Fitness til at hjælpe hjernen og kognitive færdigheder (Fit ABCS)

Fællesskabsbaserede FTT'er vil bruge en webbaseret platform til at levere et 12-ugers træningsprogram (120-minutters gruppesessioner med aerob aktivitet 3 gange om ugen). Hver session vil omfatte:

• Opvarmningsaktiviteter
• Aerobe aktiviteter og fitnesstræning på en spillignende måde
• Organiseret sport/spil
• Køl ned aktivitet
• Snack/belønningstid

For at bestemme gennemførligheden af ​​en 12 ugers fællesskabsstyret træningstræning for PBTS, vil der være en tilfredsstillende patientrekruttering. Målet er at rekruttere n=30 deltagere (≥25 % sandsynlighed)

Mål: Den Bayesianske sandsynlighedsstatistik for, at 30 kvalificerede patienter vil blive rekrutteret

For at bestemme gennemførligheden af ​​en 12 ugers fællesskabsstyret træningstræning for PBTS, vil der være tilfredsstillende deltageroverholdelse af undersøgelsesprocedurer (neuroimaging, kognitiv, sundhed og livskvalitet (QOL), kardiovaskulær kondition og fysiske funktionsvurderinger). Målet er, at en rekrutteret deltager skal gennemføre alle undersøgelsesprocedurer (≥80 % sandsynlighed).

Mål: Bayesiansk sandsynlighedsstatistik for, at en rekrutteret deltager vil gennemføre alle undersøgelsesprocedurer

For at bestemme gennemførligheden af ​​en 12 ugers fællesskabsstyret træningstræning for PBTS, vil der være tilfredsstillende instruktørtilslutning til at levere programmet. Målet er, at instruktører holder sig til den webbaserede platform for at levere træningstræning (≥80 % sandsynlighed).

Mål: Den Bayesianske sandsynlighedsstatistik for, at instruktører vil følge den webbaserede platform for at levere træningstræning

For at bestemme gennemførligheden af ​​en webbaseret platform, der skal bruges af fællesskabsbaserede FTT'er til at levere træning til PBTS, vil instruktører vurdere platformen som acceptabel (f.eks. vil anbefale til andre, fortsætte med at bruge). Målet er, at instruktører vurderer platformen som acceptabel, hvilket indikerer brugervenlighed og tilfredshed (≥80 % sandsynlighed).

Mål: Bayesiansk sandsynlighedsstatistik for, at instruktører vurderer platformen som acceptabel

For at bestemme gennemførligheden af ​​en webbaseret platform, der skal bruges af fællesskabsbaserede FTT'er til at levere træning til PBTS, vil instruktører vurdere platformen som relevant (f.eks. omfatter alle nødvendige komponenter til at administrere et træningsprogram, ville vælge at bruge et sådant værktøj til at levere et træningsprogram). Målet er, at instruktørerne vurderer platformen som relevant, hvilket indikerer tilstedeværelsen af ​​nødvendig information (≥80 % sandsynlighed).

Mål: Den Bayesianske sandsynlighedsstatistik for, at instruktører vurderer platformen som relevant

For at bestemme gennemførligheden af ​​en webbaseret platform, der skal bruges af fællesskabsbaserede FTT'er til at levere træning til PBTS, vil instruktører vurdere platformen som effektiv (f.eks. nyttig). Målet er, at instruktørerne vurderer platformen som effektiv, hvilket angiver dens anvendelighed (≥80 % sandsynlighed).

Mål: Den Bayesianske sandsynlighedsstatistik for, at instruktører vurderer platformen som effektiv

For at bestemme gennemførligheden af ​​en 12 ugers fællesskabsstyret træningstræning for PBTS, vil der være tilfredsstillende deltagerdeltagelse. Målet er, at en deltager deltager i ≥60 % af træningssessionerne (≥80 % sandsynlighed for deltagere).

Mål: Den Bayesianske sandsynlighedsstatistik for, at deltagerne vil vurdere den terapeutiske alliance mellem deltager/instruktør som samarbejdende og kollaborativ.

For at bestemme gennemførligheden af ​​en 12 ugers fællesskabsstyret træningstræning for PBTS, vil der være en tilfredsstillende vurdering af deltageren i den terapeutiske alliance mellem deltagere og instruktører. Målet er, at deltagerne får et samarbejds- og samarbejdsforhold med instruktørerne, som vurderet af Therapeutic Alliance Scales for Children-Revised spørgeskema.

Mål: Den Bayesianske sandsynlighedsstatistik for, at den terapeutiske alliance mellem deltager/instruktør vil være sammenlignelig på tværs af kohorter.

At sammenligne fællesskabsstyret træningstræning med historiske data fra en hospitalsstyret træningstræning for PBTS med hensyn til ændringer i hippocampus volumen ved hjælp af MRI (magnetisk resonansbilleddannelse).

Mål: Anatomisk T1-vægtet MRI vil give estimater af hippocampus volumen

At sammenligne fællesskabsstyret træningstræning med historiske data fra en hospitalsstyret træningstræning for PBTS med hensyn til ændringer i neural kommunikation, som estimeret ved funktionel tilslutning under magnetoencefalografi (MEG) optagelse.

Mål: Det vægtede faseforsinkelsesindeks (wPLI) vil blive brugt til at måle funktionel forbindelse under MEG-optagelse som et estimat for neural kommunikation

At sammenligne fællesskabsstyret træningstræning med historiske data fra et hospitalsstyret træningsprogram for PBTS med hensyn til ændringer i informationsbehandlingshastighed.

Mål: Score på undertesten Rapid Visual Information Processing af Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery

At sammenligne fællesskabsstyret træningstræning med historiske data fra et hospitalsstyret træningsprogram for PBTS med hensyn til ændringer i kontrolleret opmærksomhed.

Mål: Score på match til prøvevisuel søgeopgave undertest af Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery

At sammenligne fællesskabsstyret træningstræning med historiske data fra et hospitalsstyret træningsprogram for PBTS med hensyn til ændringer i deklarativ hukommelse.

Mål: Score på deltesten for forsinket matchning til prøveopgave af Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery

At sammenligne fællesskabsstyret træningstræning med historiske data fra et hospitalsstyret træningsprogram for PBTS i kardiovaskulær fitness, inklusive puls, submaksimale og og maksimale arbejdshastigheder.

Mål: 6-minutters gangtest og elektrisk bremset cykelergometer til måling af hjertefrekvens og submaksimale og maksimale pro-ratede arbejdshastigheder

At sammenligne fællesskabsstyret træningstræning med historiske data fra et hospitalsstyret træningsprogram for PBTS med hensyn til ændringer i fysisk funktion, herunder bilateral koordination og balance (kropskoordination) og løbehastighed/smidighed og styrke (styrke og smidighed) .

Mål: Bilateral koordination og balance (kropskoordination) og løbehastighed/smidighed og styrke (styrke og smidighed) ved brug af Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency, anden udgave. Minimum antal scorede point: 0, maksimum scorede point: 80; højere score tegner sig for større motorik (bedre resultater)

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning i PBTS for at levere foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i hvidt stofs mikrostruktur ved hjælp af diffusionskurtosis-billeddannelse (DKI)

Foranstaltninger: DKI vil erhverve kurtosemål for vanddiffusion i hjernen (middel, aksial, radial kurtosis)

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i hippocampus volumen ved hjælp af Anatomical T1 MRI

Mål: Hippocampus volumen estimeret ved hjælp af anatomisk T1 MRI

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsledet træningstræning i PBTS for at levere foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i neural kommunikation som estimeret af funktionel tilslutning under MEG-optagelse.

Mål: wPLI'en vil blive brugt til at måle funktionel forbindelse under MEG-optagelse som et estimat af neural kommunikation

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning på følgende resultater i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i informationsbehandlingshastighed.

Mål: Score på Pattern Comparison Processing Speed ​​Test-undertesten fra National Institutes of Health Toolbox og Reaction Time Task-subtest RTI-undertest af Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning på følgende resultater i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i kontrolleret opmærksomhed

Mål: Score på Flanker Inhibitory Control & Attention Task-undertesten fra National Institutes of Health Toolbox og stopsignalopgaven, Rapid Visual Information Processing og Match to Sample Visual Search-undertest af Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning på følgende resultater i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i deklarativ hukommelse

Mål: Resultater på Children's Auditory Verbal and Learning Test-2 eller Rey Auditory Verbal Learning Test (for deltagere, der vil være fyldt 18 år på tidspunktet for undersøgelsens afslutning) og forsinket matchning til prøve undertest af Cambridge Neuropsychological Test Automated Battery

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning på følgende resultater i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i fuldskala intelligens.

Mål: Score på ordforråd og Matrix Reasoning subtests af Wechsler Abbreviated Scale of Intelligence-Second Edition

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning på følgende resultater i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i MEG adfærdsmæssige foranstaltninger.

Mål: Reaktionstid og nøjagtighedsscore på Simple and Choice Visual-Motor Reaction Time Task og Multi-Source Interference Task under MEG-optagelse

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning på følgende resultater i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i sundhed og QOL

Mål: Score på informationssystemet for måling af patientrapporterede resultater - Global sundhed 7+2, Pediatric Quality of Life Scale generisk kerneskala, fysisk aktivitet præference spørgeskema og Habitual Physical Activity Scale. Alle sundheds- og QOL-foranstaltninger er forældre-proxy-rapporter.

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træningstræning på følgende resultater i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i kardiovaskulær kondition, herunder hjertefrekvens, submaksimale og og maksimale arbejdshastigheder.

Mål: 6-minutters gangtest og elektrisk bremset cykelergometer til måling af hjertefrekvens og submaksimale og maksimale pro-ratede arbejdshastigheder

At undersøge virkningen af ​​fællesskabsstyret træning i PBTS for at give foreløbige data til et efterfølgende tilstrækkeligt drevet randomiseret kontrolleret forsøg med hensyn til ændringer i fysisk funktion, herunder bilateral koordination og balance (kropskoordination) og løbehastighed/smidighed og styrke ( styrke og smidighed) og ataksi.

Mål: Bilateral koordination og balance (kropskoordination) og løbehastighed/smidighed og styrke (styrke og smidighed) ved brug af Bruininks-Oseretsky Test of Motor Proficiency, anden udgave. Minimum antal scorede point: 0, maksimum scorede point: 80; højere score tegner sig for større motorik (bedre resultater), styrkevurdering udført af en registreret fysioterapeut og skalaen for vurdering og vurdering af ataksi. Minimum antal scorede point: 0, maksimum scorede point: 40; højere score indikerer øget sværhedsgrad af ataksi (værre resultat)

At undersøge virkningen af ​​træningstræning i PBTS for at forbedre fysisk funktion i deltagerens daglige liv, som rapporteret af deres forælder.

Mål: Forældre rapporterer, hvor let fysiske (og kognitive) aktiviteter er i deres barns daglige liv.

At undersøge, om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i hjernestruktur efter træning og ved 3-måneders opfølgning sammenlignet med før træningstræning.

Mål: hjernestruktur (MRI) vurderet gennem hvidt stofs mikrostruktur som estimeret ved kurtosis (gennemsnit, aksial og radial).

At undersøge, om PBTS-deltagere mere ligner deres raske jævnaldrende i hjernefunktion efter træning og ved 3-måneders opfølgning sammenlignet med før træningstræning.

Mål: Hippocampus volumen og funktionel forbindelse (MEG) som estimeret af det vægtede Phase Lag Index (wPLI)

At undersøge om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i kognition efter træning og ved 3-måneders opfølgning sammenlignet med før træningstræning

Mål: Mønstersammenligningsbehandlingshastighedstest, reaktionstid (RTI) (reaktionstid for simple og 5-valgsbetingelser = målt i millisekunder, kortere reaktionstid er bedre)

At undersøge om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i kognition efter træning og ved 3-måneders opfølgning sammenlignet med før træningstræning

Foranstaltninger: Flankerinhibitorisk kontrol og opmærksomhedsopgave, SST, RVP og MTS)

SST: Stop signalopgave (stopsignalets reaktionstid = millisekunder, lavere er bedre)

RVP: Hurtig visuel informationsbehandling (A primtal = interval 0-1, højere er bedre)

MTS: Visuel søgning match til prøve (korrekte forsøg (alle forsøg) = %, højere er bedre)

At undersøge om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i kognition efter træning og ved 3-måneders opfølgning sammenlignet med før træningstræning

Mål: CAVLT-2 eller RAVLT, DMS

CAVLT-2: Børns auditive verbal læringstest 2 (standardscore varierer fra <60 til >140, højere er bedre)

RAVLT: Rey Auditory Verbal Learning Test (T-score spænder fra < 20 til >80, højere er bedre)

DMS: Forsinket matchning til prøve (korrekte forsøg (alle forsøg) = %, højere er bedre)

At undersøge om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i kognition efter træning og ved 3-måneders opfølgning sammenlignet med før træningstræning

Mål: 2 deltests (Vocabulary, Matrix Reasoning), hvor T-scores beregnes (20-80 range) med en højere værdi, der angiver en bedre score.

At undersøge om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i kognition efter træning og ved 3-måneders opfølgning sammenlignet med før træningstræning

Tiltag: Go/No-Go opgave, MSIT

MSIT: Multi Source Interference Task (reaktionstid = millisekunder, lavere er bedre; nøjagtighed = /1, højere er bedre; dette gælder også for Go/No-Go)

At undersøge, om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i sundhed og livskvalitet efter træning og ved 3-måneders opfølgning i forhold til før træningstræning.

Mål: PROMIS forældreproxy-skala - Global sundhed 7+2, generisk PedsQL-kerneforælder-proxy-rapport

LØFTE: Informationssystem til måling af patientrapporterede resultater (T-score i området 14,7-68,78, højere er bedre)

PedsQL: Pediatric Quality of Life-skala (interval 0-100, højere score er bedre QoL)

At undersøge, om PBTS-deltagere ligner deres raske jævnaldrende i sundhed og livskvalitet efter træning og ved 3-måneders opfølgning i forhold til før træningstræning.

Foranstaltning: HAES forældre-proxy-rapport og PEDI-CAT

HAES: Vanemæssig aktivitetsvurderingsskala (aktive timer = højere er bedre, inaktive timer = lavere er bedre)

PEDI-CAT: pædiatrisk evaluering af invaliditetsbeholdning computer adaptiv test (skaleret score spænder fra 20-80, højere er bedre)