Cuidado de la salud centrado en la familia: separación cero y cuidado de parejas

"No existe tal cosa como un bebé, hay un bebé y alguien".

Aproximadamente el 10 % de todos los recién nacidos son admitidos en una unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) por motivos y cuidados médicos, debido a una enfermedad relacionada con el nacimiento o debido a un parto prematuro, definido como un nacido vivo que ocurre antes de las 37 semanas de gestación. En Dinamarca nacen alrededor de 60.000 niños al año. Tener un bebé prematuro o enfermo es estresante y un desafío considerable para los padres y, en este contexto, a menudo se informa ansiedad, depresión y estrés. Muchas madres de bebés que nacen enfermos o prematuros tienen una necesidad prolongada de atención y tratamiento posparto y, debido a esto, serán separadas de su bebé recién nacido e ingresadas en la unidad de maternidad (MU). Según las circunstancias, pueden pasar horas o días antes de que la madre y el bebé se reúnan. Las madres informan que la separación de su bebé es una de las mayores fuentes de estrés. Las primeras horas de vida del lactante son de especial importancia, cuando se produce la transición de la vida intrauterina a la extrauterina, ya que la inestabilidad en este período puede provocar una cascada de efectos negativos. Se ha descubierto que la separación temprana tiene efectos negativos en la interacción, el desarrollo infantil y el nivel de agresión, respectivamente. Los hallazgos respaldan la presencia de un "período sensible temprano" tanto para la madre como para el bebé. Por otro lado, existe evidencia de los beneficios del contacto piel con piel inmediatamente después del nacimiento, ya que mejora el crecimiento y el control térmico en el lactante, el inicio y la duración de la lactancia y el vínculo fisiológico entre la madre y el lactante. La Organización Mundial de la Salud recomienda a los bebés y las madres, incluso con Covid19 confirmado, practicar el contacto piel con piel, ya que apoya la salud y el bienestar de la familia. Sin embargo, hoy en día, la madre y el bebé todavía se separan de forma rutinaria inmediatamente después del nacimiento si es necesario un tratamiento y atención especializados, a pesar de los efectos significativos y positivos del contacto piel con piel. Por lo tanto, existe la necesidad de un cambio en la organización del tratamiento y el cuidado de las díadas madre-bebé de una manera que minimice la separación, con el objetivo de una separación cero. Son necesarios nuevos modelos sanitarios, y estos deben incluir el cuidado de la familia. La atención centrada en la familia (FCC, por sus siglas en inglés) ha sido una filosofía central de atención durante muchos años en la atención médica pediátrica y la FCC puede obtener una separación cero complementada con un modelo de atención en pareja, lo que significa que la madre y el bebé son tratados como una unidad inseparable, con cuidado tanto de la madre posparto enferma como del bebé enfermo en la misma habitación, por la misma enfermera. La separación cero y el cuidado de la pareja se han examinado con éxito en Suecia y Canadá, con una reacción positiva de los padres, los profesionales y la organización; sin embargo, han estudiado principalmente el concepto en bebés y madres relativamente bien. Por lo tanto, existe la necesidad de proporcionar conocimiento científico sobre el tratamiento y cuidado de las díadas madre-hijo gravemente enfermas. Además, existe la necesidad de conocer cómo una intervención, compuesta por los conceptos de separación cero y cuidado de la pareja, puede ser factible, aceptable y sostenible, tanto desde el punto de vista de las familias, como de los profesionales y de la organización sanitaria. Se necesitan cambios en el sistema, cambios educativos y ajustes sustanciales para garantizar un cuidado eficaz y seguro tanto de la madre como del bebé.

El Hospital Universitario de Copenhague Amager Hvidovre (AHH) es el hospital nacional de partos más grande de Dinamarca y tiene alrededor de 7000 partos al año, aproximadamente el 12 % del total anual de nacimientos daneses. La NICU en AHH tiene alrededor de 1000 admisiones al año con una amplia gama, desde bebés prematuros mayores de 28 semanas de edad gestacional y bebés enfermos después del nacimiento. La admisión media en la UCIN es de 7,1 días con un rango de 24 horas a tres meses. La UCIN se mudará a nuevas instalaciones en 2023, con 23 habitaciones familiares donde todas las madres con condiciones leves a severas que requieren tratamiento serán atendidas por enfermeros. , que será innovador y único en comparación con los modelos actuales de tratamiento y atención nacionales e internacionales, donde la madre y el bebé están separados.

El objetivo de este proyecto es desarrollar y probar un programa de intervención que tiene como objetivo mejorar el tratamiento y la atención de las díadas madre-bebé enfermas. Además, examinar si las familias no separadas y con cuidado de pareja experimentan un mejor curso de admisión, mejor salud y mejores vínculos en la familia.

El objetivo del proyecto se logrará respondiendo a las siguientes preguntas de investigación:

1. ¿Cómo es la fidelidad y aceptabilidad de una intervención de enfermería centrada en la educación y la familia para apoyar la separación cero y el cuidado de la pareja?
2. ¿Cómo afecta la intervención de separación cero y atención en pareja la admisión, la atención centrada en la familia y la salud y el bienestar familiar?
3. ¿Cómo viven las familias la separación cero y el cuidado de pareja en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales?
4. ¿Cómo experimentan los profesionales de la salud la separación cero y el cuidado de parejas desde una perspectiva centrada en la familia?

El proyecto tiene un diseño cuasi-experimental prospectivo no ciego con dos grupos comparables: un grupo de control y un grupo de intervención. Sobre la base de la suposición de que los días de ingreso del resultado primario se reducirán de 7,1 a 6,0 días después de que se introduzcan la separación cero y la atención de parejas, se incluirá un total de 556 díadas (278 en cada grupo). Los datos sobre el grupo de control se recopilarán en 2022/2023 antes de la educación del personal y el lanzamiento de la intervención. El grupo de control consiste en familias ingresadas en la UCIN, que tiene una condición que requiere tratamiento que cumple con los mismos criterios que el grupo de intervención.

Estudio 1

La intervención con separación cero y atención de parejas comenzará a finales de 2023 seguida de una evaluación del proceso. Para obtener las competencias necesarias para tratar y cuidar díadas madre-bebé, se requiere una educación considerable del personal. Las enfermeras (n=40) serán capacitadas como parte de la intervención para cuidar tanto de la madre como del bebé y llevar a cabo la intervención de cero separación y cuidado de pareja. El programa de educación consta de cuatro componentes, con el propósito de aumentar los conocimientos y competencias para tratar y cuidar las díadas madre-hijo de forma coordinada y segura:

1. Taller de atención posparto.
2. Entrenamiento junto a la cama
3. taller de enfermeria familiar
4. Curso intensivo de enfermería familiar.

Para valorar la fidelidad y aceptabilidad de la intervención se realizará una evaluación del proceso a través de dos estudios de campo con datos observacionales y entrevistas etnográficas. Al combinar las observaciones de campo y las entrevistas, será posible acceder al conocimiento explícito que los profesionales de la salud y las familias comunican verbalmente, y el conocimiento implícito sobre la intervención de separación cero y cuidado de la pareja.

El programa de intervención y la evaluación del proceso comprenden el conocimiento recopilado de la literatura previa, la práctica clínica y los componentes enumerados a continuación:

Enfermería centrada en la familia El marco teórico del proyecto es la filosofía de FCC, que fundamentalmente se trata de apoyar y respetar la participación de la familia en el cuidado de su hijo. puede integrarse con éxito en la organización.

Co-diseño Nueve familias con experiencias de UCIN y MU participan como co-diseñadores en el proyecto. Están comprometidos como expertos en el diseño, desarrollo, prueba y evaluación de la intervención. Las familias son seleccionadas en base a su (1) curso de admisión; (2) capacidad de reflexionar sobre su experiencia personal y utilizarla en nombre de las familias admitidas; y (3) conocimiento del entorno de la UCIN y prácticas de atención.

Subestudio 2 El efecto de la intervención se mide mediante registros de pacientes y cuestionarios daneses validados. Los datos del grupo de control se recopilarán antes del inicio de la intervención, y los datos del grupo de intervención se recopilarán 18 meses después del grupo de control, cuando se haya realizado la intervención. Los datos de los cuestionarios se recogerán al alta y se realizará una evaluación de seguimiento cuatro meses después del alta en cada grupo.

Hipótesis La intervención de la separación cero y el cuidado de la pareja

• Conduce a una disminución de los días de admisión
• Mejora la FCC proporcionada por enfermeras
• Aumenta el contacto piel con piel entre madre e hijo
• Mejora el crecimiento infantil
• Mejora la estabilización respiratoria
• Mejora el éxito de la lactancia
• Mejora la función familiar y la salud psicológica.

Los resultados continuos se analizarán mediante la prueba t de dos muestras o el modelo de regresión lineal y los resultados categóricos se analizarán mediante el modelo de regresión logística, exacto de Fisher o qui-cuadrado. Los factores de confusión potenciales se seleccionarán a priori y se incluirán y evaluarán en los modelos. La estadística descriptiva y el análisis estadístico se realizarán en STATA.

Análisis de costo-efectividad La información sobre resultados económicos específicos se recopilará en un período de dos semanas en dos ocasiones: 1) antes de la intervención y al final de la intervención. Se examinarán los siguientes resultados: días de cama de hospital en la UCIN, reingreso, personal, uso de analgésicos, leche de donante y necesidad de asistencia respiratoria para el lactante.

Subestudio 3 Se realizará un abordaje cualitativo fenomenológico con entrevistas familiares en profundidad en 2024, utilizando una guía de entrevista semiestructurada fundamentada en una búsqueda bibliográfica estructurada. Las entrevistas se grabarán digitalmente y se realizarán en el hospital o en casa de la familia según sus preferencias y serán facilitadas por el doctorando. Se utilizará un enfoque metodológico cualitativo empleando el método fenomenológico de Giorgi para analizar los datos.

Subestudio 4 Los datos se recopilarán en 2025 a partir de cuatro entrevistas de grupos focales cualitativos interdisciplinarios con 8 profesionales de la salud, cada uno de los cuales constará de enfermeras y médicos. La entrevista de los grupos focales se grabará digitalmente y se llevará a cabo en el hospital facilitada por el estudiante de doctorado y el supervisor principal. Se utilizará un análisis de contenido deductivo, debido al marco teórico de separación de ceros, cuidado de coplas y FCC. Es un análisis beneficioso para probar conceptos, teorías e hipótesis en un nuevo contexto.

Ética Las familias y los profesionales de la salud participantes serán informados sobre el propósito del proyecto y recibirán información oral y escrita sobre el proyecto antes de la participación. De acuerdo con la Declaración de Helsinki, los datos se manejarán con confianza y, cuando se publiquen, los participantes serán anónimos y se obtendrá contenido informado por escrito de todos los participantes. El proyecto se informará a 'Videnscenter for dataanmeldelser' a través de Pacticus. Los datos se recopilan en REDcap y los datos de identificación personal se almacenarán en una unidad registrada en los servidores del hospital. Además, se contacta al Comité Regional de Ética en Investigación en Salud sobre el deber de notificar el proyecto al comité.

Perspectiva Este estudio aporta una nueva perspectiva sobre cómo organizar el tratamiento y cuidado de una familia recién nacida en una Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. El estudio será el primero en examinar la separación cero y el cuidado de la pareja dentro de las díadas madre-bebé enfermo. El estudio aportará conocimiento sobre cómo una intervención consistente en separación cero y cuidado de pareja puede ser factible y aceptable, y qué tipo de efecto e impacto proporcionará. Se espera que el estudio en su conjunto pueda impactar y perfilar la enfermería clínica, además de beneficiar la salud pública.