Gezinsgerichte gezondheidszorg - Zorg zonder scheiding en koppeling

"Er bestaat niet zoiets als een baby, er is een baby en iemand".

Ongeveer 10% van alle pasgeboren baby's wordt opgenomen op een neonatale intensive care (NICU) om medische redenen en zorg, vanwege ziekte die verband houdt met de geboorte of vanwege vroeggeboorte, gedefinieerd als een levendgeborene die plaatsvindt vóór 37 weken zwangerschap. In Denemarken worden jaarlijks ongeveer 60.000 baby's geboren. Het hebben van een zieke of te vroeg geboren baby is stressvol en een behoorlijke uitdaging voor ouders en in deze context wordt vaak melding gemaakt van angst, depressie en stress. Veel moeders van ziek of te vroeg geboren baby's hebben langdurig postpartumzorg en -behandeling nodig en zullen daarom van hun pasgeboren baby worden gescheiden en worden opgenomen op de kraamafdeling (MU). Afhankelijk van de omstandigheden kan het uren of dagen duren voordat moeder en kind herenigd zijn. Moeders melden de scheiding van hun baby als een van de grootste bronnen van stress. De eerste uren van het leven van een baby zijn van bijzonder belang, wanneer de overgang van het intra- naar het extra-uteriene leven plaatsvindt, omdat instabiliteit in deze periode een cascade van negatieve effecten kan veroorzaken. Vroege scheiding blijkt negatieve effecten te hebben op respectievelijk de interactie, de ontwikkeling van het kind en het agressieniveau. De bevindingen ondersteunen de aanwezigheid van een "vroege gevoelige periode" voor zowel moeder als kind. Aan de andere kant zijn er aanwijzingen voor de voordelen van huid-op-huidcontact direct na de geboorte, aangezien het de groei en thermische controle bij het kind verbetert, het begin en de duur van borstvoeding en de fysiologische binding tussen moeder en kind verbetert. De Wereldgezondheidsorganisatie raadt baby's en moeders aan, zelfs met bevestigde Covid19, om huid-op-huidcontact te oefenen, omdat dit de gezondheid en het welzijn in het gezin ondersteunt. Tegenwoordig worden moeder en kind echter nog steeds routinematig direct na de geboorte gescheiden als er behoefte is aan gespecialiseerde behandeling en zorg, ondanks de significante en positieve effecten van huid-op-huidcontact. Er is dus een verandering nodig in het organiseren van de behandeling en verzorging van moeder-kind dyades op een manier die scheiding minimaliseert - met als doel nul-scheiding. Er zijn nieuwe zorgmodellen nodig, waaronder ook de zorg voor het gezin. Family Centered Care (FCC) is al vele jaren een centrale zorgfilosofie in de pediatrische gezondheidszorg en zero-separatie kan worden verkregen door FCC, aangevuld met een couplet-zorgmodel, wat inhoudt dat moeder en baby worden behandeld als een onafscheidelijke eenheid, met zorg van zowel de zieke postpartummoeder als het zieke kind in dezelfde kamer, door dezelfde verpleegster. Zorg zonder scheiding en koppels is met succes onderzocht in Zweden en Canada, met positieve reacties van ouders, professionals en de organisatie; ze hebben het concept echter vooral bestudeerd bij relatief goed zuigelingen en moeders. Er is dus behoefte aan het verstrekken van wetenschappelijke kennis over de behandeling en zorg voor ernstig zieke moeder-kindparen. Verder is er behoefte aan kennis over hoe een interventie, bestaande uit de concepten zero-separation en couplet care, haalbaar, acceptabel en duurzaam kan zijn, vanuit het oogpunt van zowel families, professionals als de zorgorganisatie. Systeemveranderingen, onderwijsveranderingen en substantiële aanpassingen zijn nodig om effectieve en veilige zorg voor zowel moeder als kind te garanderen.

Het Universitair Ziekenhuis van Kopenhagen Amager Hvidovre (AHH) is het grootste nationale bevallingsziekenhuis in Denemarken en heeft ongeveer 7.000 bevallingen per jaar, ongeveer 12% van de totale jaarlijkse Deense geboorten. De NICU bij AHH heeft jaarlijks ongeveer 1.000 opnames met een breed scala, van premature baby's boven de zwangerschapsduur van 28 weken en zieke baby's na de geboorte. De gemiddelde opname in de NICU is 7,1 dagen met een bereik van 24 uur tot drie maanden. De NICU verhuist in 2023 naar nieuwe faciliteiten, met 23 familiekamers waar alle moeders met milde tot ernstige behandelingseisende aandoeningen worden verzorgd door verpleegkundigen. , dat innovatief en uniek zal zijn in vergelijking met de huidige nationale en internationale behandelings- en zorgmodellen, waarbij moeder en kind gescheiden zijn.

Het doel van dit project is het ontwikkelen en testen van een interventieprogramma dat gericht is op het verbeteren van de behandeling en verzorging van zieke moeder-kind dyades. Verder, om te onderzoeken of niet-gescheiden en couplet-verzorgde gezinnen een beter toelatingsverloop, een betere gezondheid en een betere hechting in het gezin ervaren.

Het doel van het project wordt bereikt door de volgende onderzoeksvragen te beantwoorden:

1. Hoe is de trouw en aanvaardbaarheid van een educatieve en gezinsgerichte verpleegkundige interventie om zorg zonder scheiding en koppels te ondersteunen?
2. Welke invloed heeft de interventie van zero-separation en couplet-zorg op de opname, gezinsgerichte zorg en de gezondheid en het welzijn van het gezin?
3. Hoe ervaren gezinnen nul-scheiding en couplet-zorg op een neonatale intensive care-afdeling?
4. Hoe ervaren zorgprofessionals zero-separation en couplet-zorg vanuit een gezinsgericht perspectief?

Het project heeft een prospectieve niet-geblindeerde quasi-experimentele opzet met twee vergelijkbare groepen: een controlegroep en een interventiegroep. Op basis van de aanname dat het aantal opnamedagen met de primaire uitkomst zal afnemen van 7,1 naar 6,0 dagen na invoering van nul-separatie en couplet-zorg, zullen in totaal 556 duo's worden opgenomen (278 in elke groep). Gegevens over de controlegroep worden verzameld in 2022/2023 vooropleiding medewerkers en start interventie. De controlegroep bestaat uit opgenomen gezinnen in de NICU, die een behandelingsnoodzakelijke aandoening hebben die aan dezelfde criteria voldoet als de interventiegroep.

Studie 1

De interventie met nulscheiding en koppelzorg start eind 2023 gevolgd door een procesevaluatie. Om de benodigde competenties te verwerven voor het behandelen en verzorgen van moeder-kindparen, is een aanzienlijke opleiding van het personeel vereist. De verpleegkundigen (n=40) zullen als onderdeel van de interventie worden opgeleid om zowel moeder als kind te nemen en de interventie van nul-scheiding en couplet-zorg uit te voeren. Het onderwijsprogramma bestaat uit vier onderdelen - met als doel het vergroten van kennis en competenties om de moeder-kind dyades gecoördineerd en geborgd te behandelen en te verzorgen:

1. Workshop kraamzorg
2. Training aan bed
3. Workshop gezinsverpleging
4. Intensieve opleiding gezinsverpleging

Om de getrouwheid en aanvaardbaarheid van de interventie te beoordelen, zal een procesevaluatie worden uitgevoerd door middel van twee veldstudies met observatiegegevens en etnografische interviews. Door veldobservaties en interviews te combineren, wordt het mogelijk om toegang te krijgen tot de expliciete kennis die gezondheidswerkers en families mondeling communiceren, en de impliciete kennis over de interventie van zero-separation en couplet-zorg.

Het interventieprogramma en de procesevaluatie bestaan ​​uit kennis die is verzameld uit eerdere literatuur, de klinische praktijk en de onderstaande onderdelen:

Gezinsgerichte verpleging Het theoretisch kader in het project is de filosofie van FCC, die in wezen gaat over het ondersteunen en respecteren van de deelname van het gezin aan de zorg voor hun baby. het kan succesvol geïntegreerd worden in de organisatie.

Co-designing Negen gezinnen met ervaringen uit een NICU en MU participeren als co-designers in het project. Zij worden als experts ingezet bij het ontwerpen, ontwikkelen, testen en evalueren van de interventie. De gezinnen worden geselecteerd op basis van hun (1) toelatingstraject; (2) het vermogen om te reflecteren op hun persoonlijke ervaring en deze te gebruiken ten behoeve van de opgenomen gezinnen; en (3) kennis van de NICU-omgeving en zorgpraktijken.

Deelonderzoek 2 Het effect van de interventie wordt gemeten aan de hand van patiëntendossiers en deens gevalideerde vragenlijsten. Gegevens van de controlegroep worden verzameld vóór de start van de interventie en gegevens van de interventiegroep worden 18 maanden na de controlegroep verzameld, wanneer de interventie heeft plaatsgevonden. Gegevens van de vragenlijsten zullen bij ontslag worden verzameld en vier maanden na ontslag zal in elke groep een vervolgevaluatie plaatsvinden.

Hypothesen De tussenkomst van nulscheiding en koppelzorg

• Leidt tot verminderde opnamedagen
• Verbetert FCC geleverd door verpleegkundigen
• Verhoogt het huid-op-huidcontact tussen moeder en kind
• Verbetert de groei van baby's
• Verbetert de ademhalingsstabilisatie
• Verbetert het succes van borstvoeding
• Verbetert de gezinsfunctie en psychologische gezondheid

Continue uitkomsten zullen worden geanalyseerd door middel van een t-test met twee steekproeven of een lineair regressiemodel en categorische uitkomsten zullen worden geanalyseerd door middel van een qui-kwadraatmodel, een Fishers Exact-model of een logistisch regressiemodel. Potentiële confounders zullen a priori worden geselecteerd en in de modellen worden opgenomen en geëvalueerd. Beschrijvende statistiek en statistische analyse zullen worden uitgevoerd in STATA.

Kosteneffectiviteitsanalyse Informatie over specifieke economische uitkomsten wordt in een periode van twee weken twee keer verzameld: 1) voor de interventie en aan het einde van de interventie. De volgende uitkomsten zullen worden onderzocht: ligdagen in het ziekenhuis in de NICU, heropname, personeel, gebruik van analgetica, donormelk en de behoefte aan ademhalingsondersteuning voor baby's.

Deelonderzoek 3 In 2024 wordt een kwalitatieve fenomenologische benadering uitgevoerd met familie-diepte-interviews, waarbij gebruik wordt gemaakt van een semi-gestructureerde interviewleidraad gebaseerd op gestructureerd literatuuronderzoek. De interviews worden digitaal opgenomen en gehouden in het ziekenhuis of bij de familie thuis volgens hun voorkeur en worden gefaciliteerd door de promovendus. Een kwalitatieve methodologische benadering die gebruik maakt van de fenomenologische methode van Giorgi zal worden gebruikt om gegevens te analyseren.

Deelonderzoek 4 In 2025 zullen gegevens worden verzameld uit vier interdisciplinaire kwalitatieve focusgroepinterviews met 8 zorgprofessionals, elk bestaande uit zowel verpleegkundigen als artsen. Het focusgroepgesprek wordt digitaal opgenomen en vindt plaats in het ziekenhuis onder begeleiding van de promovendus en de hoofdbegeleider. Er zal een deductieve inhoudsanalyse worden gebruikt, vanwege het theoretische kader van nulscheiding, couplet care en FCC. Het is een nuttige analyse voor het testen van concepten, theorieën en hypothesen in een nieuwe context.

Ethiek Deelnemende families en zorgprofessionals worden geïnformeerd over het doel van het project en krijgen voorafgaand aan deelname mondelinge en schriftelijke informatie over het project. Volgens de Verklaring van Helsinki zullen gegevens vertrouwelijk worden behandeld en zullen de deelnemers bij publicatie worden geanonimiseerd en zal van alle deelnemers schriftelijke geïnformeerde inhoud worden verkregen. Het project wordt via Pacticus gerapporteerd aan 'Videnscenter for datameldelser'. Gegevens worden verzameld in REDcap en persoonlijk identificeerbare gegevens worden opgeslagen op een gelogde schijf van een ziekenhuisserver. Verder wordt contact opgenomen met de regionale commissie voor gezondheidsonderzoeksethiek over de plicht om het project aan de commissie te melden.

Perspectief Deze studie draagt ​​bij met een nieuw perspectief op hoe de behandeling en verzorging van een pasgeboren gezin op een Neonatale Intensive Care Unit te organiseren. De studie zal de eerste zijn die nul-scheiding en koppelzorg binnen zieke moeder-kind-dyades onderzoekt. Het onderzoek zal kennis opleveren over hoe een interventie bestaande uit zero-separation en couplet-zorg haalbaar en acceptabel kan zijn, en wat voor effect en impact het zal hebben. Verwacht wordt dat de studie als geheel de klinische verpleegkunde kan beïnvloeden en profileren, en de volksgezondheid ten goede kan komen.