdannes til å ta både mor og spedbarn og gjennomføre intervensjonen nullseparasjon og kuplettomsorg. Utdanningsprogrammet består av fire komponenter - med det formål å øke kunnskap og kompetanse for å behandle og ivareta mor-barn-dyadene koordinert og trygg:

1. Fødselspleieverksted
2. Trening ved sengen
3. Familiesykepleieverksted
4. Intensivt familiesykepleiekurs

For å vurdere påliteligheten og akseptabiliteten av intervensjonen vil det bli gjennomført en prosessevaluering gjennom to feltstudier med observasjonsdata og etnografiske intervjuer. Ved å kombinere feltobservasjoner og intervjuer vil det være mulig å få tilgang til den eksplisitte kunnskapen som helsepersonell og familier kommuniserer verbalt, og den implisitte kunnskapen om intervensjon av nullseparasjon og kuplettomsorg.

Intervensjonsprogrammet og prosessevalueringen består av kunnskap samlet fra tidligere litteratur, klinisk praksis og komponentene nedenfor:

Familiefokusert sykepleie Det teoretiske rammeverket i prosjektet er filosofien til FCC, som i bunn og grunn handler om å støtte og respektere familiens deltakelse i deres spedbarns omsorg. For å omfavne FCC må helsepersonell ha kunnskap, engasjement og positive holdninger til det, før det kan være vellykket integrert i organisasjonen.

Co-designing Ni familier med erfaringer fra NICU og MU deltar som co-designere i prosjektet. De er engasjert som eksperter i design, utvikling, testing og evaluering av intervensjonen. Familiene velges ut fra deres (1) opptakskurs; (2) evne til å reflektere over sin personlige erfaring og bruke den på vegne av de innlagte familiene; og (3) kunnskap om NICU-miljøet og omsorgspraksis.

Delstudie 2 Effekten av intervensjonen måles ved hjelp av pasientjournaler og danske validerte spørreskjemaer. Data fra kontrollgruppen vil bli samlet inn før igangsetting av intervensjon, og data fra intervensjonsgruppen vil bli samlet inn 18 måneder etter kontrollgruppen, når intervensjonen har funnet sted. Data fra spørreskjemaene vil bli samlet inn ved utskrivning og en oppfølgingsvurdering vil bli gjort fire måneder etter utskrivning i hver gruppe.

Hypoteser Intervensjonen av nullseparasjon og kuplettomsorg

• Fører til reduserte opptaksdager
• Forbedrer FCC levert av sykepleiere
• Øker hud-til-hud-kontakt mellom mor og spedbarn
• Forbedrer spedbarnsvekst
• Forbedrer respirasjonsstabilisering
• Forbedrer ammesuksessen
• Forbedrer familiefunksjon og psykologisk helse

Kontinuerlige utfall vil bli analysert med to-utvalgs t-test eller lineær regresjonsmodell og kategoriske utfall vil bli analysert ved qui-kvadrat, fishers eksakte eller logistisk regresjonsmodell. Potensielle confounders vil bli valgt a priori og vil bli inkludert og evaluert i modellene. Deskriptiv statistisk og statistisk analyse vil bli utført i STATA.

Kostnadseffektivitetsanalyse Informasjon om konkrete økonomiske utfall vil bli samlet inn i løpet av en periode på to uker to ganger: 1) før intervensjonen og i slutten av intervensjonen. Følgende utfall vil bli undersøkt: Sengedager på sykehus på NICU, reinnleggelse, personale, smertestillende bruk, donormelk og behov for pustestøtte for spedbarn.

Delstudie 3 En kvalitativ fenomenologisk tilnærming med dybdeintervjuer i familier vil bli gjennomført i 2024, ved bruk av en semistrukturert intervjuguide basert på et strukturert litteratursøk. Intervjuene vil bli tatt opp digitalt og holdt på sykehuset eller hjemme hos familien i henhold til deres preferanser og vil bli tilrettelagt av doktorgradsstudenten. En kvalitativ metodisk tilnærming som bruker Giorgis fenomenologiske metode vil bli brukt for å analysere data.

Delstudie 4 Data vil i 2025 samles inn fra fire tverrfaglige kvalitative fokusgruppeintervjuer med 8 helsepersonell i hver bestående av både sykepleiere og lege. Fokusgruppeintervjuet vil bli tatt opp digitalt, og vil foregå på sykehuset tilrettelagt av stipendiat og hovedveileder. En deduktiv innholdsanalyse vil bli brukt, på grunn av teoretisk rammeverk om nullseparasjon, kuplettomsorg og FCC. Det er en nyttig analyse for å teste konsepter, teorier og hypoteser i en ny kontekst.

Etikk Deltakende familier og helsepersonell vil bli informert om formålet med prosjektet og vil motta muntlig og skriftlig informasjon om prosjektet før deltakelse. I henhold til Helsinki-erklæringen vil data bli behandlet trygt og ved publisering vil deltakerne bli anonymisert og skriftlig informert innhold vil bli innhentet fra alle deltakere. Prosjektet vil bli rapportert til 'Videnscenter for dataanmeldelser' gjennom Pacticus. Data samles inn i REDcap og personlig identifiserbare data vil bli lagret i en loggført stasjon på sykehusserveren. Videre kontaktes den regionale helseforskningsetiske komité om meldeplikt til prosjektet til utvalget.

Perspektiv Denne studien bidrar med et nytt perspektiv på hvordan man kan organisere behandling og omsorg for en nyfødt familie på en nyfødtintensivavdeling. Studien vil være den første som undersøker nullseparasjon og kuplettomsorg innenfor syke mor-spedbarns-dyader. Studien skal gi kunnskap om hvordan en intervensjon bestående av nullseparasjon og kuplettomsorg kan være gjennomførbar og akseptabel, og hva slags effekt og effekt det vil gi. Det forventes at studien som helhet kan påvirke og profilere klinisk sykepleie, samt være til fordel for folkehelsen.