Ondersteuningstool voor gezinnen van kinderen met een hoog risico met hartaandoeningen tijdens ziekenhuisopname en na ontslag

Ondanks de vooruitgang in de zorg voor kinderen met een hartaandoening, blijven de getroffenen na ontslag uit het ziekenhuis vaak complexe zorg nodig hebben. Meerdere medicijnen, sondevoeding en medische apparatuur zijn enkele van de zorgbehoeften van ouders bij het verlaten van het ziekenhuis. Het is niet verwonderlijk dat veel ouders problemen melden bij de overgang van zorg van het ziekenhuis naar thuis. Klinische zorgverleners uiten hun frustratie met betrekking tot problemen met gezinsopvoeding en communicatie rond het tijdstip van ontslag. Er is onderzoek nodig om interventiestrategieën te identificeren om het vertrouwen van ouders/verzorgers te verbeteren bij de zorg voor hun kind na ontslag en om onbedoeld gebruik van hulpbronnen na ontslag te verminderen, waaronder klinische achteruitgang, ongeplande heropnames van 30 dagen, bezoeken aan de spoedeisende hulp (SEH) en niet-naleving van poliklinische afspraken.

In doel 1 van het onderzoek identificeerden de onderzoekers de aanpasbare barrières, waargenomen behoeften en mogelijkheden voor interventie om ouders/verzorgers te ondersteunen bij het voldoen aan de zorgbehoeften van het kind met een hoog risico met een hartaandoening na ontslag door semi-gestructureerde kwalitatieve interviews af te nemen met ouders/verzorgers en zorgpersoneel. En op basis van de antwoorden van de deelnemers ontwikkelden de onderzoekers een hulpmiddel om het comfort van ouders/verzorgers te verbeteren bij de zorg voor het kind met een hoog risico en om de resultaten na ontslag te verbeteren. Het doel van deze studie is om deze ondersteuningstool te testen in 5 families met een hoog risico in het hartcentrum van Nemours en de aanvaardbaarheid en haalbaarheid te beoordelen op basis van hun ervaring.