Støtteværktøj til familier med højrisikobørn med hjertesygdom under hospitalsindlæggelse og efter udskrivelse

På trods af fremskridt i plejen af ​​børn med hjertesygdomme, har de berørte ofte behov for kompleks pleje efter udskrivning fra hospitalet. Flere medikamenter, sondeernæring og medicinsk udstyr er nogle af de plejebehov, forældre møder, når de forlader hospitalet. Ikke overraskende rapporterer mange forældre om problemer med overgangen af ​​pleje fra hospital til hjem. Kliniske udbydere udtrykker frustration relateret til udfordringer med familieuddannelse og kommunikation omkring udskrivelsestidspunktet. Forskning er påkrævet for at identificere interventionsstrategier for at forbedre forældres/plejers tillid til at passe deres barn efter udskrivelsen og reducere utilsigtet ressourceudnyttelse efter udskrivelsen, herunder klinisk forværring, uplanlagte 30-dages genindlæggelser, besøg på skadestuen (ED) og manglende overholdelse af ambulante aftaler.

I undersøgelsens mål 1 identificerede efterforskerne de modificerbare barrierer, opfattede behov og muligheder for intervention for at støtte forældre/plejere i at imødekomme plejebehovet for det højrisikobarn med hjertesygdomme efter udskrivelse ved at udføre semistrukturerede kvalitative interviews med forældre/plejere og sundhedspersonale. Og baseret på deltagernes svar udviklede efterforskerne et støtteværktøj til at forbedre forældre/plejers komfort med at tage sig af det højrisikobarn og forbedre resultaterne efter udskrivelsen. Formålet med denne undersøgelse er at pilotere dette støtteværktøj i 5 højrisikofamilier i Nemours Cardiac Center og vurdere acceptabiliteten og gennemførligheden baseret på deres erfaringer.