Støtteverktøy for familier med høyrisikobarn med hjertesykdom under sykehusinnleggelse og etter utskrivning

Til tross for fremskritt i omsorgen for barn med hjertesykdom, har de berørte ofte behov for kompleks omsorg etter utskrivning fra sykehus. Flere medisiner, sondemating og medisinsk utstyr er noen av omsorgsbehovene foreldre møter når de forlater sykehuset. Ikke overraskende rapporterer mange foreldre om problemer med overgangen av omsorg fra sykehus til hjem. Kliniske tilbydere uttrykker frustrasjon knyttet til utfordringer med familieutdanning og kommunikasjon rundt utskrivningstidspunktet. Forskning er nødvendig for å identifisere intervensjonsstrategier for å forbedre foreldres/omsorgspersoners tillit til å ta vare på barnet deres etter utskrivning og redusere utilsiktet ressursutnyttelse etter utskrivning, inkludert klinisk forverring, ikke-planlagte 30-dagers reinnleggelser, akuttmottak (ED) besøk og manglende overholdelse av polikliniske avtaler.

I mål 1 av studien identifiserte etterforskerne modifiserbare barrierer, opplevde behov og muligheter for intervensjon for å støtte foreldre/omsorgspersoner i å møte omsorgsbehovene til høyrisikobarnet med hjertesykdom etter utskrivning ved å gjennomføre semistrukturerte kvalitative intervjuer med foreldre/ omsorgspersoner og helsepersonell. Og basert på deltakernes svar, utviklet etterforskerne et støtteverktøy for å forbedre foreldre/omsorgspersoners komfort med å ta vare på høyrisikobarnet og forbedre resultatene etter utskrivning. Målet med denne studien er å pilotere dette støtteverktøyet i 5 høyrisikofamilier i Nemours Cardiac Center og vurdere akseptabiliteten og gjennomførbarheten basert på deres erfaring.