Outil de soutien pour les familles d'enfants à risque élevé atteints de maladie cardiaque pendant l'admission à l'hôpital et après le congé

Malgré les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants atteints de maladies cardiaques, ceux qui en sont affectés ont souvent besoin de soins complexes après leur sortie de l'hôpital. Les médicaments multiples, l'alimentation par sonde et l'équipement médical sont quelques-uns des besoins de soins auxquels les parents sont confrontés à la sortie de l'hôpital. Sans surprise, de nombreux parents signalent des problèmes dans la transition des soins de l'hôpital à la maison. Les prestataires cliniques expriment une frustration liée aux défis liés à l'éducation familiale et à la communication au moment de la sortie. Des recherches sont nécessaires pour identifier des stratégies d'intervention visant à améliorer la confiance des parents/soignants dans la prise en charge de leur enfant après le congé et à réduire l'utilisation involontaire des ressources après le congé, y compris la détérioration clinique, les réadmissions non planifiées dans les 30 jours, les visites aux urgences et le non-respect des rendez-vous ambulatoires.

Dans le but 1 de l'étude, les enquêteurs ont identifié les obstacles modifiables, les besoins perçus et les opportunités d'intervention pour aider les parents/tuteurs à répondre aux besoins de soins de l'enfant à haut risque atteint de maladie cardiaque après sa sortie en menant des entretiens qualitatifs semi-structurés avec parents/tuteurs et personnel soignant. Et sur la base des réponses des participants, les enquêteurs ont développé un outil de soutien pour améliorer le confort des parents/soignants avec la prise en charge de l'enfant à haut risque et améliorer les résultats après la sortie. L'objectif de cette étude est de piloter cet outil d'accompagnement dans 5 familles à haut risque du Centre Cardiaque de Nemours et d'en évaluer l'acceptabilité et la faisabilité en fonction de leur expérience.