Cuidados de Saúde Centrados na Família - Separação Zero e Cuidados Duplos

"Não existe bebê, existe bebê e alguém".

Aproximadamente 10% de todos os recém-nascidos são internados em uma unidade de terapia intensiva neonatal (UTIN) por motivos e cuidados médicos, por doença relacionada ao nascimento ou por parto prematuro, definido como um nascido vivo ocorrido antes de 37 semanas de gestação. Na Dinamarca, nascem cerca de 60.000 bebês por ano. Ter um filho doente ou prematuro é estressante e um desafio considerável para os pais e, neste contexto, ansiedade, depressão e estresse são frequentemente relatados. Muitas mães de bebês nascidos doentes ou prematuros têm necessidade prolongada de cuidados e tratamento pós-parto e, por isso, serão separadas de seu filho recém-nascido e internadas na maternidade (UM). Dependendo das circunstâncias, pode levar horas ou dias até que a mãe e o bebê se reencontrem. As mães relatam a separação de seus filhos como uma das maiores fontes de estresse. As primeiras horas de vida do lactente são de especial importância, quando ocorre a transição da vida intra-uterina para a vida extra-uterina, pois a instabilidade nesse período pode causar uma cascata de efeitos negativos. A separação precoce tem efeitos negativos na interação, no desenvolvimento infantil e no nível de agressividade, respectivamente. As descobertas apóiam a presença de um "período sensível precoce" tanto para a mãe quanto para o bebê. Por outro lado, há evidências de benefícios do contato pele a pele imediatamente após o nascimento, pois melhora o crescimento e o controle térmico do bebê, o início e a duração da amamentação e o vínculo fisiológico entre mãe e bebê. A Organização Mundial da Saúde recomenda que bebês e mães, mesmo com Covid19 confirmado, pratiquem o contato pele a pele, pois isso ajuda na saúde e no bem-estar da família. No entanto, hoje mãe e bebê ainda são rotineiramente separados logo após o nascimento, se houver necessidade de tratamento e cuidados especializados, apesar dos efeitos significativos e positivos do contato pele a pele. Assim, há necessidade de uma mudança na organização do tratamento e cuidado das díades mãe-bebê de forma a minimizar a separação - com meta de separação zero. Novos modelos de atenção à saúde são necessários, e estes devem incluir o cuidado da família. O cuidado centrado na família (FCC) tem sido uma filosofia central de atendimento por muitos anos em saúde pediátrica e a separação zero pode ser obtida pelo FCC suplementado com um modelo de cuidado dístico, o que significa que mãe e bebê estão sendo tratados como uma unidade inseparável, com cuidado da puérpera doente e do bebê doente no mesmo quarto, pela mesma enfermeira. A separação zero e o cuidado com casais foram examinados com sucesso na Suécia e no Canadá, com reações positivas de pais, profissionais e da organização; no entanto, eles estudaram principalmente o conceito em bebês e mães relativamente saudáveis. Assim, há a necessidade de fornecer conhecimento científico sobre o tratamento e cuidado da díade mãe-bebê doente grave. Além disso, há necessidade de conhecimento sobre como uma intervenção, composta pelos conceitos de separação zero e cuidado duplo pode ser viável, aceitável e sustentável, tanto do ponto de vista das famílias, dos profissionais e da organização de saúde. Mudanças no sistema, mudanças educacionais e ajustes substanciais são necessários para garantir cuidados eficazes e seguros tanto para a mãe quanto para o bebê.

O Copenhagen University Hospital Amager Hvidovre (AHH) é o maior hospital nacional de partos na Dinamarca e tem cerca de 7.000 partos por ano, aproximadamente 12% do total anual de nascimentos dinamarqueses. A UTIN do AHH tem cerca de 1.000 internações anuais com uma ampla variedade, desde bebês prematuros acima da idade gestacional de 28 semanas e bebês doentes após o nascimento. A internação média na UTIN é de 7,1 dias, variando de 24 horas a três meses. A UTIN mudará para novas instalações em 2023, com 23 quartos familiares, onde todas as mães com condições leves a graves que requerem tratamento serão cuidadas por enfermeiras , que será inovador e único em comparação com os atuais modelos nacionais e internacionais de tratamento e assistência, onde mãe e bebê são separados.

O objetivo deste projeto é desenvolver e testar um programa de intervenção que vise melhorar o tratamento e os cuidados da díade mãe-bebê doente. Além disso, examinar se as famílias não separadas e cuidadas por casais experimentam um melhor curso de admissão, melhor saúde e melhor vínculo na família.

O objetivo do projeto será alcançado respondendo às seguintes perguntas de pesquisa:

1. Como é a fidelidade e a aceitabilidade de uma intervenção de enfermagem educacional e focada na família para apoiar a separação zero e o cuidado do casal?
2. Como a intervenção de separação zero e cuidados com casais afeta a admissão, os cuidados centrados na família e a saúde e o bem-estar da família?
3. Como as famílias vivenciam a separação zero e o cuidado do casal em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal?
4. Como os profissionais de saúde vivenciam a separação zero e o cuidado duplo a partir de uma perspectiva centrada na família?

O projeto tem um design quasi-experimental prospectivo não cego com dois grupos comparáveis: um grupo de controle e um grupo de intervenção. Com base na suposição de que os dias de internação do desfecho primário serão reduzidos de 7,1 para 6,0 dias após a introdução da separação zero e cuidados com o casal, um total de 556 díades será incluído (278 em cada grupo). Os dados sobre o grupo de controle serão coletados em 2022/2023, educação prévia da equipe e lançamento da intervenção. O grupo de controle consiste em famílias internadas na UTIN, que apresentam uma condição que requer tratamento e atende aos mesmos critérios do grupo de intervenção.

Estudo 1

A intervenção com separação zero e cuidados com casais começará em ultimo 2023, seguida de uma avaliação do processo. Para obter as competências necessárias para tratar e cuidar de díades mãe-bebê, é necessária uma educação considerável da equipe. As enfermeiras (n = 40) serão treinadas como parte da intervenção para cuidar da mãe e do bebê e realizar a intervenção de separação zero e cuidados com casais. O programa de educação é composto por quatro componentes - com o objetivo de aumentar conhecimentos e competências para tratar e cuidar das díades mãe-bebê de forma coordenada e segura:

1. Oficina de cuidados pós-parto
2. Treinamento à beira do leito
3. Oficina de enfermagem familiar
4. Curso Intensivo de Enfermagem de Família

Para avaliar a fidelidade e aceitabilidade da intervenção será realizada uma avaliação de processo por meio de dois estudos de campo com dados observacionais e entrevistas etnográficas. Combinando observações de campo e entrevistas será possível acessar o conhecimento explícito que profissionais de saúde e famílias comunicam verbalmente, e o conhecimento implícito sobre a intervenção de separação zero e cuidados dísticos.

O programa de intervenção e a avaliação do processo compreendem o conhecimento obtido da literatura anterior, da prática clínica e dos componentes listados abaixo:

Enfermagem centrada na família O referencial teórico do projeto é a filosofia do CCF, que fundamentalmente é apoiar e respeitar a participação da família no cuidado do seu filho. pode ser integrado com sucesso na organização.

Codesign Nove famílias com experiências de UTIN e UM participam como codesigners do projeto. Eles estão envolvidos como especialistas na concepção, desenvolvimento, teste e avaliação da intervenção. As famílias são selecionadas com base em seu (1) curso de admissão; (2) capacidade de refletir sobre sua experiência pessoal e utilizá-la em prol das famílias admitidas; e (3) conhecimento do ambiente da UTIN e práticas de cuidado.

Subestudo 2 O efeito da intervenção é medido por registros de pacientes e questionários validados dinamarqueses. Os dados do grupo de controle serão coletados antes do início da intervenção, e os dados do grupo de intervenção serão coletados 18 meses após o grupo de controle, quando a intervenção tiver ocorrido. Os dados dos questionários serão coletados na alta e uma avaliação de acompanhamento será feita quatro meses após a alta em cada grupo.

Hipóteses A intervenção de separação zero e cuidados com casais

• Leva à diminuição dos dias de internação
• Melhora o FCC fornecido pelos enfermeiros
• Aumenta o contato pele a pele entre mãe e bebê
• Melhora o crescimento infantil
• Melhora a estabilização respiratória
• Melhora o sucesso da amamentação
• Melhora a função familiar e a saúde psicológica

Resultados contínuos serão analisados ​​por teste t de duas amostras ou modelo de regressão linear e resultados categóricos serão analisados ​​por qui-quadrado, exato de Fisher ou modelo de regressão logística. Potenciais confundidores serão selecionados a priori e serão incluídos e avaliados nos modelos. Estatística descritiva e análise estatística serão realizadas no STATA.

Análise de custo-efetividade Informações sobre resultados econômicos específicos serão coletadas em um período de duas semanas em dois momentos: 1) antes da intervenção e no final da intervenção. Os seguintes resultados serão examinados: dias de internação na UTIN, readmissão, equipe, uso de analgésicos, leite doado e necessidade de suporte respiratório para o bebê.

Subestudo 3 Uma abordagem qualitativa fenomenológica com entrevistas familiares em profundidade será realizada em 2024, utilizando um roteiro de entrevista semiestruturado fundamentado em uma pesquisa bibliográfica estruturada. As entrevistas serão gravadas digitalmente e realizadas no hospital ou na casa da família de acordo com as suas preferências e serão facilitadas pelo doutorando. Para a análise dos dados será utilizada uma abordagem metodológica qualitativa empregando o método fenomenológico de Giorgi.

Subestudo 4 Os dados serão coletados em 2025 a partir de quatro entrevistas qualitativas interdisciplinares de grupos focais com 8 profissionais de saúde, cada uma composta por enfermeiros e médicos. A entrevista dos grupos focais será gravada digitalmente e acontecerá no hospital, facilitada pelo aluno de doutorado e pelo supervisor principal. Será utilizada uma análise de conteúdo dedutiva, devido ao referencial teórico de separação zero, cuidados com o casal e FCC. É uma análise benéfica para testar conceitos, teorias e hipóteses em um novo contexto.

Ética As famílias participantes e os profissionais de saúde serão informados sobre o objetivo do projeto e receberão informações orais e escritas sobre o projeto antes da participação. De acordo com a Declaração de Helsinque, os dados serão tratados com confiança e, ao publicar, os participantes serão anonimizados e o conteúdo informado por escrito será obtido de todos os participantes. O projeto será relatado ao 'Videnscenter for dataanmeldelser' através da Pacticus. Os dados são coletados no REDcap e os dados de identificação pessoal serão armazenados em uma unidade registrada nos servidores do hospital. Além disso, o Comitê Regional de Ética em Pesquisa em Saúde é contatado sobre o dever de notificar o projeto ao Comitê.

Perspectiva Este estudo contribui com uma nova perspectiva sobre como organizar o tratamento e os cuidados à família do recém-nascido em uma Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. O estudo será o primeiro a examinar a separação zero e o cuidado dístico em díades mãe-bebê doentes. O estudo fornecerá conhecimento sobre como uma intervenção que consiste em separação zero e cuidados duplos pode ser viável e aceitável, e que tipo de efeito e impacto ela proporcionará. Espera-se que o estudo como um todo possa impactar e caracterizar a enfermagem clínica, bem como beneficiar a saúde pública.